Bizi gülmek iyileştirdi

Bir anne kız tanıdım bu hafta. Konuştukça daha çok tanımak istediğim bir anne kız... Tablo gibiler. Hatta masal gibi ilişkileri... 
Bu hastalığın umut veren yüzü olmuşlar. 
Zorlukların üstüne umutla gitmişler ve başarmışlar. Lösemi... Öyle soğuk bir hastalık ki ve öyle korkutucu ki...

Bahar şimdi 7 yaşında. İki sene hastanede geçirdikleri günleri, geceleri en iyi onlar biliyor elbette, ne anlatmakla mümkün, ne haykırmakla... Mücadeleyi bırakmayan Aslı Hanım’ın yazdığı “Gülmek İyileştirir” adlı kitap, hastane odalarına ışık, umutsuzlara umut olacak.

◊ Bahar, bir hastalık geçirmişsin ve şimdi turp gibisin. Ne kadar süre tedavi oldun?
- Bahar: Azıcık. Bir ay sürdü.
◊ O bir ay içinde yapmak istediğin ama yapamadığın neler vardı?
- Bahar: Aslında her şeyi yapabiliyordum ama mememin yukarısında iğne gibi bir şey oluyordu bazen. 
O olduğu zaman oyun oynarken hareket etmekte zorlanıyordum. Ama yine de oyun oynadım ve eğlendim.
- Aslı: Portundan bahsediyor. Kemoterapi alan hastalarda, küçük bir operasyonla köprücük kemiğinin altındaki damara silikon bir madde yerleştiriyorlar. İsmi port kateter. 
İlaç verilmesi, kan alınması gibi tüm işlemler bu porttan, hiç acımadan yapılabiliyor. Böylece kollarda damar arama derdi olmuyor. Ama tedavi aldığı zamanlarda portun üzerinde iğne oluyor o da hareketlerini kısıtlıyor.
◊ Hastanede hiç unutamadığın ne oldu?
- Bahar: Mavi gömlek ve süt verilmesini unutamadım.
- Aslı: Bahar ameliyathaneye gitmeye “mavi gömlek” diyor. Ameliyat önlüğü mavi olduğu için bu ismi taktı. Ameliyathaneye aslında ameliyat olmak için gitmiyordu, zaman zaman omuriliğinden verilmesi gereken bir ilaç vardı. 
Bazen de kontrol için kemik iliği alınması gerekiyordu bel bölgesinden. 
İğne çok acıtacağı için bu işlemler anestezi altında yapılıyordu. O sebeple mavi gömleğini giyip ameliyathaneye gidiyordu. 
- Bahar: Bana süt veriyorlardı, sonra uyuyordum. 
Kakaolu süt vermelerini istemiştim.
- Aslı: İlk kez anestezi alırken doktor “Sana portundan süt vereceğiz sonra uyuyacaksın” demiş. O gün bugündür “Ameliyathanede bana süt verdiler” diyor. Hatta birkaç sefer “Kakaolu süt verin bari” demiş doktorlara. 
◊ Annen hastanede sana en çok ne dedi? 
- Bahar: “Eğer hep gülümsersen daha kolay iyileşirsin” dedi. Bir de “İstemesek de yapmamız gereken şeyler var. 
Bunları korkmadan hızlıca yaparsak hemen biter, oyun oynamak için daha çok zamanımız kalır.” Ben annemin söylediği şeyleri yaptığım için hemen iyileştim.
◊ Baban ne yaptı peki bu sırada?
- Bahar: Babam da hep yanımda oldu.

