Bugün, “Dünya Cerebral Palsy Günü”

Bugün 6 Ekim “Dünya Cerebral Palsy Günü”. Yani Cerebral Palsy’li bireylerin toplum içinde herkes gibi aynı hak ve fırsatlara sahip olduğuna dikkat çeken bir sosyal hareket ve farkındalık günü… Her yıl 6 Ekim’de dünyanın her yerinde farklı etkinliklerle düzenlenen bu özel gün; Cerebral Palsy’li çocukları ve aileleri tanımak, anlayabilmek ve harekete geçmek için bir fırsat hepimiz için. 

Dünya genelinde “Yeşil” Cerebral Palsy rengi olarak kabul görmüş bulunuyor. Yeşil; filizlenme, büyüme ve yaşamın yenilenmesini simgeliyor. Bu bağlamda Cerebral Palsy farkındalığı için yürütülen tüm etkinliklerde katılımcılardan, “yeşil ışık yak”, “logonu yeşil yap” ve “yeşil giy” diyerek paylaştıkları içeriklere @cerebralpalsytr hesabını etiketlemeleri isteniyor.

Cerebral Palsy, beyin hasarı nedeniyle kas ve hareket sisteminin etkilendiği, belirtileri bebeklik ve çocukluk çağında görülmeye başlanan bir rahatsızlık. Prematüre doğum, düşük kilolu doğum, kanın pıhtılaşma problemleri, anne – bebek arasında kan uyuşmazlığı, gebelikte ya da doğum esnasında bebeğin oksijensiz kalması, beyin kanamaları, hamilelik döneminde annenin, bebeğin sinir sistemini etkileyecek, bakteriyel ya da viral enfeksiyon yaşaması, annenin hamilelik döneminde alkol, sigara, uyuşturucu ve/veya çeşitli ilaçlar kullanması, yaşadığı psikolojik sorunlar ve karın bölgesine gelen darbeler Cerebral Palsy’e neden olabiliyor.

Cerebral Palsy (CP), yaygın görülen bir sağlık sorunu. Dünyada her sekiz saatte bir Cerebral Palsy’li bir bebek doğuyor. Yani, yeni doğan her bin bebekten dördü Cerebral Palsy hastası.

Yaygın görülen bir durum olmasına karşın tüm dünyada Cerebral Palsy konusunda bilgi eksikliği bulunuyor. Cerebral Palsy hakkında daha bilinçli olmak ve yanlış bilgilere son vermek, bu rahatsızlığa farkındalık getirmenin en iyi yollarından biri. Peki, bakalım biz bu konuda neler yapabiliriz:

• Cerebral Palsy hakkında daha fazla bilgi edinebiliriz
• Sosyal medyayı kampanyalara destek olmak için kullanabiliriz
• Kişisel mesajımızı, desteğimizi veya kendi hikayemizi sosyal medya/blog aracılığıyla paylaşabiliriz
• Farkındalık etkinliklerine katılabiliriz
• Bir araştırma veya destek kuruluşuna bağış yapabiliriz

Cerebral Palsy, çocuklukta en sık rastlanan fiziksel engellilik durumu. Gelişimini tamamlamamış beynin; doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesi nedeniyle oluşuyor. Ancak ilerleyici bir hastalık değil bu. Travmaya uğramış beyne erken müdahale edilmesi ve hayat boyu rehabilitasyon uygulamasıyla önemli gelişmeler sağlanabiliyor.

Kanada’da bulunan CanChild Araştırma Merkezi tarafından geliştirilen Kaba Motor İşlev Sınıflandırma Sistemi’ne (GMFCS) göre Cerebral Palsy 5 farklı seviyede kategorize edilmiş bulunuyor:

Seviye I: Herhangi bir kısıtlılık olmaksızın yürünüyor ancak koşarken ve zıplarken problem yaşanıyor.

Seviye II: Minimum destek veya koltuk değneği ile yürünüyor. Günlük hayatta az miktarda hareket kısıtlılıkları yaşanıyor.

Seviye III: Yürümek için koltuk değneği veya yürütece ihtiyaç duyuluyor. Günlük hayatta hareket kısıtlılığı bulunuyor.

Seviye IV: Yürümek veya yürüteci kullanmak için yardıma ihtiyaç duyuluyor. Hareket için tekerlekli sandalye gerekiyor.

Seviye V: Hareket ileri derecede kısıtlanıyor. Yardımcı alet ve uyarlamalar için de desteğe ihtiyaç duyuluyor.

Cerebral Palsy’li olmasa da, engelli olma riski taşıyan bebek ve çocukların gelişim takiplerinin çocuk nöroloğu tarafından yapılması gerekiyor. Problemler, bebeklerin ve çocukların yaşıtları ile arasındaki gelişim farkı belirginleşmeden nörolojik muayene ile tespit edilebiliyor.

Bebeğiniz, bir yaşından önce el tercihinde bulunuyorsa (sadece sağ eli ya da sadece sol eli kullanmak gibi), 12 – 18 aylık olmasına rağmen yürüyemiyorsa, 24 aylık olmasına rağmen basit cümlelerle konuşamıyorsa en kısa sürede çocuk nöroloğuna danışılması gerekiyor.

