Talasemi Çiçekleri Solmasın

Protokol Türk Kızılayı Bölge Kan Merkezleri, Kan Merkezleri, Kan İstasyonları ile Talasemi Federasyonu ve temsilcilikleri kapsıyor. Protokol gereği talasemi hastalarının kan temininde kolaylıklar sağlanacak.

Türkiye’de kaç talasemi hastası var? Kaçı çocuk yaşta?

- Türkiye’de talasemi sıklığı genelde yüzde 2.1. Yaklaşık 1.4 milyon taşıyıcı olduğu tahmin ediliyor. Türkiye’deki toplam hasta sayısı 4 bin 500 civarında. Her yıl 150 kadar yeni hasta doğduğu tahmin ediliyor.

Talasemi nedir? Hangi sıklıkta görülür?

- Ülkemiz için öncelikli halk sağlığı sorunlarından birisi talasemidir. Talasemi, kalıtsal bir kan hastalığı. Genetik olarak nesilden nesile taşınır. Talasemi taşıyıcıları kendileri gibi bir taşıyıcıyla evlendikleri zaman doğacak çocuklarının her biri yüzde 25 olasılıkla hasta olur.

Önlemek mümkün mü?

- Talasemi, pahalı, aynı zamanda hasta ve ailesi için yaşam kalitesini ve performansını düşüren ancak önlenebilir bir hastalık. Önlemek için:

á Toplumda hasta çocuk sahibi olma riski taşıyan çiftler tespit edilir (evlilik öncesi tarama)

á Bu çiftin doğacak bebeklerine anne karnında iken erken tanı (prenatal tanı) uygulanır. Bebeğin hasta olduğu saptanırsa tıbbi olarak düşük olanağı sağlanır.

1993 yılında çıkan kanun ve 2002 yılında yayımlanan yönetmelik ile Sağlık Bakanlığı ile yapılan çalışmalar sonucu 33 ilde talasemi merkezleri kuruldu. Hastalığın yoğun olduğu güney illerinde hasta çocuk doğumu yüzde 90 azaldı.

Talasemi hastaları neden kan nakli yapmak zorundalar?

- Hasta doğan çocukta ilk belirtiler genellikle yaşamın ilk 6 ayında ağır, ilerleyici bir kansızlık şeklinde kendini gösterir. Kemik iliği çok çalışıyor ancak efektif çalışamadığı için hastaların kan düzeyleri düşüyor. Bu nedenle tanıdan itibaren yaşamları boyunca, 2-4 haftada bir, 1-2 ünite kan transfüzyonuna ihtiyaçları vardır.

Başka tedavi seçenekleri nedir?

- 2-3 yaşlarından itibaren yaşamları boyunca, demir bağlayıcı ilaç almaları zorunludur. Yaşamlarının bir döneminde dalakları alınmak zorundadır. Yaşamları boyunca vücut demir yükleri, organ fonksiyonları, kanla geçebilecek enfeksiyonlarla ilgili testleri düzenli olarak kontrol edilmesi geRekir. Hastalar düzenli takip edilirse normal yaşamlarını sürdürebilirler. Hastalığın kesin tedavisi kök hücre nakli. Bunun için dokuları tam tutan kardeşi olması gerekir bu da yüzde 25 şansla mümkün. Ayrıca hastanın çok iyi takip edilmesi gerekir.

Talasemi hastaları kan bulmakta zorlanıyor mu?

- Evet. Talasemiden başka bir hastalık yok ki sürekli hastaneye bağlı kalsın, sürekli insana bağlı kalsın ve sürekli kan alsın. Anne-babalar her ay hasta çocukları için düzenli kan verecek kişilerin kayıtlarını tutarak kan bulmaya çalışıyordu. Aileler güvenli kan bulmakta zorlanıyor. Kan alıp canlanan çocuğunu gören aile mutlu bir şekilde hastaneden ayrılıyor ancak gelecek ay kanı nasıl temin ederim endişesi taşıyordu. Talasemililer için hastanelerde özel merkezler ayrılıyor. Evde insanın çiçekleri için yer ayarladığı gibi; insan solan bir çiçeği suladığında nasıl çiçek canlanıyor, insana ayrı bir mutluluk veriyor ise, bir hasta çocuğa verilen kan da onların canlanıp cıvıl cıvıl olmasına yol açıyor. Böyle bir duyguyu yaşamak isteyen herkesi "Talasemi Çiçekleri Solmasın" kampanyasına davet ediyoruz.

Kızılay’ın bu desteği ne anlama geliyor? Pratikteki yararı ne olacaktır?

- Biz 1998 yılında Antalya’da Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı olarak "Talasemi Çiçekleri Solmasın" sloganı ile sağlıklı bireyleri Kan Annesi ve Kan Babası olmaya davet ettik. Şu ana kadar yaklaşık 3 bin kişi başvurmuştu. Antalya’da başlayan bu hareketi 8 Mayıs 2006 Dünya Talasemi Günü’nde Talasemi Federasyonu olarak Türk Kızılay Derneği ile tüm ülkeye yaymayı hedefledik. Her hastaya düzenli olarak gönüllü kan verecek 10 kişi bulunduğu an bu kişiler yılda iki defa kan verdikleri zaman hastaların kan bulma sorunları ortadan kalkacak. Kızılay kan merkezleri gelen gönüllü kişilerden aldığı kanları talasemililer için saklayacak, onların gereksinimleri hastaneden kan merkezine bildirilecek, kan merkezinden düzenli olarak kanları hastaneye gönderilecek.