EN BÜYÜK ZORLUK 
KEMOTERAPİNİN YAN ETKİLERİYDİ

◊ Kızınızın tam olarak hastalığı neydi?
- ALL. Yani akut lenfoblastik lösemi. Çocuklarda en sık görülen lösemi türü.
◊ Kızınızın bir ay dediği hastalık süreci aslında ne kadardı?
- İki yıl iki ay boyunca tedavi gördü. Bahar’ın zaman algısı mı farklı yoksa ay ve yıl kelimelerini mi karıştırıyor bilemiyorum. Ben de şaşırdım 1 ay demesine.
◊ Ne tip zorluklar yaşadınız bu uzun süreçte?
- En büyük zorluk sürecin uzunluğu ve tedavinin yan etkileriydi. Sevindirici olan taraf, çocuklardaki lösemi artık yüzde 90’a varan oranlarda tamamen tedavi edilebiliyor. Ama tedavi çok uzun ve çok yıpratıcı. Biz en çok kemoterapinin yan etkileri sebebiyle zorluk yaşadık. Bağışıklığı baskılandığı için uzun süre eve kapanmamız gerekti. Basit bir soğuk algınlığını bile zatürreye çevirebiliyordu. Tüm bunlar fiziksel olarak yorucu olmanın yanında ailece psikolojimizi de negatif etkiledi ve en çok bu konuda zorlandık.
◊ Kızınıza hastalığını nasıl anlattınız?
- Biz hiçbir zaman “Bahar sen lösemi oldun” demedik. Zaten 3,5 yaşındaydı. Koluna serum takıldığında bile “kelebek kondu” diyorduk. Zaman içinde tedavisi hayatının bir parçası oldu. Bir ara bütün çocukların tedavi olduğunu düşünüyordu. Herkese “Senin portun nerde?” diye soruyordu. Biraz daha büyüyünce diğer çocukların tedavi olmadıklarını anladı. Aklı ermeye başladığında, insanların bazen hasta olabileceğini, onun da hastalandığını ve iyileşeceğini söyledik.

‘HASTA OLMASI BENİM 
SUÇUM’ DİYORDUM

◊ 3 ile 5 yaş arasında neleri yapamadı? Mesela parka gidip oyun oynayabildi mi?
- 3 yaşında anaokuluna başlamıştı 3,5 yaşında hastalanınca 1 yıl okula gidemedi. En büyük eksiklik bu oldu. Bağışıklığı baskı altında olduğu için okul gibi mikrop kapabileceği kapalı alanlara giremedi. Bu da yaşıtlarıyla sosyalleşememesine sebep oldu. Açık havada oynamasında bir sorun yoktu, bol bol dışarı çıkardık. 
◊ Maddi açıdan zor oldu mu?
- Allah’tan özel sağlık sigortamız vardı. Ama sigortamız olmasa özel hastanede çok zorlanırdık çünkü gerçekten çok pahalı bir tedavisi var löseminin.
◊ Hastalıktan dolayı kendinizi sorguladınız mı?
- Hem de nasıl. Hatta başlarda bunun benim suçum olduğunu düşünüyordum. Bahar’a hamileyken ilk kitabımı yazıyordum. Acaba bilgisayar başında çok oturduğum için radyasyon aldı da o yüzden mi böyle oldu diye düşündüm. Bahar’a hamile kalmadan 2 ay önce bir dış gebelik yaşamıştım ve ilaç tedavisi olmuştum. Bir ara o tedavi yüzünden olduğunu düşündüm. Sonra, 32 sene önce lenfomadan vefat eden abimden gelen genler sebebi ile olduğuna inanıp bunalıma girdim. Daha sonra genetik testler yapıldı ve hastalığın genetik kökenli olmadığı söylendi. Löseminin sebebi bilinmiyor. İnsanın bir noktadan sonra geçmişe takılıp kalmak yerine, her şerde bir hayır olduğuna inanıp, bu sınav aracılığıyla alması gereken mesajın ne olduğuna odaklanması gerekiyor bence.
◊ Sizin için neydi o mesaj?
- Bence, fazlasıyla kontrol delisi olmak. Bu olayla hayatta en çok değer verdiğim varlık üzerinde bile etkimin çok sınırlı olduğunu görüp teslim olmayı öğrendim.

