Dünyayı dolaştık ama bu hastalığın çaresi yok

Fotoğraflar: Levent KULU

Dünyada ve ülkemizde milyonlarca insanın kafasından aşağı bir kova buzlu suyu dökerek çektiği videoyu, sosyal medyada yayınlaması ile farkına vardığım, bir sinir sistemi hastalığı ALS...
Ülkemizdeki bilinirliği eski futbolcu Sedat Balkanlı ile oluyor.
Suna Kıraç ALS hastalığı ile yaşam mücadelesi veriyor.
İngiliz bilim insanı Stephen Hawking 21 yaşında ALS hastalığına yakalanmış ve 50 yılı aşkın bir süredir bu hastalıkla yaşamını sürdürüyor.
ALS hastaları görme, işitme, duyma, koku alma ve dokunma hislerini kaybetmeden yaşamsal tüm özgürlüklerini yitiriyorlar.
Eşini ALS hastalığından kaybeden Asaf Bey’in çırpınışları ile mücadelelerine ortak olmak istediğim ALS-MHN Derneği’ne gittim. Trabzonsporlu eski futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek ile sesli göz bilgisayarı sayesinde iletişim kurup bu röportajı gerçekleştirdim.
İki kaşının arasına konan bir çip ile başını fare olarak kullanan dev yürekli başkanın bir filmden, bir masaldan, tarihler boyu dinlediğimiz destanlardan daha enteresan yaşam hikayesini dinledim.
Gözyaşlarımı tutamayıp yaşam evrelerini ve şimdi bu dernekle yaptıklarını gördüm, dinledim... Bu hayat, bu sağlık, bu lütuflar bize emanet, bizde kiracı. Defalarca sorduğum cevapsız soruyu burada size de yazayım.
Hiç mi sebebi yokmuş bu ALS’nin? Yok. Hiç mi tedavisi mümkün değil bu ALS’nin? Yok.
Dünyada 100 bin kişiden ikisinin yaşadığı bu dramı, bu aklın, hissin, bilincin, isteğin, gözün, gönlün sapasağlam iken bir külçeye dönüşen çenenden ayak parmağına kadar bedenini başkalarının taşıyacağı hayatın nasıl yaşandığını okuyun. Yokluğun, imkansızlığın bu hastalığa rastladığını düşünün...

* ALS’yi, “Buz kovası” kampanyasıyla başımızdan aşağıya buz döküp, birine meydan okuyarak daha yakından tanıdık. Kampanyadan yeteri kadar fayda gördünüz mü?
- İsmail Gökçek: Maddi ve manevi destek gördük. Ama Amerika’daki ya da Avrupa’daki kadar olmadı. Yaklaşık 1 milyon lira civarında bağış geldi. Dikkat çekmek açısından iyi oldu.

*Sizce bu hastalıkla ilgili duyarlılık dışında neler yapılmalı?
- Adalet Gökçek (Eşi): En başta bir bakımevi geliyor. ALS’nin teşhisini koymak çok zor. Bu anlamda bir klinik açılması gerektiğini düşünüyoruz. Eşim 17 yıllık ALS hastası.

* İsmail Bey, hastalığınızın ilk belirtileri neydi? Bu 17 yıllık süreç nasıl geçti?
- İsmail Gökçek: Kollarımda seğirmelerle başladı hastalığım. Bir hafta içinde teşhis konuldu. 17 yıl bana sevgiyle bakan eşim sayesinde geçti. İlk günden bu yana evlilik yemininin sözde olmadığını gösterdi. Eşim hayata bağlanmamı sağlıyor.
- Adalet Gökçek: Bu hastalık herkeste farklı gelişmeler gösteriyor. ALS hastalarının beynine hiçbir şey olmuyor. Yalnızca istemli kaslar etkileniyor. İstemsiz kaslar etkilenmiyor. Kimi hasta 2-3 sene içerisinde hayatını kaybedebiliyor. Ama İsmail 17 yıldır mücadele ediyor. Biz gerçekten sözün bittiği şeyler yaşıyoruz.

