Başarılarla dolu bir hikâye…

Sipina Bifida, Nöral Tüp Defekti adı verilen bir grup doğumsal anomalinin bir çeşidi. Açık omurga olarak da adlandırılıyor. Genelde omurga kemiğini, bazen de omuriliği etkiliyor. Sipina Bifida çocukluk çağı engellilik nedenleri arasında Serebral Palsi’den sonra ikinci sıklıkta görülen hastalık.

Nöral Tüp olarak adlandırılan oluşum embriyonik yaşamda bulunan ve beyin ile omuriliği meydana getiren yapı. Bu oluşumun gelişiminde meydana gelen anomaliler de Nöral Tüp Defekti olarak adlandırılıyor. Nöral Tüp Defektleri en sık görülen doğumsal anomalilerden. Yaklaşık 1500–2000 canlı doğumdan birinde değişik derecelerde Nöral Tüp Defekti bulunuyor.

Embriyonik dönemde bebeğin omurgası önce açık olarak oluşuyor. Döllenmeyi takip eden 29. günde her iki yanı açık olan omurga ortada birleşiyor ve kapalı bir oluşum haline geliyor. Sipina Bifida’da bu kapanma ya hiç olmuyor ya da bazı bölgelerde meydana gelmiyor.

Omurilik, genel anlamda, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüp. Bu sinirler kaslara beyinden gelen emirleri ileterek hareket etmelerini sağlıyor. Sipina Bifida ile doğan bebeklerin sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük bulunuyor. Sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da değişik derecelerde felçler ortaya çıkıyor. Hangi sinirlerin etkileneceği sırttaki açıklığın bulunduğu yere bağlı oluyor. Sırttaki açıklık ne kadar yukarıda ise daha çok sayıda sinir etkilenmiş oluyor ve bu da daha ağır bir felç durumu anlamına geliyor. Bu nedenle Sipina Bifida’lı bazı kişiler hiçbir cihaza ihtiyaç duymazken ya da pek az cihaz kullanırken, bazıları tekerlekli sandalye kullanma durumunda kalabiliyor.

Sipina Bifida’lı bebekler genellikle sırtlarında bir kese ile doğuyorlar. Bu kese doğumdan sonraki 36 saat içinde ameliyat ile kapatılabiliyor. Ancak bazı bebeklerde cerrahi tedaviye rağmen değişik derecelerde bacak felci, idrar ve gaita tutamama problemleri görülebiliyor. Sipina Bifida’lı doğan bebeklerde, genellikle, beyinde su birikmesi nedeniyle kafada büyüme (hidrosefali) görülebiliyor. Hidrosefali, şant adı verilen bir aletin beyne takılmasıyla tedavi edilebiliyor. Şant; beyinde emilemeyerek biriken beyin-omurilik sıvısının bir kateter yardımıyla beyinden diğer vücut boşluklarına aktarılmasına yarayan bir sistem. Bu sayede beyinde basınç artması ve beyin dokusunun zarar görmesi engelleniyor. Hidrosefali gelişmesi ve beynin hasar görmesi zamanında tedavi edilerek önlenebilirse, Sipina Bifida’lı çocukların zekâları normalden farklı olmuyor.

Bugün için Sipina Bifida’nın tamamen ortadan kaldırılması mümkün görülmüyor. Son yıllarda yapılan çalışmalar bu hastalığın gebelik öncesi dönemde alınan folik asit ile önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiş bulunuyor. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede anne adayları daha gebe kalmadan önce folik asit almaya başlıyorlar. Zira annenin gebe kaldığını öğrenmesinden sonra artık Sipina Bifina’yı önleme zamanı geçmiş oluyor.

Sipina Bifida’lı hastalarda tedavi uzun sürüyor ve rehabilitasyon ömür boyu devam ediyor. Tedavide ekip çalışması çok önemli. Sipina Bifida tedavi ekibinin içinde beyin ve sinir hastalıkları cerrahisi, çocuk cerrahisi, çocuk ürolojisi, çocuk nörolojisi, çocuk nefrolojisi, çocuk ortopedisi, çocuk psikiyatrisi, fizik tedavi ve fizyoterapi uzmanları ile bu konuda deneyimli hemşireler yer alıyor.

28 Ocak Cumartesi akşamı Beşiktaş Belediyesi’nin rekortmen yüzücümüz Nil Şahin onuruna -Sipina Bifida konusunda farkındalık yaratabilmek amacı ile- düzenlemiş olduğu “Zirveye Yüzen Nil / Azmin Zaferi” isimli geceye katıldım. Sipina Bifida ile dünyaya gelen bu güzeller güzeli genç kızın başarıları beni hem duygulandırdı hem de gururlandırdı.