BAHAR TAMAMEN İYİLEŞTİ AMA İÇİMDE HEP KORKU OLA

◊ Bahar tamamen iyileşti mi? İçinizde hâlâ bir korku var mı?
- Bahar çok şükür tamamen iyileşti. Bu ay sonunda 1’inci yılı dolacak ve umarım bir daha hiç yaşamayacağız. Ama o korku bir yerlerde hep duracak. Teslim olmayı öğrendikten sonra korkularımla daha kolay başa çıkabilir hale geldim. Hastane tuvaletinde yaşadığım trajikomik bir teslim olma sürecim var. Bir gün doktorumuz kontrole gelmişti, tedavinin ilk aşamalarını iyi geçirmiştik ve ben hep ileriye dönük bir garanti bekler haldeydim. Ama doktorumuz bunu asla vermiyordu. Her zaman her şey olabilirdi. O an kendimi köşeye sıkışmış hissetmiştim. Hastane odamızın tuvaletine girip “Tamam” dedim. “Ben kendimi ne kadar paralarsam paralayayım hiçbir şeyin benim kontrolümde olmadığını anladım. Kendimi tamamen akışa bırakıyorum. Artık ne olursa olsun kabul ediyorum.” Sonrasında her şey gerçekten çok daha kolay geçti. 
◊ “Gülmek İyileştirir” adlı tedavi sürecini anlatan bir kitap yazdınız. Gerçekten hep gülebildiniz mi?
- Başlarda sürekli üzüntülü ve endişeli bir haldeydik. İşimden ayrıldım ve hayatımız tamamen değişti. Çok sıkıntılı dönemlerin ardından, tedavinin ortalarına doğru bir şey keşfettim. İçinde bulunduğumuz durumu ne kadar dramatikleştirmeyip normalleştirirsek, hatta onunla dalga geçip gülersek o zorluk, ciddiyetini o kadar kaybediyordu. En küçük mutlulukları bile abartıp kutlamalara dönüştürdüğümüzde baktık ki kendimizi daha iyi hissediyoruz. Bu psikolojimizden Bahar’ın kan değerlerinin iyi çıkmasına kadar yansıdı.

YAPAY DA GÜLSENİZ BEYİN MUTLULUK HORMONU SALGILIYOR

◊ Ne gibi şeyler yaptınız daha iyi hissetmek için?
- Sorunsuz geçen hastane günlerinin akşamında evde pasta kesip kutlama yapıyorduk. Yaşadığımız aksiliklerle dalga geçiyorduk. Hastanede serum alırken Bahar’ın portu yerinden çıkmıştı. Deri altında sıvı birikmiş ve iki memesinin ortasında üçüncü bir meme gibi bir şişlik oluşmuştu. Hemşireler bunun ciddi bir sorun olmadığını söylediler. Biz bu olayı gece boyunca, Bahar’ın üçüncü memesi çıktı diye şakaya vurup dalga geçtik. Bahar hâlâ “Üçüncü memem ne komikti değil mi” diye güler. Bir de beyin kandırılabilir bir organmış. Bunu öğrendim. Yani komik olmayan bir duruma güldüğünüzde veya kutlama yaptığınızda, gülündüğüne göre mutlu olunacak bir şey var deyip mutluluk hormonları salgılamaya başlıyor ve bu döngü böyle devam ediyor. Bunu yaşayarak görmüştük ama bilimsel olarak da doğru olduğunu görünce yapay bile olsa gülmenin iyileştirdiğine inandık. 
◊ Kitabınızda hastane odasını eve çevirdiğinizi yazmışsınız. Başka ne gibi şeyler yaptınız?
- Evet, hastane odamızı ev gibi yaptık. Evden sevdiğimiz eşyalarımızı getirdik. Bunun dışında Bahar’ı doktorumuzun izin verdiği her fırsatta normal hayata katmaya çalıştık. Örneğin çoğu aile tüm tedavi süresince çocuklarını okula göndermezken biz ilk bir yıldan sonra göndermeye başladık. Sürekli evde oturan bir çocuğa göre daha çok hasta oldu. 
Ama yine de hayatının normalleştiğini hissederek psikolojisinin düzelmesi bizim için daha önemliydi. Danıştığımız psikiyatristler de bunu önerdiler. 

