Bir akraba evliliği hikâyesi

Dar gelirli bir aile, gelişmemiş bir toplum, o toplumda engelli bir kız çocuğu olmak! O çocuğun engelli de olsa toplum içinde var olan, yapıcı olabilen özgür bir birey olma düşü vardı. Tek başına yaşama geçiremeyeceği kadar büyük bir düştü bu… Nasıl olacaktı ki? Kadının ikinci sınıf vatandaş olarak görüldüğü, okuma hakkı dahi olmadığı bir toplum… “Kız çocuklarını okutmayan bir toplumda engelli bir kız çocuğu için imkânsızı istedim belki de… Hayal etmek ile başlar her şey derler. O kız çocuğu da hayallerine sıkıca sarıldı galiba.”

Bu sözler Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yönetim kurulu üyelerinden Fatma Çoban’a ait. Daha tanıdığım gün Fatma’ya hayran kaldım ben. Ve o günden beri onun hikayesini yazmayı düşlüyorum.

On iki çocuklu bir ailenin beşinci çocuğu olarak 1968 yılında Tatvan’da dünyaya gelmiş Fatma. Annesi ile babası amca çocukları. Annesi de babası da sağlıklı. Daha ilkokul öğrencisi iken kas hastası olduğunu öğrenmiş Fatma. Ailenin ilk çocuğu, yani Fatma’nın en büyük ağabeyi de kas hastasıymış; onu otuzlu yaşlarındayken kaybetmişler. İlk çocuktan sonra gelen iki çocuk küçük yaşlarda hayata veda etmiş, sebebi bilinmiyor. Fatma onların da muhtemelen kas hastası olduğunu düşünüyor. Dördüncü çocuk, yani Fatma’nın şu anda elli yaşında olan ağabeyi ise hayatını sağlıklı olarak sürdürüyor. Fatma’dan sonra doğan çocuklarda ise hastalık sıra atlamış; yani Fatma’nın kendinden küçük yedi kardeşinin üçü kas hastalığına yakalanmış. Bir erkek, bir de kız kardeşi otuzlu yaşlarının başlarında büyük ağabeyleri gibi hayata gözlerini yummuşlar. Sağlıklı olan dört kız kardeş halen evli, hepsinin çocukları sağlıklı. Fatma ve kendisi gibi kas hastası olan kız kardeşi aileyle birlikte yaşıyor.

Kas hastalıkları bildiğiniz gibi genetik, yani kalıtımsal, hastalıklar. Bu hastalıklar dominant (baskın) ya da resesif (çekinik) olarak kalıtılıyorlar. Fatma’nın hastalığı Kavşak Tip Kas Distrofilerinden (LGMD – Limb-Girdle Muscular Dystrophies) Sarkoglikanopati (Sarcoglycanopathy). Sarkoglikanopatiler (LGMD2C, 2D, 2E ve 2F) kavşak tipi müsküler distrofinin resesif geçişli türlerinden. Bu, şu anlama geliyor: kişi aynı genin olumsuz yönde değişmiş (mutasyonlu) iki kopyasını (her bir ebeveynden değişmiş birer kopya) taşırsa bu hastalığa sahip oluyor. Eğer kişi genin bir değişmiş kopyasını ve bir normal kopyasını taşıyorsa, normal kopya değişmiş kopyayı telafi ettiği için kişi genellikle hasta değil taşıyıcı oluyor. Taşıyıcı bireyler çoğunlukla hastalık belirtileri göstermiyorlar. Eğer eşler aynı değişmiş geni taşıyorlar ise, çocuğa normal geni aktarabilecekleri gibi değişmiş geni de aktarabiliyorlar.

Diyelim ki, anne ve baba ikisi de aynı değişmiş geni taşıyor. Çocuğun hem annesinden hem de babasından aynı değişmiş geni alma ihtimali, yani hasta olma ihtimali %25. Değişmiş geni sadece annesinden ya da sadece babasından alması, diğer ebeveynden ise değişmemiş geni alması durumunda, çocuk taşıyıcı olmasına rağmen hasta olmuyor.  Çocuk hem anneden hem de babadan değişmemiş geni alması durumunda ise ne hasta ne de taşıyıcı oluyor; dolayısıyla kalıtımsal süreç burada son buluyor. Bu sonuçlar, kız veya erkek çocuk fark etmeden, rasgele (şans eseri) meydana geliyor.

