“Dünya Cerebral Palsy Günü”

Cerebral Palsy (CP) çocuklukta en sık rastlanan fiziksel engellilik durumu. İlerleyici olmayan CP, gelişimini tamamlamamış beynin; doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesi nedeniyle oluşuyor. Travmaya uğramış beyine erken müdahale edilmesi ve hayat boyu rehabilitasyon uygulamasıyla önemli gelişmeler sağlanabiliyor. 

Prematüre doğum, düşük kilolu doğum, kanın pıhtılaşma problemleri, anne-bebek arasında kan uyuşmazlığı, gebelikte ya da doğum esnasında bebeğin oksijensiz kalması, beyin kanamaları, hamilelik döneminde annenin bebeğin sinir sistemini etkileyecek bakteriyel ya da viral enfeksiyon yaşaması, hamilelik döneminde annenin alkol, sigara, uyuşturucu ve/veya çeşitli ilaçlar kullanması, yaşadığı psikolojik sorunlar, akraba evlilikleri ve karın bölgesine gelen darbeler Cerebral Palsy’ ye neden olabiliyor. Ülkemizde her yıl 6000’ den fazla bebek Cerebral Palsy tanısı alıyor. 

Cerebral Palsy’li bebeklerde sıklıkla görülen belirtiler: 

• Motor gelişim aşamalarında gecikme (oturma, dönme, yürüme gibi)
• Oturmuş ya da yüzükoyun uzanmış pozisyondayken kafasını kaldırmada zorlanma
• Duruş bozukluğu (bebeğin bir kolunu ya da bacağını diğerine göre farklı pozisyonda tutması)
• Vücudunun bir yanını kullanma eğilimi
• Kasların fazla gergin ya da gevşek olması
• Kas kontrolünün zayıf olması
• Beslenme ve yutma güçlüğü
• Normalin dışında refleks hareketlerinin görülmesi 

Ayrıca, Cerebral Palsy’ ye birçok farklı durum eşlik edebiliyor. Bu nedenle CP’ nin multidisipliner bir yaklaşımla ele alınması gerekiyor. www.worldcpday.org web sitesinde yayımlanan bir araştırmaya göre, Cerebral Palsy’ lilerin; 

• Üçte biri yürüyemiyor
• Dörtte biri konuşamıyor
• Onda biri görme problemi yaşıyor
• Dörtte üçü fiziksel acı çekiyor
• Dörtte biri epilepsi hastası
• Beşte biri salya kontrol problemi yaşıyor
• Dörtte birinde davranış bozukluğu var
• Beşte birinde uyuma bozukluğu mevcut
• İkide birinde zihinsel bozukluk görülüyor 

Cerebral Palsy konusundaki farkındalığı artırmak, CP’li bireylerin yaşadığı sorunlara dikkat çekmek amacıyla her yıl 6 Ekim tarihi “Dünya Cerebral Palsy Günü” (World CP Day) olarak anılıyor. Dünyada elli ülkede 450 sivil toplum kuruluşu tarafından desteklenen bu özel günde, pek çok kişi; Cerebral Palsy’ nin rengi rengi olan “yeşil” giysiler içinde, yeşil ışık yakarak CP  bilinirliğini artırmak için çalışıyor. 

Kuruluşundan bugüne kadar 30 binden fazla çocuğa hizmet veren Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı; Türkiye’de Cerebral Palsy konusunda referans kurum olarak, çalışmalarını Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezleri, Özel Metin Sabancı Özel Eğitim Okulları ve Aile Danışma Merkezi ile sürdürüyor. 

Vakfın amacı, Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinlere teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak meslek sahibi olmaları ve hayata kazandırılmaları için yoğun çaba göstermek ve gerekli faaliyetlerde bulunarak insanlığın mutluluğu için çalışmak. 

