Erkan Çelebi: 3 bin çocuğun zekasını Halk Ekmek kurtaracak

Erkan ÇELEBİ

Halk Ekmek, akraba evliliği nedeniyle fenilketonüri hastalığına yakalanmış çocukların beslenmesi için gerekli olan ekmeğin üretimine başlıyor. Halk Ekmek, hastalara daha önce 2 milyon 400 bin liraya mal olan bu ekmeği, 150 bin liradan satacak. Böylece, pahalı olması nedeniyle özel ekmekle beslenemeyen 3 bin çocuğun zeka özürlü olması da engellenebilecek.

AKRABA evliliği nedeniyle ‘‘fenilketonüri’’ hastalığına yakalanmış çocuklar için gerekli olan ekmeğin üretimini İstanbul Halk Ekmek üstlendi. Formülü Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı Ana Bilim Dalı tarafından geliştirilen undan üretilecek 450 gram ekmeğin satış fiyatı, 150 bin lira olacak. Fenilalanin maddesi ve buğday proteini düşük olan, glutensiz ve laktozsuz ekmek, Halk Ekmek'in İstanbul'un değişik semtlerindeki 15 büfesinde, ‘‘Özel diyet nişasta ekmeği’’ adı altında satılacak. Halk Ekmek ayrıca, fenilketonüri hastaları için özel makarna, bisküvi ve kek de üretmeyi planlanıyor.

Türkiye, akraba evliliği yapılan ülkelerin başında geliyor. Her 5 aileden birini, akraba evlilikleri oluşturuyor. Bu akraba evliliklerinden doğan her 7 bebekten birinde de zeka geriliğine neden olan fenilketonüri hastalığı görülüyor.

Bunun sonucunda da, fenilketonüri hastalığının en sık görüldüğü ülke Türkiye oluyor. Amerika'da her 10 bin, Avrupa'da ise her 30 bin yeni doğan bebekten birinde görülen bu hastalık, Türkiye'de her 3 bin bebekten birinde ortaya çıkıyor. Bu da her yıl doğan 1 milyon 370 bin bebekten 500'ünün fenilketonüri hastası olarak doğmasına yol açıyor.

ÖZEL GIDA GEREKİYOR

Ancak, fenilketonüri hastası olarak doğan bebeklerin, geri zekalı olacağı anlamına gelmiyor. Tedavi edildiği taktirde, bu bebeklerin de zekası, normal düzeye ulaşabiliyor. Bunun için de, bebeğin doğumundan 12 yaşına gelinceye kadar mutlaka özel gıdalarla beslenmesi gerekiyor.

Fenilketonüri hastası bebeklerin iki yaşına gelinceye kadar özel mamalarla, iki yaşından 12 yaşına kadar da özel unlardan üretilmiş gıdalarla beslenmesi şart. Ne var ki, ithal edilen bu mamaların yarım kiloluk bir paketinin fiyatı, 100 milyon lirayı buluyor. Fenilketonüri hastası bebeklerin bir yaşına kadar bu mamalardan ayda bir, iki yaşına kadar da ayda iki paket kullanması gerekiyor. Bunun sonucunda da, fenilketonüri hastası bebeklerin sadece mama masrafı yılda 1 milyar 200 milyon lira ile 2 milyar 400 milyon liraya kadar çıkabiliyor.

İki yaşından itibaren de bu bebeklerin ekmekten, makarnaya, bisküviden çorbaya kadar tüm gıdalarının özel üretilmiş olması gerekiyor. Ancak, bugüne kadar fazla tüketimi olmadığı için makarnacılardan, unculara, çikolatacılardan çorbacılara kadar hiç bir Türk gıda üreticisi, bu ürünleri üretmeye yanaşmıyordu. Bunun sonucunda da, fenilketonüri hastalarının kullandığı tüm gıdalar yurt dışından ithal edilmek zorunda kalınıyordu. İthal edilen bu ürünlerin fiyatının yüksek olması da, bu hastalıkla mücadeleyi zorlaştırıyordu. Fenilketonüri hastalığına yakalanmış olarak her yıl doğan 500 bebekten büyük bölümü de, pahalı olduğu için gerektiği gibi beslenemiyor ve geri zekalılığa mahkum ediliyordu.

