×
Türk basınında “dış haberler” in markası olmuş duayen gazeteci Sami Kohen’ e, Sevgili Sami Ağabey’ ye, veda ettik ne yazık ki.
Sami Kohen’ i eşim Özer Yelçe vasıtasıyla tanıdım. Evlendiğimiz zaman Milliyet’in Spor Servisi’ nde çalışmakta olan Özer, aynı zamanda yurtdışındaki haber ajanslarına da Türkiye ile ilgili haberler veriyordu. Zira o dönemde lisan bilen eleman sayısı oldukça azdı. Bu yüzden bir süre sonra, o sıralar Milliyet'in Dış Haberler Müdürü olan Sami Kohen Özer’i Dış Haberler Servisi’ne aldı.
Sami Kohen çok usta bir gazeteci olmanın yanı sıra çok da iyi bir öğretmendi. Eşim, birlikte çalıştıkları her gün O’ndan yeni bir şeyler öğrenmeye devam etti. Hayran olduğu öğretmeni, Sami Abisi, onun hem rol modeli hem de kahramanı oldu.
28 Şubat 2021 tarihinde Milliyet' ten Sanem Arman’a verdiği röportajda; “Gazetecilik sıradışı bir kariyerdir. Bunu ciddiye alan kişi, gerekli tutkuya sahip bir insan demektir. Saat, gün, tatil, bayram düşünmezsiniz. Telgrafla, teleksle ya da kesintili telefon hatlarından sesinizi duyurup yazınızı yazdırmak kolay değil. İkinci şart ise meraklı olmak. Bir gazetecinin okuyucuyla bir şey paylaşabilmesi için konuyu çok iyi bilmesi lazım. En azından yabancı bir dili çok iyi biliyor olmak son derece önemli. Gözü pek olacaksınız, gözünüzü dört açacaksınız…” diyor Sami Kohen.
Eşim de aynen böyle düşünüyordu. Bilgisayarın ve internetin olmadığı; telefon hattı almak için yıllarca sıra beklendiği; şehir dışı telefon konuşmalarının bir santral aracılığı ile ve saatlerce bekledikten sonra yapılabildiği o günleri bugünkü gençlerin hayal edebilmeleri biraz zor. Şimdi biz bir araştırma yapmak istediğimizde internete giriyor ve istediğimiz bilgiye Google’a sorarak ulaşıyoruz. Yani her şey çok daha kolay.
Yine Sanem Arman’a verdiği röportajda “Daktilo hayatımın bir parçası.” diyor Sami Kohen. Daktilonun sesini ve şeklini sevdiğini; daktilo ile yazarken heyecan duyduğunu söylüyor. Ve ilk yazılarını babasına ait 1938 Alman malı siyah Torpedo ile yazdığını; 1954 yılında bir Olivetti, daha sonra da bir Hermes Baby’ nin seyahatlerinde bile kendisine eşlik ettiğini anlatıyor.
Özer’in de en yakın arkadaşı daktilosuydu. İki parmakla benim on parmakla yazdığımdan çok daha hızlı yazardı. Yazılarını kâğıda döktüğü Tippa markalı portatif daktilosunu hâlâ gözüm gibi saklıyorum.
Sami Kohen Dış Haberler Servisi’ nin yöneticiliğini bırakıp sadece “Yazar” olarak çalışmaya karar verdiği zaman yerine öğrencisi Özer’i bıraktı. Özer, Milliyet Gazetesi’ nde çalıştığı süre boyunca ustasına lâyık olabilmek ve O’ndan aldığı bayrağı şerefle taşıyabilmek için var gücüyle çalıştı.
Geçtiğimiz 2 öğretim dönemi boyunca uzaktan eğitim yapmak zorunda kalan Üniversitelerde kısmen de olsa yüzyüze eğitim başladı. Üniversitelerimiz hem akademik açıdan hem de yerleşkelerindeki düzenlemeler açısından titiz bir hazırlık süreci geçirdiler. Her yıl olduğu gibi bu yıl da aralarına yeni katılan engelli öğrencileri karşılamaya hazırlar.
YÖK verilerine göre, üniversitelerimizde eğitim gören 51.647 engelli öğrencimiz bulunuyor. Bu öğrencilerimizin 27.782’si önlisans, 23.581’i lisans, 236’sı yüksek lisans ve 48’i doktora düzeyinde eğitim görüyor. Öğrencilerin % 89'u açıköğretim programlarında yer alıyor.