Akraba evlilikleri kalıtsal hastalık olasılığını artıran bir faktör. Türkiye akraba evliliğinin sık görüldüğü ülkeler arasında. Türkiye genelinde ortalama akraba evliliği yüzde 25 civarında iken, bazı bölgelerde bu oran yüzde 50’ye yakın. Bu nedenle ülkemiz nüfusunda kalıtsal hastalık sıklığı dünya geneli için belirlenen değerlerden daha yüksek. Resesif geçiş gösteren hastalıklarda, akraba evliliği hastalığa ilişkin mutasyonu taşıyan iki alenin bir araya gelme olasılığını artırıyor. Bu durumda, dünyaya gelen çocuklarda hastalık görülme ihtimali de artıyor. 

Meselâ, Ali ve Ayşe amca çocukları. İkisinin de babaları taşıyıcı, Ali ve Ayşe de taşıyıcı. Ali ve Ayşe’nin çocuğu Mehmet’in hem Ali’den hem de Ayşe’den değişmiş geni alarak hasta doğma ihtimali %25 (1/4). Diyelim ki Ayşe hiçbir akrabalığı bulunmayan Hasan ile evlendi. Ayşe ile Hasan’ın çocuğu Oya, Ayşe’den değişmiş geni alsa bile Hasan’dan değişmemiş gen alacağı için sadece taşıyıcı olacak, hastalığın belirtilerini göstermeyecek, sağlıklı bir yaşam sürdürebilecek.

Ülkemizde yaygın olan birinci derece kuzen evlilikleri göz önünde bulundurulduğunda, çocukta kalıtsal hastalık görülme riski dünya geneline oranla anlamlı ölçüde yükseliyor. Ailenin önceki yakın jenerasyonlarında akraba evliliği bulunmadığı varsayıldığında, birinci dereceden kuzenlerin genetik bilgisinin yaklaşık yüzde 12,5 oranında ortak olduğu görülüyor. Bu durumda, çiftin çocukları yaklaşık yüzde 6,25 oranında homozigot (iki aleli* de birbirinin aynı) gen çiftine sahip oluyor. Bu oran, hastalık riskini 2 ila 3 kata kadar artırıyor.

Dönelim Fatma’ya… Lise mezunu olan Fatma, Açık Öğretim’ den iktisat bölümünü kazanmış; ancak sınava gireceği okulların merdivenlerine takıldığı için okuyamamış. Bir iş edinmek ve ekonomik özgürlüğünü kazanmak istemiş; İŞKUR’a kaydını yaptırmış. Yıllarca umutla beklemiş. Ancak sonunda anlamış ki, engelli bir kız çocuğunun hayat içinde var olma mücadelesini anlayabilecek insanlar yok karşısında. Bu süreçte, ‘toplumun duyarsızlığı, gelişmemişliğin ve cehaletin yaşattıkları karşısında insanın insan olmasını sağlayan gerçek olgu nedir’ diye düşünmeye başlamış.

Fatma insan olmanın, yapıcı bir birey olabilmenin, toplumun genelinin yaşattıkları ya da dayattıkları olmadığını düşünüyor. Bilginin çok şeyi değiştirebileceğini de bu dönemde fark ediyor. Felsefede, psikolojide, sosyolojide ve edebiyatta buluyor aradığı yanıtı ve insanı. Descartes’ın ‘iyi kitaplar okumak, geçmiş yüzyılın en iyi insanları ile sohbet etmek gibidir’ deyişini hatırlatıyor ve ‘aslında insanın kendine, insanca olanı gün ışığına çıkarmaya yönelik yolculuğudur okumak bir yandan da,’ diyor.

“Tatvan gibi bir yerde evimden özgürce dışarı çıkma olanağım yok, birçok olumsuzluktan dolayı, ama ‘boşuna engel arama belki de hiç engel yoktur’ diye fısıldıyor yüreğim bana,” diyen Fatma, yıllardır Kas Hastalıkları Derneği’nde birçok idari görevi gönüllü olarak üstlenmiş durumda. Yönetim Kurulu Üyesi olmanın yanısıra, Üye Veri Sistemi, Hasta-Gönüllü Ağı, Online Psikolojik Destek Grubu yöneticiliklerini de yürütüyor. Tüm bu çalışmaları Tatvan’dan bilgisayar üzerinden yapıyor. Bu suretle onlarca insanın hayatına ve yüreğine dokunuyor.

