Arda 8’inci vaka herkes destek olsun

Beş aylıkken beynindeki tümör teşhisiyle başlanan mücadelenin üzerinden tam 6 ay geçmiş. Sayısız ameliyat, kemoterapi ve hastanelerde geçen o büyük mücadele... Açık beyin ameliyatı sonrasında, patoloji tanısı değişmiş. ‘Pineoblastoma anlage’ tanısı konmuş. Pineoblastoma; epifiz bezinin hücrelerinde başlayan nadir, agresif bir beyin kanseri türü...
Ve, şimdi 11 aylık olan Arda, literatüre göre dünyadaki 8’inci vaka...
Anne Yağmur Merve Hızal, “Benim bebeğim o kadar özel ki, ilk doğduğunda anladım. Hastalığını da onun bir parçası gibi görerek sürece adapte olmaya, farkındalık hareketi yaratmaya çabalıyorum. Arda şu an 11 aylık ve minik savaşçı... Hep birlikte çocuklarımızın sesi olabiliriz. Çocukluk çağı, kanseri paylaştıkça hafifleyecek” diyor.
Günlük hayatımız akıp devam ederken bazen sıkılıyor, üzülüyor, kendimizi iyi hissetmiyoruz.
Ben de diyorum ki...
Sıkılmayın, üzülmeyin...
Aksine böyle hikayelere destek verin, bu mücadelelerin içinde olun ve kendinizi iyi hissedin.
Sadece büyükler kansere yakalanmıyor.
Ben yıllardır KİT-VAK, LÖSEV gibi bu konuda çalışan vakıflara, derneklere, doktorlara hep seslerini duyurarak destek verdim.
Toplumsal duyarlılığı artırmak için bu öyküleri duyurun, ailelerin yanında olun ve bu konuda çalışan kurumlara maddi, manevi destek verin.
İnanın kendinizi daha iyi hissedeceksiniz.

Paylaştıkça hafifler
bu büyük mücadeleler

YAĞMUR Merve Hızal, Arda’nın annesi...
Sadece Arda için değil, kanserle mücadele eden tüm çocuklar ve ailelerin sesi olmak istiyor.
Ben de bu öyküyü sizlerle paylaşıyorum.
Ve sözü Merve Yağmur’a bırakıyorum...
“17 Mayıs 2020 unutulmayacak... Ve o günden bugüne gelene kadar bir önceki günün aynısı olmayacak bir hayata uyandık. Çok acı bir gerçek... Her gün bir önceki günün aynısı, oğlumun gözümün önünde günden güne büyüdüğünü sayıyordum. ‘Acaba ek gıdaya başlasak mı, yavaş yavaş’, ‘Anne sütü şart, Arda ne zaman bırakırsa o zamana kadar emzireceğim’, ‘Ek gıda da alerji testi yaptırmadan vermem’ gibi gündemlerimizi yaşadığımız o toz pembe dünyamıza karanlık gerçek girdi bir anda. Rutinin dışında 5 aylık bir bebeğin ağrısını nasıl ifade edebilirse fazlasıyla bize yolunda olmayan bir durum olduğunu ifade etti oğlum... Hastanede gerçekle imtihan başlıyordu.
‘Oğlunuzun beyninde lezyon var’ dendiği andan itibaren bir önceki günü arar oldum, ama ona daha fazla sarılır oldum. İki sorunumuz vardı. Hidrosefali ve sebebiyeti tümör... Endeskopik biyopsi ve patoloji gerçeği...
Pineoblastoma... Oğlumun savaşı o kadar büyük ki...
Nasıl anlatacağımı bilemiyorum. Gerçeğe alışmaya çalışmak benimkisi... Küçücük bir bedenin koskocaman mücadelesi... O bir melekti ve bunu hak etmiyordu. Haykırmak istiyordum, kabullenmiyordum, kabullenemiyorsun... Hayatı sorguluyorsun, ama içindeki yangın bir türlü sönmüyor. Ülkemizde hastalığın adına dair çok az bir veri vardı. Yabancı literatürleri araştırdım. Ve gördük ki, 3 yaşın altında rastlanan bir bulgu da yoktu. Ya da var. O yüzden bir farkındalık kampanyası yapmaya karar verdim. Başka ülkelerdeki ailelerle görüşme şansım oldu, Instagram üzerinden... #pineoblastom hashtagiyle irtibata geçtim. Bundan sonra da bilemediğim, tanışmak istediğim, yeni tedavi yöntemleri öneren herkesle görüşmek istiyorum. Umut hep var ve ben hep güzel olan bizi bulsun derdim.
Aslında bugünlerimizi bilmeden, geleceğe seslenmişim. Benim gibi bizim gibi umut arayan ve bu sınavı veren tüm ailelere... Toplanalım... Çocuklarımız için yapabilecek ne varsa bildiklerimizi paylaşalım, bilmediklerimiz için bir kapı açalım. Onlar bize emanet... Oğlum daha 11 aylık ve iki açık beyin ameliyatı oldu. ‘Pineoblastoma anlage’ dediler. Literatüre göre dünyadaki 8’inci vakaymış. Benim bebeğim çok özel olduğunu daha ilk doğduğunda anlamıştım. Hastalığını da onun bir parçası gibi görerek farkındalık hareketi yaratmaya çabalıyorum. Arda şu an 11 aylık ve büyük bir mücadelenin içinde... Hep birlikte çocuklarımızın sesi olabiliriz. Çocukluk çağı, kanseri paylaştıkça hafifleyecek. Öyle düşünüyorum.”

Toplanalım baylar, bayanlar...

YAĞMUR Merve Hızal “Toplanalım” diyor ya...
Gerçekten toplanalım.
Çocuklarımız için toplanalım.
Ve birlikte olalım...
Yıllar içinde 30’un üzerinde vakfa, derneğe üye olmuşum.
Hepsini takip ediyor ve mümkün olduğu kadar aktif bir üye olmaya çalışıyorum, ama ben son yıllarda sadece çocuklarımız, gençlerimiz için özel olanları tercih eder oldum.
Evet, ben de buralarda toplanıyorum.
Ve, Yağmur Merve Hızal’ın bu çağrısına gönülden katılıyorum.
Toplanalım baylar, bayanlar...

Sosyal medyanın bu güzel yanı da var

BEN sosyal medyayı seviyor ve destekliyorum.
Her fırsatta çok şeyler öğrendiğimi, hayatımı kolaylaştırdığını söylüyorum.
Elbette, eleştirdiğim şeyler de var...
Giderek artan şiddet dilini eleştiriyorum örneğin...
Bilgisayarın başına oturup, akıllı telefonundan her yere parmak gösteren, hatta hakaret eden, tehdit eden o tipleri çok iyi tanıyorum.
Ama onlara takılmıyorum.
Hepsinin kağıttan kaplan olduğunu biliyorum çünkü...
Bakın Yağmur Merve Hızal, Arda’ya teşhis konduktan sonra Instagram sayesinde dünyanın bir başka yerindeki ailelerle bağlantı kurup bilgiler alıyor.
Yani dünyamız o kadar küçüldü ki, bilgiye ulaşmak o kadar kolaylaştı ki...
Ben işin bu tarafıyla ilgileniyorum.
Toplanın baylar bayanlar...
Fiziki olarak toplanamıyorsan, dijital dünyada toplan...
İnanın çok etkili oluyor.