OĞLUMUN DİNMEYEN SORUSU:

ANNE, BABAMIN SES TONU NASILDI?

* Ne gibi şeyler yaşıyorsunuz?
- Adalet Gökçek: İki oğlumuz var. Biri 25 diğeri 28 yaşında. Geçenlerde küçük oğlum bana “Anne, babamın ses tonu nasıldı?” dedi. Çünkü bilmiyor. İsmail hastalığa yakalandığında çocuklar küçüktü. Hatırlamıyorlar. Birebir hasta yakınlarından duyduğum olayları anlatmak istiyorum. Hastasını kaybettiğini bilmeyen ve onu yıkayan, yemek yedirmeye çalışan hasta yakınları var. Böyle bir hastalık yaşıyoruz.

* Hastanın hayatını kaybettiğini anlamak güç bir şey mi?
- Adalet Gökçek: Evet. Hasta yakını, hastanın öldüğünü anlamıyor. Çünkü hastalar makineye bağlı olarak yaşıyor. Hasta öldüğünde makine herhangi bir uyarı vermiyor. Hastaların mimikleri bile kayboluyor. Kasları kaybettiğiniz için yüzleri donuk bakıyor. Bazı hastaların gözleri bile kapanmıyor. Hastadan nabız bile alamıyorsunuz. Damarlar inceliyor.

* İsmail Bey, hastalığı kabullenme süreciniz nasıl oldu? Sorguladınız mı?
- İsmail Gökçek: Hiç sorgulamadım. Kadere inanırım ama kaderci değilim. Yani hasta oldum ve her şey bitti demedim. Mücadeleye etmeye başladım. İnsanlara yardım etmek için çalışıyorum. Bu yüzden kaderci değilim.
- Adalet Gökçek: İsmail gerçekten hiç sorgulamadı. Çok çabuk kabullendi. Bunun bir cevabı olmadığını söyledi. Her zaman bardağın dolu tarafını gören bir insandı. Hiçbir zaman “Neden ben” demedi. Çok dirayetli bir adam. İsmail’in en büyük avantajı doğru doktoru bulmamız oldu. Sedat Balkanlı’nın da doktoruydu ve hastalığın tanısı hemen konuldu. Tanı koyma sıkıntısı yaşanmadı.

Fotoğraflar: Levent KULU
 

YAZ-KIŞ DEMEDEN HER GÜN DERNEĞE GELİYORUM

* Dernekte neler yapıyorsunuz?
- İsmail Gökçek: Dernek başkanlığı yapıyorum. Derneğin rutin işlerinin yanında hastalığa yeni yakalanan kişilere bilgiler veriyorum. Doktorlar 3-5 yıl ömür biçiyorlar. Ben 17 yıldır bu hastalıkla mücadele eden biri olarak bunun böyle olmadığını canlı örnek olarak gösteriyorum. Morali bozuk olan hastalarımız buradan morali yüksek bir şekilde ayrılıyor.
- Adalet Gökçek: Yaz-kış demeden her gün İsmail’i buraya getiriyoruz. Eğitimli bir hasta yakını hastasına çok iyi bakıyor. Bu yüzden hasta yakınlarını bilgilendiriyoruz. Bilinçlendiriyoruz. Üç ayda bir çıkan bir dergimiz var. Ayrıca ihtiyacı olan ALS hastalarına yardım etmeye çalışıyoruz.

* Devletten bir talebiniz var mı?
- Adalet Gökçek: Devlet cihazları veriyor. Fakat hasta bu cihazlara uyum sağlayamaz ve değiştirmek isterse bu farkı kendi cebinden ödüyor. İsmail gibi hastalar aslında yoğun bakım hastaları. Solunum için kullandığımız aparatların her gün değişmesi gerekiyor. Ama her gün değiştiremiyoruz. 3-4 günde bir değiştiriyorum. Evde herhangi bir bakım imkanı yok.
* Türkiye’de ALS hastalığı ilk olarak Fenerbahçeli eski futbolcu Sedat Balkanlı sayesinde duyuldu değil mi?
- Adalet Gökçek: Evet. Sedat’ın hastalığı deyince herkes biliyor. v

ALS NEDiR?

* ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz), kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan tıbbı bir terimdir.
* Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika’da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere’de ise motor nöron hastalığı (MND) olarak anılıyor.

ALS hastalarının acil ihtiyaçları

* Göz bilgisayarı:
8.000 - 10.000 TL
* Hasta karyolası:
3.000 - 4.500 TL
* Pozisyon veren havalı yatak: 1.000 - 1.500 TL
* Hasta kaldırma lifti: 2.500 - 3.000 TL
* Akülü tekerlekli sandalye: 5.000 -7.000 TL
* Kesintisiz güç kaynağı (Jeneratör): 1.000-1.500 TL

TRABZONSPORLU ESKİ FUTBOLCU İSMAİL GÖKÇEK A MİLLİ TAKIMI DEĞERLENDİRİYOR 

“EMRE MOR’UN KUMAŞI ÇOK İYİ, ARDA ARTIK BİR DÜNYA MARKASI”

* Futbolu sormak istiyorum... Eşinizin futbola karşı bir küskünlüğü var mı?
- Adalet Gökçek: Hiç küsmedi. Hep takip ediyor. Sıkı bir Trabzonsporlu. Zaten maçlara da gidiyor. En son milli takımın maçına gittik. Abdullah (Avcı) Hoca bizim aile dostumuzdur. Onun takımı, Trabzonspor ile karşılaşmıştı. O maça gittik. Maçı çim sahada izliyoruz. İsmail’in en büyük hayali Avni Aker’de antrenör olarak sahaya çıkmak.

* Maç izlerken nasıl hissediyorsunuz?
- İsmail Gökçek: Çok mutlu oluyorum. Bazen kendimi sahada görüyorum. Yapılan hatalara ben olsam şöyle yapardım diyorum.

* Avrupa’da başlayacak şampiyona öncesinde milli takımımızı sorsam size…
- İsmail Gökçek: Milli takım iyi bir jenerasyon yakaladı. Arda artık bir dünya markası oldu. Emre Mor’un kumaşı çok iyi. Türkiye’de Oğuzhan’ın gelişimini önemli buluyorum. Abdullah Avcı, Şenol Güneş ve Hamza Hamzaoğlu’nu başarılı buluyorum. Galatasaray, Hamza Hamzaoğlu’nu kaybetti.

ALS’DEN HAYATINI KAYBEDEN FENERBAHÇELi ESKi FUTBOLCU SEDAT BALKANLI’NIN EŞi ANLATIYOR

İSMAİL, SEDAT’I ZİYARETE GELİP ONU NELERİN BEKLEDİĞİNİ GÖRDÜ

* Bu hastalık eşinizle bilinir oldu. Eşiniz Sedat Bey kaç yıl mücadele etti?
Şükran Balkanlı: Doktorlar 2 yıl ömür verdi ama Sedat 12 yıl yaşadı. Yaşadığımız süreç o kadar acıttı ki bizi tarifi mümkün değil. İsmail’i her gün görüyorum. Ve bu hali çok etkiliyor. Artık sanki hep böyleydi gibi geliyor. Sedat’ın hastalığının çok başında İsmail bizi ziyarete gelmişti. Sağlıklıydı. Eve geldiğinde İsmail’le Sedat çok hoş sohbet etti. Ama görüşmenin sonu çok acı bitti.

* Ne oldu görüşmenin sonunda?
- Şükran Balkanlı: İsmail bana, “Sedat motor nöron mu, yani ALS mi” diye sordu. Döndüm İsmail’e “Sen nereden biliyorsun bu hastalığı, ailende ya da akrabalarında mı var” dedim. İsmail döndü “Benim” dedi. O anda çok şaşırdık. Sedat’ı unuttuk İsmail’e döndük. O kadar üzüldüm ki İsmail’e...

