Ayrımcılığa son vermeliyiz…

Kas hastalıklarının çoğu ilerleyicidir ve kalıtımsal karakter taşır. Hastaların bir kısmı hayatını çok erken yaşta kaybetmekte; büyük bir bölümü ise zamanla ilerleyen hastalık sebebiyle önemli sağlık sorunları yaşamakta ve yaşamlarını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalmakta.

Kas hastalarının çoğu, erişilebilirlik sorunlarından dolayı, eğitim olanağından yoksun. Birçok kas hastası ve ailesi, hastalıkla ilgili yeterli tıbbi bilgiye ulaşmakta güçlük çekiyor.  Hastalar, ne yazık ki henüz tedavisi olmayan bu hastalıkla birlikte yaşarken hayat kalitesini korumak adına yapabileceklerinden genellikle habersizler. Durmaksızın değişen ve gelişen yasal hakları konusunda doğru bilgiye sahip olmak ise onlar için hiç de kolay değil.

Kas Hastalıkları Derneği, 2010 yılında başlattığı Hasta Gönüllü Ağı Projesiyle; teşhis konulduktan sonra “tedavisi yok” denilerek evlerine gönderilen ve toplum tarafından unutulan insanların beceri ve yeteneklerini bir araya getiriyor. Projenin amacı; kas hastalarının yaşam kalitelerini arttırmak ve onları topluma kazandırmak.
 
Hasta Gönüllü Ağı, otonom bir şekilde, tümüyle hastalar tarafından yönetiliyor. Üyeleri arasında, hasta ve yakınlarının yanı sıra, her meslekten pek çok gönül dostu yer alıyor. Bu ağ,  zamandan ve mekândan bağımsız olarak çalışıyor. Her ilden ve ülkeden ağı temsilen bir ya da birden çok hasta, hasta yakını veya gönüllünün, sanal bir ağ üzerinde belirli etik kurallar çerçevesinde yer almasıyla sürdürüyor varlığını. Felsefesi; toplumun yok saydığı ya da farkında olmadığı görünmeyen enerjileri açığa çıkararak görünür kılmak ve sosyal hizmet adına bu enerjilerden faydalanmak.

Geçtiğimiz günlerde bir e-posta aldım, Hasta Gönüllü Ağı’na gönül vermiş, bu ağ için gece-gündüz durup durmaksızın çalışan Tatvan’lı bir kas hastasından. Muş’un Malazgirt ilçesinde yaşayan, hastalığı benimkiyle aynı olan, Ulaş Yağan’la ilgiliydi bu e-posta. Tanısı yedi yıl önce konulan hastalığının zamanla ilerlemesi sonucu okuluna devam edemez olmuş ve çok istediği mimarlık fakültesine gitme hayalini, evinin dört duvarı arasına gömmek zorunda kalmış Ulaş. Ancak yılmamış çalışmış ve bu yıl açık öğretim lisesinden mezun olarak Yıldız Teknik Üniversitesi Bilgisayar Öğretmenliği Bölümü’nü kazanmış.
Ulaş Sultangazi’de, ağabeyinin evinde kalıyor İstanbul’da. Okulu ise Davutpaşa’da. Yani her gün Sultangazi’den  Davutpaşa’ya gidip geliyor. Sabahları Belediye’nin verdiği aracı kullanıyor, ancak akşamları kendi imkânları ile çözmek durumunda dönüş problemini. Otobüse binemediğini, taksilerin tekerlekli sandalye almadıklarını söylüyor. Okul idaresinin kendisiyle yakından ilgilendiğini ancak yardımsız yaşayamadığı için yurtta kalmasının olanaksız olduğunu da sözlerine ekliyor.

“Ayrımcılık”; bir kişiye kanunlarla koruma altına alınmış bir özelliği nedeni ile, kötü anlamda farklı davranmak demek. Eşit fırsat konulu kanunlar kişileri ayrımcılıktan koruyor. Engelli ayrımcılığı da pek çok ülkede suç sayılıyor. Ancak bizim ülkemizde bu konu henüz işlerlik kazanmış değil. Erişilebilirlikle ilgili yasa, hepinizin bildiği gibi, verilen sürenin bitmesine üç-beş gün kala verilen bir önerge ve arkasından gelen kabul oylarıyla üç yıl ertelendi. Bu durumda kimi kime şikâyet edebiliriz ki? Oysa ki bir başka ülkede bir taksi şoförü tekerlekli sandalye kullandığı için almak istemezse bir yolcuyu, rahatlıkla şikâyet edilebilir ve hak ettiği cezayı alır.

Unutmayalım ki, engelliler de bu ülkenin tüm diğer yurttaşları gibi okuma, eğitim alma, kendini geliştirme hatta gezip tozma hakkına sahiptirler. Ve yine unutmayalım ki, hepimiz hayatımızın bir döneminde herhangi bir engelle yaşamak durumunda kalabiliriz. Ayrımcılık yaparken, bunu aklımızdan çıkarmamalıyız.
 Engellerimizi hissettirmeyecek, engelsiz bir yaşam dileği ile...