SMA hastası minik Cem'in ailesinin çaresizliği

Yusuf BAŞTUĞ/ADANA, (DHA)- ADANA'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 4 yaşındaki Cem Darılmaz'ın ailesi, çocuklarının tedavisi için gerekli olan ilacın temin edilmesi için gözyaşı döküp, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan yardım istedi.
Ev hanımı Elif (28) ve baklava ustası Vedat Darılmaz (28) çifti,, 4 yıl önce dünyaya gelen, Cem ismini verdikleri çocuklarının hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark etti. Darılmaz çifti, 40 günlük Cem bebeği hastaneye götürdü. Yapılan tetkiklerde minik çocuğa bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 1 tanısı kondu. Hastalık nedeniyle solunum cihazına bağlanan küçük bebek, burnuna takılan tıbbi hortumla beslendi.
İLAÇ TÜRKİYE'YE GETİRİLDİ
Hastane odasına çevirdikleri evde bakımını yaptıkları konuşamayan, yürüyemeyen ve solunum cihazına bağlı yaşamını sürdüren Darılmaz'ın ailesi, tedavi için gerekli ilaç 2016'da Amerika Birleşik Devletleri'nde (ABD) kullanılmaya başlayınca, umutlandı. Darılmaz ailesi ile birlikte SMA hastalarının yakınları tek doz fiyatı 100 bin doları aşan ilacın Türkiye'ye getirilip Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için kampanya başlattı. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın girişimiyle Türkiye'ye getirilen ilaçlar, ülke genelinde belirlenen büyük hastanelerde hastalar için ücretsiz olarak kullanılmaya başlandı.
'YAŞAMASINI İSTİYORUZ'
SMA hastaları için gerekli ilacın Türkiye'ye getirildiğini, ancak konuşamayan, yürüyemeyen oğlunun omurga eğriliği olarak tanımlanan skolyoz hastalığı nedeniyle ilacın verilmediğini söyleyen Vedat Darılmaz gözyaşı dökerek, "Ben çocuğumun yaşamasını istiyorum. Cumhurbaşkanımızdan bir kez daha sesimizi duyup yardım elini uzatmasını istiyorum. Bu ilaçlar getirildi, ama oğluma verilmiyor. Tek ümidimiz bu ilaç. Ne olur sesimizi duyun" dedi.
SMA hastaları için gerekli ilaçlar Türkiye'ye getirilince çok umutlandığını anlatan anne Elif Darılmaz ise ağlayarak, "Çok mutlu olmuştum Cem'in ilaç umudu gerçekleşti diye ama alamadık maalesef. Umudumuz kırıldı. Çocuğumun da yaşamaya hakkı var. Oğlumun ilacını almasını istiyorum. Cumhurbaşkanım lütfen sesimizi duyun" diye konuştu.
SMA NEDİR?
Türkiye'de Gevşek Bebek Sendromu olarak adlandırılan SMA, pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri, çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.

FOTOĞRAFLI