* İnanamıyorum, film gibi… O zaman İsmail Bey’in hastalığı başlamış mıydı?
- Adalet Gökçek: Ben o zaman bilmiyordum. 2-3 ay benden saklamış hastalığını.
- Şükran Balkanlı: İsmail’e bunu mutlaka eşine ve ailene anlatmalısın dedim. Biz o zaman Adalet’le birbirimizi tanımıyorduk. Sadece eşlerimiz tanışıyordu. Tanıştıktan sonra birbirimizin kader arkadaşı olduk.

* Sedat’ı ziyaret ederken nasıl hissediyordunuz? O zamanki duygunuz nasıldı?
- İsmail Gökçek: Ben Sedat’a beni nelerin beklediğin görmek için gittim. Ben olaylara hep olumlu bakarım. Bardağın dolu kısmına bakıyorum. Sedat’ı gördüğümde cihaz yardımıyla da olsa solunum yapabiliyor olmasını ve yüzünün gülmesini bardağın dolu kısmı olarak gördüm. Kendime acımayıp, günü yaşayarak, yapabildiklerimle mutlu olmayı seçtim.

* Eşiniz 2009 yılında vefat etmiş. O dönemde bugünkü gibi göz bilgisayarı gibi şeyler var mıydı?
- Şükran Balkanlı: Yoktu. Eşimle iletişim kurmak için 29 harften oluşan bir tabelamız vardı. Doğru harfin üzerine gelince eşim gözünü kapatırdı. Ne söylemek istediğini öyle anlamaya çalışırdım. Bazen kızıyordu ne söylemek istediğini anlatamıyordu. Sinirleniyordu ve sinirlenince ağlıyordu. Çok zor bir hastalık. Rabbim ellerini ayaklarını aldı keşke dillerini almasaydı. Mideden besleniyorlar zaten. Ama keşke bağırıp, çağırıp içindekini boşaltabilseydi.
* Adalet Gökçek: Bebeklerden bile daha zor durumları. Bebeklerin hiç değilse sesi çıkıyor. Ben İsmail’e yedirirsem yiyecek, yedirmezsem yemek yiyemeyecek. Seslenme şansları yok.

* Sedat Bey’in hastalığının 12 sene sürdüğünü söylediniz. Hastalığı hızlı mı ilerledi?
- Şükran Balkanlı: Biz bir buçuk sene içerisinde her şeyi kaybettik. Çok hızlı ilerledi. Bizimkisi bulbar dedikleri en hızlı ilerleyen cinstendi. Biz bilmeden bir yola girdik. O zaman bu hastalık gerçekten bilinmiyordu. Şimdi Adalet’e bu anlamda yol gösteriyorum. Biz çok şey yaptık. Şimdi onlara bunları sakın yapmayın diyorum.

SEDAT İYİLEŞSİN DİYE DERMANI HOCALARDA ARADIK, MEZARLARDA BİLE YATTIK

* Neleri yapmayın diyorsunuz?
- Şükran Balkanlı: Doktorlar eşime 2 yıl ömür verdikten sonra dermanımızı hacıda hocada aradık. Yatırlarda mı yatmadık, yatırlarda mı yıkamadık, mezarlıklarda mı yatmadık, kuyulara mı salmadık, pis şeylerle mi yıkamadık, diline neler sürmedik… Büyü var dediler. Beş sokak aşağıdaki bir evin bahçesinin kuyusunu boşalttık. Ayakkabıları denize attık. Neler yaptık neler… Bütün bunları yaşadık.

* Siz Adalet Hanım’a yapması için ne tavsiyeler verdiniz?
- Şükran Balkanlı: Adalet ile tanıştığımızda o hıçkıra hıçkıra ağlıyordu, ben karşısında gülüyordum. “Ben asla İsmail’e bakamam, bu küçücük boyumla onu nasıl taşırım” dedi. “Taşıyacaksın, kendini tanıyamayacaksın” dedim. “Yapamam ben, İsmail ölür” dedi. “Alışacaksın, zamanla pişeceksin ve her şey basit gelecek” dedim. Şimdi gördüğünüz gibi İsmail’in her şeyini yapıyor.
- Adalet Gökçek: Hasta yakınları en çok yanlış bir şey yapmaktan korkuyor. “Benim yüzümden ölürse ben ne yaparım” korkusu oluyor.
- İsmail Gökçek: Bakmayın onun boyuna, ondaki yürek dünyalar kadar.