Fatma’yı bir yazı içinde anlatmak pek mümkün değil. Belki bir başka yazıda yaptığı işlerin kapsamından söz edebilirim sizlere. Sanırım o zaman kendisini daha iyi tanımanızı sağlamış olurum. Keşke etrafımızda gördüğümüz sözde sağlıklı insanların da bazıları ondan örnek alabilse…

3 Ocak 2016 tarihinde kaleme almış olduğum yukarıdaki satırlar, 4 Ocak 2016 tarihinde yayımlanan köşemde yer almştı. Bugüne dönecek olursak eğer, Fatma hâlâ işsiz… Ve hâlâ, umutsuzca, sürdürüyor iş aramayı…

Ne yazık ki tedavisi mümkün olmayan ilerleyici bir kas hastalığı var Fatma’ nın. Ve, O da benim gibi, ancak tekerlekli sandalyeye bağımlı olarak sürdürebiliyor yaşamını. Zamanla solunum kaslarını da zayıflatan bu rahatsızlık, yine bende de olduğu gibi, beş yıl kadar önce solunum cihazı kullanma zorunluluğu getirmiş kendisine. Bu nedenle artık Doğu’ da yaşaması pek mümkün görünmüyor. Zira, maalesef, Bitlis/Tatvan' daki yaşam koşulları O’ na iki kardeş kaybettirmiş…

Fatma, şimdi, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği' nin çalışmalarını daha etkili ve yapıcı bir seviyeye taşıma hedefiyle çalışıyor. Derneğin, sınırlı kaynaklarla sadece bir yönetici istihdam edebilme olanağı; Pandemi ve ekonomik krize rağmen, Boğaziçi Üniversitesi mezunu iki psikoloğun aralarına katılması ile artmış. Onlar’ ın da  desteğiyle, Dernek için büyük adımlar atılmaya başlanmış.

Oluşturulan “Online Psikolojik Destek” Projesi, Avrupa Birliği ve Sivil Düşün destekleriyle “Kas Hastasıyım Haklarımın Farkındayım” ve “Kasder Akademi” Projeleri hayata geçirilmiş. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, şu anda; bir sosyolog, iki sosyal hizmet uzmanı ve iki temizlik personelinden oluşan profesyonel bir ekiple çalışıyor.

Son beş yılda gerçekleştirilen projeler, düzenlenen webinarlar, sağlanan rehberlik ve medikal cihaz destekleriyle binlerce hastanın hayatına dokunulmuş. Fatma, toplumda “kas hastalıkları” konusundaki farkındalığı artırmak için yaptıkları bu çalışmalardan ötürü büyük bir mutluluk duyuyor.

Öte yandan, iş bulma sorunu ve ekonomik zorluklar, son beş yıldır yanında olan ve emek veren yardımcısının işi bırakmasına neden olmuş. Fatma; “Yardımcım, benimle birlikte lise eğitimini tamamlama fırsatı buldu ve üniversite sınavlarına girerek dört yıllık bir açık öğretim programına kabul edildi. İçinde bulunduğu zor koşulladan sıyrılarak, belki de hayatında ilk kez, kendi geleceği için adımlar attı. Onun emeğine karşılık vermek, onun da hayatında kendi yönünü belirlemesine katkıda bulunmak istiyorum.” diyor.

“Neden Kişisel Asistan? Basitçe, bir yardımcı ve yeterli ekonomik destek olmadan bağımsız ve yapıcı bir yaşama sahip olma şansım yok. Oysaki engelli bir birey olarak, bağımsızlık, benim için yapıcılığın tek anahtarı. Ancak, bağımsız bir yaşam sürdürebilmek için, ekonomik sorunlarımı aşmam gerekiyor.” diyen Fatma, bu zorlukları aşabilirse eğer, sahip olduğu bilgi birikimiyle  daha yapıcı bir rol üstlenebileceğine inandığını söylüyor.

“Ülkemizde, Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi'nde yer alan ‘Kişisel Asistanlık’ hakkının yaşama geçirilmesi için mücadele etmek istiyorum.”  diyor Fatma… Bu konuda Türkiye'de, Engelli Kadın Derneği başta olmak üzere, birçok STK ile iyi ilişkiler kurmuş bulunuyor. Aynı zamanda Avrupa Kas Hastalıkları Birliği ve Avrupa Bağımsız Yaşam Ağı ile de iletişim halinde. Bağımsız bir yaşam sürdürebilmek için çalışmaya ve desteklere ihtiyacı olduğunu adeta haykırarak söylüyor Fatma.

Neden onun sesine kulak veren kimse yok?

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…