150 BİN LİRA

Arkadaşımız Zeliha Aslan, Halk Ekmek tarafından üretilecek ekmeğin formülünü geliştiren İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı'nın Başkanı Prof. Dr. Ahmet Aydın'la görüştü. Fenilketonüri hastalarının özel gıdalarla beslenmek zorunda olduğuna dikkat çeken Aydın, ‘‘Yaptığımız araştırmalar sonucunda geliştirdiğimiz formülle un üretimini gerçekleştirdik. Ancak bunu hastalara un olarak vermek yerine ekmek olarak üretip verilmesini daha uygun bulduk’’ dedi.

Daha önce fenilketonüri hastalar için ithal edilen bir kilo unun 12 milyon lira karşılığında satıldığına dikkat çeken Aydın, ‘‘Bir kilo undan da ancak 5 ekmek üretilebiliyordu. Bunun sonucunda bir ekmek hastalara, 2 milyon 400 bin liraya mal oluyordu. Oysa, Halk Ekmek'le üreteceğimiz 450 gramlık özel ekmek, hastalara 150 bin liradan satılacak. Bu ekmekler oda sıcaklığında 4 gün, buzdolabında ise 3 hafta bayatlamadan dayanabiliyor’’ diye konuştu.

Halk Ekmek'in üreteceği özel diyet nişasta ekmeği, sadece fenilketonüri hastalarında değil, çölyak, tirozinemi, hemosistinüri, üre siklusu defektleri ve organik asidemi gibi bir çok kalıtım yoluyla geçen hastalıkların da tedavisinde kullanılacak. Ayrıca, karaciğer, böbrek hastalarıyla otistik çocuklar da bu ekmekten yararlanabilecek.

Zeliha ASLAN

Fenilketonüri

nedir?

Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalık. Bebekler, bu hastalığa yakalanmış olarak doğuyor. Fenilketonürili çocuklar, proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin aminoasidini, karaciğerlerinde parçalayamıyor. Bunun sonucunda da kanlarında artmış olan fenilalanin, gelişmekte olan beyinlerini etkiliyor. Çocuğun sinir sisteminde hasar meydana gelmesinin yanı sıra, ileri derecede zeka özürü de oluşuyor.

Bebekler, ilk birkaç ay fenilketonüriden etkilenmiyor. Ancak, özel gıdalarla beslenmedikleri taktirde, fenilketonürili çocuklar 5-6 aylık olduktan sonra zekalarında gerileme belirgin hale geliyor. Diğer bebekler gibi, oturma, yürüme ve konuşma becerilerini kazanamıyor. Beyin gelişimleri normal olmadığından, başları da küçük kalıyor. Bu nedenle, 12 yaşına gelinceye kadar, özel üretilmiş un ve şehriye içeren gıdalarla beslenmeleri gerekiyor. Erken teşhis edildiğinde fenilketonüri tedavi edilebilen bir hastalık. Bebeğin beyni, bu hastalıktan etkilenmeden yani ilk birkaç ay içinde teşhisin konulması gerekiyor. Bu nedenle, her yeni doğan bebeğe guthrie testinin uygulanması ve ilk 15 gün içerisinde özel bir filtre kağıdına topuktan bir damla kan alınması gerekiyor.

Tüketici ödülleri için

yönetmelik hazırlandı

SANAYİ ve Ticaret Bakanlığı, tüketici ödüllerini gelenekselleştirmek amacıyla, bu yıl 3'üncüsü düzenlenecek tüketici ödüllerine ilişkin yönetmelik hazırladı. Yönetmelik uyarınca, daha önce 5 dalda verilen ödüller bu yıl 7 dala çıkarıldı.

Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe giren yönetmelik, tüketici bilincinin geliştirilmesi, tüketicilerin yasal haklarını kullanmaları konusunda özendirilmesi, tüketici talep ve tercihlerini dikkate alan firmaların teşvik edilmesi, tüketici hukuku veya tüketicinin korunması ve bilinçlendirilmesi ile ilgili bilimsel çalışmaların özendirilmesini amaçlıyor.