Cerebral Palsy’ nin erken dönem belirtilerine gelecek olursak; bebeğinizin motor veya denge gelişiminde (yuvarlanma, oturma, kalkma, ayakta durabilme, yürüme) yaşanan gecikmeler Cerebral Palsy nedeniyle olabilir. Bu nedenle bebeğinizin gelişiminin takibi çok önemli. Bebeğinizin gelişiminde dikkat etmeniz gereken gelişim adımları aşağıda sıralanmış bulunuyor:

6 Aydan Küçük Bebeklerde (İlk 6 Ay)

• Sırtüstü yatarken bebeği kucakladığınızda, kafası geri düşüyorsa,
• Bebek, aşırı derecede kasılmış veya gevşek ve sarkmış duruyorsa
• Bebeği kollarınızın arasına aldığınızda, sırtını ve boynunu aşırı geriye doğru alıyor ve kendisini sizden uzağa itmeye çalışıyorsa,
• Bebeği kucakladığınızda, bacakları aşırı kasılı veya makaslama pozisyonunda oluyorsa,
• Sırtüstü yatarken bebeği kucakladığınızda, kafası geri düşüyorsa,
• Bebek, aşırı derecede kasılmış veya gevşek ve sarkmış duruyorsa
• Bebeği kollarınızın arasına aldığınızda, sırtını ve boynunu aşırı geriye doğru alıyor ve kendisini sizden uzağa itmeye çalışıyorsa,

6 Aydan Büyük Bebeklerde (6-10 Ay)

• Sağına ve soluna yuvarlanamıyorsa,
• Ellerini birlikte kullanamıyorsa,
• Elini ağzına götürmekte zorluk yaşıyorsa,
• Bir elini uzatabilmek için diğer elini sıkılı, yumruk pozisyonunda tutuyorsa,

10 Aydan Büyük Bebeklerde

• Bağımsız oturamıyorsa,
• Asimetrik bir şekilde emekliyorsa (bir tarafa daha fazla ağırlık vererek),
• Bir taraftaki kol ve bacakla itme hareketini yaparken, diğer taraftaki kol ve bacağı sürükleyerek ilerliyorsa,
• Kalça veya dizlerinin üzerinde hareket edebiliyor ancak dört uzvunu (kol ve bacaklar) kullanarak emeklemeyi gerçekleştiremiyorsa, doktorunuza danışılması gerekiyor demektir. .

Cerebral Palsy’lilerin

• 3’te 1’i yürüyemiyor,
• 4’te 1’i konuşamıyor,
• 10’da 1’i görme problemi yaşıyor,
• 4’te 3’ü fiziksel acı çekiyor,
• 4’te 1’i epilepsi hastası,
• 5’te 1’i salya kontrol problemi yaşıyor,
• 4’te 1’inde davranış bozukluğu bulunuyor,
• 5’te 1 uyuma bozukluğu yaşıyor,
• 2’de 1’inde zihinsel bozukluk bulunuyor,

Hacı Ömer Sabancı Vakfı’ nın destekleri ile kurulan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı, Cerebral Palsy’li bireylere doğumlarından itibaren yaşlılık döneminin sonuna kadar hizmet veren, kendini bilimsel olarak sürekli geliştiren ve finansal olarak sürdürülebilir bir yapıya sahip olan uluslararası düzeyde bir referans kurum. Vakfın amacı; Cerebral Palsy’li çocuk ve yetişkinlere teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak meslek sahibi olmaları ve hayata kazandırılmaları için gerekli faaliyetlerde bulunarak insanlığın mutluluğu için çalışmak. 

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Cerebral Palsy’ li çocuklar, erişkinler ve aileleri için aşağıda sıralanmış faaliyetleri yürütüyor.

• Teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmetleri sağlamak,
• Meslek sahibi olmaları ve kendi ihtiyaçlarını karşılayabilmeleri, sosyal hayatta daha fazla yer edinebilen bireyler olmaları için gerekli faaliyet ve gayretlerde bulunmak,
• Toplumda Cerebral Palsy farkındalığı yaratarak kamuoyunun bilinçlendirilmesini sağlamak,
• Bilimsel çalışmalar yürütmek ve sürekliliğini sağlamak,
• Cerebral Palsy konusunda akademik çevrede farkındalık yaratarak bilimsel çalışmaların artmasını sağlamak,
• Uluslararası arenada yapılan çalışmaları takip etmek ve Türkiye’de uygulanması için öncülükte bulunmak,
• Cerebral Palsy hakkında çalışacak eğitimcileri ve uzmanları araştırmaya yönlendirmek,
• Cerebral Palsy hakkında ülkede sunulan eğitim ve sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesi için ülke politikalarını etkileyecek çalışmalarda bulunmak,
• Tüm amaçlar doğrultusunda özel ve kamu iş birlikleri yaparak Cerebral Palsy’li çocukların hayat standartlarını artıracak projeler üretmek ve uygulamak,
• Cerebral Palsy konusunda erken müdahale ve gelişim takibinin önemini vurgulayacak şekilde uzmanlar ve aileler tarafında erken tanı çalışmaları yapmak,
• Uygun olan Cerebral Palsy’li çocukların kaynaştırma eğitiminden yararlanması için gereken çalışmaları bakanlıklar, okullar, eğitmenler ve toplum nezdinde gerçekleştirmek

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı ile beraber 60’dan fazla ülkeden sivil toplum kuruluşlarının üye olduğu Dünya Cerebral Palsy Kurulu, her yıl 6 Ekim’de Cerebral Palsy’ li bireyler için, toplumsal farkındalık, insan hakları, medikal tedavi, yaşam kalitesi, eğitim, sosyal fayda gibi alanlarda projeler yürütülmesini destekliyor.

Unutmayalım, bugün “Dünya Cerebral Palsy Günü”. Cerebral Palsy’ li çocuklar için, yeşil giyinerek veya çevremizi yeşil ışık ile aydınlatarak farkındalık yaratabilir ve o çocuklara destek olabiliriz…

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

Not: Bu benim Cerebral Palsy konusunda yazdığım ilk yazı değil. Ancak yine de bilgilerimi tazelemek için “Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı” ile “Turan&Turan Kemik-Kas-Eklem Sağlığı” web sitelerinden yararlandım.