* Şükran hanım çocuklarınız var mı? Babalarının o dönemini hatırlıyorlar mı?
- Şükran Balkanlı: İki çocuğum var. Çocuklar o zaman küçüktü. Babalarını pek hatırlamıyorlar. Babaları onları hiç okşayamadı, onlarla oyun bile oynayamadı. Futbolcu olduğu için hastalanmadan önce de sürekli kampta oluyordu.

40 YILLIK EŞİNİ KURTARMAK İÇİN DÜNYAYI DOLAŞAN ASAF ZİHNİ:

EŞİME ‘ALS’YE YAKALANDIN YAKINDA ÖLECEKSİN’ DİYEMEDİM

* Eşinizi ALS’den kaybetmişsiniz… Başınız sağ olsun. Hastalık nasıl ortaya çıktı?
- İlk belirtileri 2013 yılında ortaya çıktı. 21 ay sonra da vefat etti. Bu hastalığın iki çeşidi var. Birincisi bulbar dedikleri gırtlak bölgesindeki diğeri ise beldeki kontrol merkezinin beyinle olan ilişkisini aksatması. Bulbar tipi hastalara 2-3 sene ömür biçiyorlar. Çok hızlı bir şekilde konuşmanızı, yemenizi ve nefes alma güdülerinizi kaybediyorsunuz. Diğerinde problem kollarda ve bacaklarda başlıyor. Vaktinde gerekli müdahaleler yapılırsa ölüm vaki olmayabiliyor. Eşimin hastalık tipi bulbardı.

* Bu hastalığı nasıl yorumluyorsunuz?
- Eşimin rahatsızlandığı süreçte Amerika’dan Çin’e kadar dünyayı taradık. İsrail’e kendim gittim. Kök hücresini oraya götürdüm. İsrail’den sıra almak, Türkiye’den kök hücre çıkarmak çok zordu. Hepsini yaptım. Hiçbir şey fark etmedi. Dünyadaki tüm doktorlar henüz hiçbir çarenin olmadığını söylüyorlar. Mühim olan hastaların yaşamlarını kaliteli devam ettirebilmek. Yaşamak yetmez, yaşatmak lazım. Bu bir acizlik hastalığı. Hastanın hem kendisi hem de ailesi acizlik içinde kalıyor. Eşimin hastalığı sırasında gözlemlediğim şey bu hastalığın hassas insanları daha çabuk bulmasıydı. Eşim de hassas bir insandı. Ressamdı.

* Sizin için 21 aylık tedavi süreci nasıl geçti?
- Çok zordu. Ben çok güçlü bir işadamıyım. Çok güçlü bir karakterim var. Becerememek, başaramamak, acizlik içerisinde kalmak çok zordu. Eşim Betül Hanım çok hassastı, çok sanatçı ruhluydu. Çok güzel giyinen, kendine yakıştıran bir hanımefendiydi. Ona sen ALS hastalığına yakalandın ve yakında öleceksin deme şansım yoktu. Çok önemli dostlarım, Türkiye’nin önde gelen insanları eşime bunu söylemem doğrultusunda telkinlerde bulundular. Ama ben söylememeyi tercih ettim.
Kalan zamanını mutlu geçirmesini istedim. 40. evlilik yıldönümümüzü, doğum günlerimizi, yılbaşı günlerini, dostlarımızın partileriyle bu süreyi mutlu mesut geçirmeye çalıştık.