Yönetmelik uyarınca, bu yıl üçüncüsü düzenlenecek ‘‘Geleneksel Tüketici Ödülleri’’nin kapsamı da genişletilerek ödül verilecek dal sayısı yediye çıkarıldı. Daha önce, ‘‘Radyo-Televizyon Programı, Yazılı Basın-Tüketici Köşesi, Bilinçli Tüketici, Tüketicinin Korunması Hakkında Kanun'un Uygulanmasında Başarılı Kuruluş, Tüketici Memnuniyetini İlke Edinen Firma’’ dallarında verilen ödüllere bu yıl, ‘‘Bilimsel Çalışma’’ ve ‘‘Hizmet Ödülleri’’ de eklendi. Tüketici hukukuna veya tüketicinin bilinçlendirilmesine, korunmasına ilişkin yayımlanmış kitabı bulunanlar ile tüketici hukukuna veya tüketicinin bilinçlendirilmesine, korunmasına ilişkin kabul edilmiş doktora veya yüksek lisans tezleri, bilimsel çalışma ödülü için aday gösterilebilecek. Hizmet ödülü için ise ödül verilecek kişinin kamu veya özel sektörde tüketicinin korunması, tüketici sorunları veya tüketici hukuku alanlarında hizmette bulunmuş olması koşulları aranacak. Kişi veya kuruluşlar bu yedi dalda doğrudan aday olabilecekleri gibi başkaları tarafından da aday gösterilebilecek.

Umut 2000 tüketicileri

depremzedelerle buluştu

‘‘UMUT 2000’’ logolu ürünleri alarak Gezici Eğitim Merkezleri'nin gerçekleşmesini sağlayan tüketiciler, Adapazarı'nda depremzede çocuklarla buluştu. Çoğunluğu ev kadını olan tüketicilerin ziyaret ettiği 21 Haziran İlköğretim Okulu'ndaki çocuklar, Gezici Eğitim Merkezleri'nin eğitim programını anlattılar. Okul Müdürü Abdülkadir Acar da, ‘‘Öğrencilerimiz yeni bilgiler öğrenip, yepyeni bir dünyayla karşılaştılar. Otobüs sayısının artmasını ve çok sayıda öğrencinin Umut 2000 projesinden yararlanmasını istiyoruz’’ dedi. Gezici Eğitim Merkezleri, Umut 2000 logosu taşıyan Alo, Ariel, Ace, Blendax, Rejoice, Pantene, İpana, Prima, Orkid, Alldays ve Pampers ürünlerinin gelirinden ayrılan paylarla hazırlanıyor.

ÇAY-KUR'dan hologram uyarısı

ÇAY-KUR, kuru çay iç satışlarını arttırmak amacıyla, taklitçi firmalarla yaptığı mücadeleyi gazete ilanlarıyla sürdürüyor. ÇAY-KUR Genel Müdürlüğü, 1985 yılından itibaren 80 ilde taklitçi firmalarla başlattığı mücadele kampanyasında istediği sonucu elde edemeyince, bu kez gazete ilanlarıyla mücadeleyi sürdürmeye başladı. Kurum, geçen yılki kuru çay iç satışlarının bir önceki yıla oranla 18 bin ton azalarak, 87 bin ton gerçekleşmesi üzerine gazetelere verdiği ilanlarla tüketicileri uyararak ÇAY-KUR çayları satın alırken hologram etiketine dikkat edilmesini istiyor. ÇAY-KUR, bugüne kadar marka ve dizaynını taklit eden bin firmaya karşı dava açtı.

Cep telefonları

yeniden susacak

TÜKETİCİLER Derneği (TÜDER), cep telefonlarından her ay sabit ücret adı altında alınan bedeli protesto etmek amacıyla 1 Şubat tarihinde cep telefonlarını yeniden susturma eylemi başlatacak. TÜDER Başkanı Engin Başaran, düzenlediği basın toplantısında, cep telefonu abonelerinden her ay sabit ücret adı altında bedel alınmasına rağmen verilen hizmetlerin yetersiz kaldığını belirterek, ‘‘Bu uygulamayı şiddetle protesto ediyoruz ve bu yanlış uygulamanın düzeltilmesini istiyoruz. TÜDER, 1 Şubat'ta cep telefonlarını kapatma kampanyası başlatacak. Tüm aboneleri de, şimdiye kadar sabit ücret adı altında ödedikleri ücretleri geri almak için mahkemeye başvurmaya çağırıyoruz’’ dedi.