Kas Hastalıkları Toplantısı

Konu ile ilgili sivil toplum örgütleri ve akademisyenlerin davet edildiği bu toplantılarda, engel gruplarının farklı özelliklerinden kaynaklanan sorunları ve ihtiyaçları dile getiriliyor ve çözüm yolları aranıyor. Bu çerçevede yapılan ve bu kez kas hastalıklarına ayrılmış olan üçüncü toplantı, 3 Mayıs 2012 tarihinde İstanbul Büyükşehir Belediyesi 1453 Topkapı Sosyal Tesislerinde gerçekleştirildi.

Kas hastalıkları, kolay anlaşılabilmesi için bu adla anılan ancak tıp literatüründe nöromüsküler (sinir-kas) hastalıklar olarak adlandırılan; zamanla kasları güçsüz düşüren, hatta yok eden bir grup hastalığı ifade ediyor. Nöromüsküler hastalıklar birbirlerine benzeyen karakterler sergilemekle birlikte, aslında her hastalık kendine özgü bir seyir gösteriyor. Bugün ilerleyen tıp sayesinde birbirlerine benzeyen bu hastalıkların aslında farklı oldukları anlaşılmış, yapılan ayırıcı tanı incelemeleri ile 500’den daha fazla nöromüsküler hastalık olduğu belirlenmiş bulunuyor. Benim hastalığım da işte bunlardan biri. Merak edeniniz olursa, tam adı; Fasyoskapulohumeral Distrofi (FSHD)

Bu toplantıya davet edildiğimde hem engelli bir yazar, hem de bir kas hastası olarak çok sevindim ve heyecanlandım. Ve toplantıya büyük bir hevesle katıldım.

Toplantıda konuÅŸan Özürlü ve YaÅŸlı Hizmetleri Genel Müdürü Sayın Dr. Aylin Çiftçi, sıkıntıyı yaÅŸayanlara kulak verilmeden tek taraflı görüşlerle ulaşılan çözümlerin kapsamlı ve tatmin edici olamayacağını vurguladı. Genelin içerisinde farklı gereksinimleri ile özelleÅŸen engel gruplarının artık özel olarak deÄŸerlendirileceÄŸini belirten Sayın Çiftçi, sorun ve çözüm önerilerinin bizzat sorunu yaÅŸayan kiÅŸiler, uzman akademisyenler ve Genel Müdürlük olmak üzere tüm taraflarca ele alınarak geliÅŸtirilebileceÄŸini ifade etti. Dr. Aylin Çiftçi, sorunlar ve çözüm önerileri konusunda Genel Müdürlüğün yetkileri çerçevesinde kurumsal kapasite ve çalışmaların daha da arttırılacağını söyledi.Â

Toplantıya katılan KASDER (Kas Hastalıkları DerneÄŸi) BaÅŸkanı ve Yönetim Kurulu Ãœyeleri, kas hastalarının yaÅŸadıkları sıkıntıları, dernek çalışmalarında gereksinim duydukları psikolog ve fizyoterapist ihtiyaçlarını ve gönüllü çalışacak kiÅŸilere duyulan gereksinimi aktardılar. Dernek yetkilileri, ayrıca, kas hastalıklarının tanılanmasında ve saÄŸlık kurulu raporu alınmasında yaÅŸanan sıkıntıları gündeme getirdiler.  Â

ALS DerneÄŸi BaÅŸkan ve Yönetim Kurulu Ãœyeleri ise, hızlı ilerleyen ALS hastalığının tanılama ve müdahale aÅŸamalarında hızlı davranılmasının çok önemli olduÄŸu söylediler.Â

Kırk yıldır kas hastalığı ile mücadele eden biri olmama karşın, ben de çok şey öğrendim bu toplantıdan. Örneğin, bazı kas hastalıklarının solunumu etkilediklerini bilmekle birlikte, bu hastaların yaşamının belirli cihazlara bağlı olduğunu bilmiyordum. Bu yüzden, özellikle ALS hastalarının yaşadıkları, solunum cihazı sorunları ivedi çözüm gerektiren sorunların başında yer alıyor.

Toplantıda da dile getirdiğim bir düşüncemi burada yinelemek istiyorum. Bence, özel engel grupları ile ilgili derneklere farklı bir statü kazandırılmalı. Bu dernekler, Devlet desteği ile, Devlet’le el ele çalışmalı. Devlet derneklere maddi destek sağlarken, dernekler de Devlet için bilgi ve çözüm üretmeli.

Biz engelliler ve ilgili derneklerimiz, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Özürlü ve YaÅŸlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne teÅŸekkür borçluyuz Türkiye’de bir ilk olan bu toplantılar için. Ä°nanıyorum ki, çok ÅŸey kazandıracak bu toplantılar bize… Â

Engellerimizi hissettirmeyecek, engelsiz bir yaÅŸam dileÄŸi ile...