 
Asaf Zihni

“SUNA KIRAÇ’IN DOKTORUNA BİLE GİTTİK, BİR ÇARE BULAMADIK”

* Eşinize ALS hastalığını ölümüne kadar hiç söylemediniz mi?
- Hayır. Ciddi bir şeyle uğraştığımızı ve benim de bunun çaresini aramak için dünyayı altüst ettiğimi biliyordu. Hastalığının adını hiç telaffuz etmedim. Eşim, sonu ölüm olan bir hastalığa tutulduğunu hiçbir zaman bilmedi. Bilmemesi için de çok çaba harcadık ailecek.

* Dünyada bu hastalığın çaresini nerelerde aradınız?
- İnan Kıraç’ın Türkiye’de kurduğu bir gen merkezi var. Biliyorsunuz eşi Suna Kıraç da ALS hastası. İnan Kıraç sayesinde Harvard’dan ve UMASS (University of Massachusetts)’ten gelen profesörlerle iletişime geçtik. Eşimle birlikte önce Amerika’ya gittik. İki kere UMASS’i ziyaret ettik. Sebebini bilsek ilacını buluruz diyor doktorlar. Ünlü Amerikalı doktor Robert Brown evime geldi. Kendisi aynı zamanda Suna Kıraç’ın da doktoru. Bir gün mutlaka bir şey bulacaklarını ve şu anda araştırmaların fareler üzerinde devam ettiğini söyledi.

* Bu dernekle tanışmanız nasıl oldu?
- Başınıza böyle bir olay gelince ve iyi dostlarınız olunca bu derneğin başkan yardımcısı olan Alper İhsan Kaya ile tanışıyorsunuz. Herkes ondan fikir almanız gerektiğini söylüyor. Bize inanılmaz desteği oldu. Eşime teşhis konulduktan 10 gün sonra Alper’in yanına gittim. Alper’den gördüğüm destekle eşim hayattayken kendimi eşime adadım. Şimdi de dernek için bir şeyler yapmaya çalışıyorum.

DÖRT SENE ÖNCE ALS HASTALIĞINA YAKALANAN ZELİHA GÜRBÜZ’ÜN OĞLU AHMET GÜRBÜZ:

ANNEMİN GÜLEBİLMESİ BİLE BİZE YETİYOR

* Annen ne zaman rahatsızlandı?
- Annem 54 yaşında. Teşhis süreci zordu ama burası bizi sakinleştirdi. Annemin gülebilmesi, hayatta olması bize yetiyor. Şu anda mideden besleniyor ama solunum cihazına bağlı değil.

* Annenle nasıl iletişim kuruyorsunuz?
- Onun gözlerine bakarak ne istediğini anlayabiliyorum. Karnı ağrıyınca karnını gösteriyor.

* Kaç kardeşsiniz?
- 4 kardeşiz. Diğer kardeşlerim evli. Annemin yedi torunu var. Allah anneme bakmayı bana nasip etti. Şu anda çalışmıyorum sadece annemle ilgileniyorum. Dernek bize akülü sandalye sağladı. Allah İsmail amcadan razı olsun. Hepimizi burada hayata bağlıyor, herkese el uzatıyor.

* Anneniz nasıl biridir?
- Annem bu hastalıktan önce 90 kiloydu. Evin içişleri bakanıydı. Elinden gelmeyen bir şey yoktu. Biz zaten Kayseriliyiz. Annem çok güzel yemekler yapardı. Gezmeyi çok sever.

Bilal Yıldız da İsmail Gökçek gibi 17 yıldır ALS hastası. Fakat onun hastalığı daha yavaş ilerliyor. Şu anda yürüyemiyor ama konuşabiliyor. Eskiden ayakkabıcılık yaptığını söyleyen Yıldız “ALS benim imtihanım. Sabır, tevekkül ve tefekkür tedavi şeklim. ALS çözüm üretme sanatıdır” diyor.

Nuran Çağlı, 13 senedir ALS hastası. Bu hastalığa 42 yaşında yakalanmış. Şu anda konuşabiliyor. Her hafta derneğe gelerek moral buluyor. İyileşeceğine inanıyor.