Nil Şahin 12 Haziran 2002 tarihinde İstanbul’da Sipina Bifida anomalili olarak dünyaya gelmiş. Henüz bir günlükken ameliyata alınmış. Doktorlar Nil’in yürümesi konusunda olumsuz bir tablo çizmişler. Annesi Ümit Hanım Sipina Bifida anomalisini ilk kez Nil doğduktan sonra duymuş. Ne olduğunu anlamak için sabahlara kadar internette araştırma yaparak hastalığı tanımaya çalışmış. Konu ile ilgili derneklere ulaşarak Sipina Bifida’lı çocukları olan aileler ile tanışmış, uzun uzun yazışmış, saatlerce konuşmuş. Daha sonra internet araştırmaları sırasında karşılaştığı İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nce sürdürülen  “Sporla Rehabilitasyon Projesi” kapsamında, o dönemde üç yaşında olan Nil’i yüzmeye başlatmış. Yüzmenin yanı sıra sayısız farklı rehabilitasyon tedavisi de alan Nil daha yürümeden at binmeyi öğrenmiş. Üç yıl boyunca aldığı at binme eğitimi kendisi için çok yararlı olmuş. Annesi Nil’i, dengeyi algılaması için, bir dönem buz patenine bile göndermiş. Ve Nil beş yaşındayken bir gün havuzdan çıkmış ve annesine doğru ilk adımlarını atmış. Nil Şahin bugün bileklerindeki destek yardımıyla yürümeyi sürdürüyor. Ve umarım, ömür boyu da sürdürecek.

Eğitimini diğer öğrenciler gibi normal bir okula giderek sürdüren Nil Şahin, İstanbul Büyükşehir Belediyesi Engelliler Spor Kulübü’nün lisanslı yüzücüsü. Nil Şahin’in bir diğer tutkusu da müzik; piyano ve ukalele çalıyor.

Nil Şahin’in madalya listesi oldukça kabarık; bugüne kadar toplam 78 madalya kazanmış. Türkiye şampiyonalarında üst üste birincilikleri olan ve Avrupa barajını aşmış bulunan Nil’in bundan sonraki hedefi paralimpik oyunlar. Bence, başarılarla dolu hikâyesi ile hepimize örnek olan bu tatlı kız, eminim ki, bu hedefine de ulaşacak…

Beşiktaş Belediyesi engellilerle ilgili olumlu tutumunu düzenlediği etkinliklerle her daim ortaya koyuyor. Bu olumlu tutum, Beşiktaş’ta yaşamıyor olmama rağmen kendimi “Beşiktaşlı gibi” hissetmeme neden oluyor. İşte bu duygularla, çok ağır bir rahatsızlıktan henüz kalkmış olmama karşın, geçtiğimiz Cumartesi akşamı davetli olduğum etkinliğe katılmak üzere büyük bir heyecanla yola çıktım. Ancak, Kadıköy-Beşiktaş istikametinde yol çok tıkalıydı ve etkinliğin gerçekleşeceği Fulya Sanat Merkezi’ne ulaşabilmem iki saatimi aldı. Arabadan indiğimde kendimi çok kötü hissediyordum. Etkinlik kapsamındaki kokteyl sona ermiş ancak belgesel gösterimi henüz başlamamıştı. (Arzu edenler bu belgeseli https://www.youtube.com/watch?v=w5MDLVQm9wI adresli linkten izleyebilirler.)

Belgesel gösteriminin yapılacağı salon, ön sıra hariç tekerlekli sandalye erişimi için uygun değildi. Tekerlekli sandalye kullananların programı ancak öndeki sıra başlarından izlemeleri mümkündü. Bir görevli beni –bana uygun tek boş yere- salonun en sağ köşesindeki sıranın başına yerleştirdi. Yanımdaki koltuğa da yardımcımı oturttu. Ancak diğer tarafta oturan bir beyefendi o koltuğun sahipli olduğunu bildirdi. Kendisine otururken yardımcıma ihtiyacım olduğunu ve salonda bize uygun başka hiçbir yer bulunmadığını söyledim. Beyefendi ısrarcıydı; inatla “lütfen gidin bir başka yere oturun” diyordu. Bir süre sonra genç bir bayan geldi ve orasının kendi yeri olduğunu söyleyerek kalkmamızı istedi. Bizi oraya görevlilerin yerleştirdiğini, tekerlekli sandalye ile gidebileceğimiz başka bir yer olmadığını belirttim. Ardından, -sonradan etkinlik kapsamındaki defile heyetinden olduğunu öğrendiğim- bir başka bayan gelerek daha sert bir sesle oradan kalkmamızı istedi. Kendisine tüm salonda yararlanabileceğim yalnızca dört yer bulunduğunu ve hepsinin dolu olduğunu, kendisinin ise salonun neresinde isterse orasında oturabilme şansına sahip bulunduğunu söyledim ve yerimden ayrılmadım. Neredeyse kızım yaşındaki bu genç bayan bana “terbiyesiz” diyerek yanımdan uzaklaştı.

Beş buçuk yıldan beri sürekli bu gibi etkinliklere katılıyorum. Ve inanın, böyle bir olay ilk kez başıma geldi. Bunun Beşiktaş Belediyesi ile ilgili bir organizasyonda vuku bulmuş olması beni yürekten yaraladı. Bundan böyle Beşiktaş Belediyesi’nce düzenlenen başka bir etkinliğe katılabilir miyim, bilmiyorum?

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

Not: Bu yazının hazırlanmasında Dr. Alper Mumcu’nun “Sipina Bifida” adlı makalesinden ve Türkiye Sipina Bifida Derneği web sitesinden yararlanılmıştır.