1989 yılında kurulan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın bugünkü haline gelmesi için ilk adım, 1972 yılında Prof. Dr. Hıfzı Özcan’ın öncülüğünde, Kadıköy’de mütevazı bir binada Türk Spastik Çocuklar Derneği’nin kurulmasıyla atıldı. Bu tarihe kadar ülkemizde genellikle dağınık şekilde ele alınan ve bilimsel çalışmaların uzağında kalan Cerebral Palsy (CP), Derneğin kurulması ile dikkat çekici hale geldi. Önce, o günlerde hastanelerin çocuk nörolojisi bölümlerinde sayıları bir hayli artmış Cerebral Palsy’li (CP) çocukların aileleri bir araya getirildi. İlk kez “Spastik kime denir?” başlıklı bir broşür yayımlanarak, Cerebral Palsy (CP) ve türleri hakkında aileler bilgilendirilmeye çalışıldı. 

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı, Hacı Ömer Sabancı Vakfı’nın desteği ile 1989 yılında resmen kurulmuş oldu. 1993 yılında, CP’li bireylere her yönüyle hizmet edecek örnek bir tesisin kurulmasını amaçlayan bir yola çıkıldı ve Kadıköy Belediyesi ile Sayın Sakıp Sabancı ve Ailesi’ nin değerli katkılarıyla; Küçükbakkalköy’ de Vakfa tahsis edilen 35 dönümlük arazi üzerinde, halen hizmet verilen binanın temelleri atıldı. Metin Sabancı Merkezi olarak anılan binanın inşaatı 1996 yılında tamamlandı ve Vakıf buraya taşındı. Yeni açılan Merkez’de, devlet koruması altındaki 70 Cerebral Palsy’li çocuk ve genç için yatılı bakım hizmeti sunulmaya başlandı. Bunun yanı sıra özel eğitim, rehabilitasyon ve meslek edindirmeye yönelik atölye çalışmaları da yapılandırıldı. 

2005 yılında yayınlanan Engelliler Kanunu ile birlikte Metin Sabancı Merkezi bünyesinde verilen hizmetler yeniden yapılandırılmaya başlandı. Batı’ daki özel eğitim okullarının incelenmesinin ardından 20011 yılında Metin Sabancı Özel Eğitim Okulları açıldı. 2015 yılından itibaren de riskli bebek veya erken müdahale, gelişim takibi başta olmak üzere ailenin bütünlüğünü korumaya yönelik hizmetler sunulmaya başlandı.

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) -Cerebral Palsy Türkiye- bünyesinde hizmet veren iki rehabilitasyon merkezinden ilki, 2007 yılında Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı olarak, Özel Metin Sabancı Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi, ismiyle hizmet vermeye başladı. İkinci merkez ise; daha fazla çocuğa hizmet sunabilmek amacıyla, 2018 yılında Özel Hıfzı Özcan Özel Eğitim Rehabilitasyon Merkezi ismiyle açıldı.

İki merkezin toplam kapasitesi 500 öğrenci. Bu iki merkezde, başta Cerebral Palsy olmak üzere; yaygın gelişimsel bozukluk, bedensel veya zihinsel engellilik tanılarını almış olan çocuk, ergen ve erişkinlere hizmet veriliyor. Sunulan hizmetlerde güncel ve bilimsel yaklaşımlar esas alınıyor. Hizmet alan kişinin ihtiyacına uygun özel olarak hazırlanmış bireysel eğitim programı ile ruhsal, zihinsel ve fiziksel gelişim destekleniyor.

Özetle, finansal olarak sürdürülebilir bir yapıya sahip olan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı; Cerebral Palsy’li bireylere doğumlarından yaşlılık dönemlerinin sonuna kadar hizmet veren, kendini bilimsel olarak sürekli geliştiren uluslararası düzeyde bir referans kurumu olarak sürdürüyor çalışmalarını. 

Yarın 6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Günü… Haydi Sizler de yeşil renk giyin, logonuzu yeşil yapın, yeşil ışık yakın ve Cerebral Palsy’ li çocuklarımız için farkındalık yaratın! 

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile… 

Not: Konu ile ilgili eksik bilgilerimi tamamlamak için TSÇV web sitesinden yararlandım.