BAHAR’IN LÖSEMİ OLDUĞUNU TELEFONDA SÖYLEDİLER

◊ Bahar’ın lösemi olduğu size nasıl söylendi?
- Bahar domuz gribi teşhisiyle hastaneye yatmıştı. Hastanedeki pediatrist gecenin bir vakti, hastane bankosunda telefonda söyledi. Uzun süre elimde ahizeyle kalakalmıştım, hiç unutamam o anı. Oysa Amerika’da bu konuda yapılıp yayınlanmış birçok çalışma var. “Kötü haberi vermenin 6 adımı” diye bir metot geliştirmişler. Hastayla mutlaka mahremiyeti olan bir yerde yüz yüze konuşulmalı, onun almak istediği kadar bilgi verilmeli, asla umutsuzluğa sürüklenmemeli. Hatta görüşmeye giderken doktorun yanında mendil götürmesi, hasta isterse ona sarılıp teselli etmesi gerektiğine kadar yazmışlar.
◊ Şu anda dernekte bunun için ne çalışmalar yapıyorsunuz?
- Bu konudaki genel farkındalığın artması ve kanser hastalarıyla yüz yüze gelen uzmanların psiko-onkoloji eğitimi alabilmeleri için çalışmalar yapıyoruz. Bu alanda Prof. Dr. Sedat Özkan ile çalışıyoruz. Bir de kanser tedavisi gören çocuklar için ücretsiz hijyenik bir oyun merkezi açmak için çabalıyoruz. Türkiye’de her yıl 3 bin çocuğa kanser teşhisi konuyor ve tedavileri çok uzun sürüyor. Bu kadar uzun süre boyunca okula gidemeyip hayata karışamamak çocukları çok negatif etkiliyor. Bu çocuklar için hijyenik, yaşıtlarıyla sosyalleşebilecekleri alanlar yaratmak gerekiyor. Kitabımın gelirini bu oyun merkezi projesine bağışlayacağım. 

TÜRKİYE’DE PSİKO-ONKOLOJİ maalesef ÇOK YETERSİZ

◊ Tedavi bittikten sonra “Gülmek İyileştirir Derneği”ni kurmuşsunuz. Ne amaçla kurdunuz bu derneği?
- Toplumda gülmeye ihtiyacı olan ama destek alamayan gruplara yardımcı olabilmek için kurduk. En başta da kendi deneyimimizden yola çıkarak kanser hastaları ve yakınlarına yardımcı olmak için... 
Bahar’ın tedavi sürecinde gördük ki, ülkemizde kanserin medikal tedavisi çözülmüş durumda. Doktorlar, hemşireler herkes işinde çok usta ama işin psikolojik destek kısmı çok yetersiz. Biz de tedavide en çok bu alanda zorluk çektik zaten. Ben psiko-onkoloji diye bir kavram olduğunu tedavimizin ortalarında öğrendim. İlaç sektöründe çalışmış ve babası doktor olan biri olarak bu kelimeyi bile duymamıştım daha önce.
◊ Psiko-onkoloji nedir?
- Özellikle Amerika’da bu konuda yapılan çok çalışma var. Hastaya teşhisin söyleneceği andan itibaren psiko-onkolog tedavi, ekibinin bir parçası olmalı. Ama ülkemizde böyle bir anlayış yok. 
Zaten yeterli sayıda psiko-onkolog da yok. Yapılan çalışmalar depresyonda olan bir kanser hastasının bağışıklığının baskılandığını ve tedaviye verdiği yanıtın olumsuz etkilendiğini söylüyor. 
Yani bu konu hayati önem taşıyor.

Aslı Bastıyalı, kızı Bahar’ın tedavi sürecini yeni kitabında anlattı.