Bu rakam elbette kayıt altında olan öğrencileri kapsıyor. YÖK Başkanı Prof. Dr. M. A. Yekta Saraç’ın ifadesine göre, farklı engel düzeylerindeki öğrencilerin sayısı bu rakamların çok üstünde. Saraç, maalesef durumlarını resmi makamlara bildirmediklerini ifade ediyor. YÖK yetkilileri bir programın görme engelli bir birey için erişilebilir kılınması ile otizm spektrum bozukluğu olan bir bireye erişilebilir kılınmasının farklılık arz ettiğini, bunun için farklı engel gruplarının gereksinimlerine yönelik farklı tedbirler alınması gerektiğini vurguluyorlar.
Sayın Saraç’ın söylediklerini ve YÖK’ün tutumunu oldukça önemli buluyorum. Uygun çözüm geliştirilebilmesi için kişinin gereksinimlerinin tespit edilmesi elzem, bunun için de engelli bireyin ilgili birime başvurması şart.
2010 yılında “Yükseköğretim Kurumları Engelli Öğrenciler Yönetmeliği” nin yayınlanması ile birlikte hem YÖK nezdinde Engelli Öğrenci Komisyonu hem de her üniversitede engelli öğrenci birimleri kuruldu. Bu birimlerin amacı, engelli öğrencilerin öğrenim hayatlarını kolaylaştırabilmek için gerekli tedbirleri almak ve bu yönde düzenlemeler yapmak. Söz konusu birimler, başvuran öğrencinin ihtiyaçlarını tespit ederek uygun düzenlemeleri hayata geçiriyor. Bu düzenlemelerin bazılarını şöyle sıralayabiliriz:
* Yükseköğretim programlarını kazanan engelli öğrencilerin kayıt sırasında tespit edilmesi,
* Üniversite yerleşkesinin ve yerleşkede bulunan yapılar ile açık alanların engelli öğrenciler için ulaşılabilir olmasının sağlanması,
* Eğitim ortamının uygunlaştırılması,
Toplumda seyrek görülen kas hastalıkları ve diğer nöromusküler hastalıkların tanı ve tedavisi Koç Üniversitesi Hastanesi Merkezinde multidisipliner bir çalışma ile gerçekleştiriliyor. Teşhis ve tedavi, deneyimli bir nöroloji uzmanı liderliğinde; genetik, immünoloji, kas patolojisi, kardiyoloji, göğüs hastalıkları, fizik tedavi, ortopedi ve gerektiğinde diğer uzmanlık disiplinlerinin ortak çalışması ve iletişimi ile gerçekleşen bir sürece yayılıyor.
Türkiye’de ilk defa Koç Üniversitesi Kas Hastalıkları Merkezi kapsamında haftalık nöroloji-tıbbi genetik konseyleri düzenleniyor ve hastaya özel tanısal algoritmalar belirleniyor. Burası, ayrıca, Türkiye’de Fasiyoskapulohumeral Musküler Distrofi moleküler tanısının yapıldığı tek merkez. Bu yönde kullanılan Molecular Combing Sistemi, Merkez’ in laboratuvarına 2019 yılında entegre edilmiş bulunuyor.
Geçtiğimiz günlerde Koç Üniversitesi Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi Yöneticisi Prof. Dr. Piraye Oflazer ile, benim de hastalığım olan Fasiyoskapulohumeral Musküler Distrofi (FSHD), konusunda, bilgilendirici bir söyleşi gerçekleştirdik.
FSHD öncelikli olarak yüz, kürek kemiği (skapula) çevresi ve kol çevresindeki kasları etkileyen; bu anlamda oldukça karakteristik bulguları olan genetik bir kas hastalığı. Hastalık anne veya babadan çocuğa aktarılabildiği gibi ilk kez o kişide de ortaya çıkabiliyor. Başlangıç yaşı genellikle 10-20 arasında olmakla birlikte bebeklikte veya daha geç yaşta da ortaya çıkabiliyor. Zaman içinde bacak kaslarını da tutan bu hastalık yürümeyi de güçleştirebiliyor ve hatta engelleyebiliyor.
Belirti ve bulguların ağırlığı hastalarda değişkenlik gösteriyor. Belirtilerin ağırlığı ile başlangıç yaşı arasında bir ilişki bulunduğundan, çok erken yaşta başlayan hastalarda hastalık daha ağır seyredebiliyor. FSHD, hastadan hastaya değişkenlik gösterebiliyor. Hatta aynı aile içinde bulunan hastalarda bile hastalığın seyri farklı olabiliyor. Bazı hastalarda bulguların çok hafif olması hastalığın kişi tarafından fark edilememesine, yüzdeki ufak değişimlerin o kişinin “tipi” olarak algılanmasına neden olabiliyor.
Özellikleri nedeniyle klinik planda oldukça kolay tanı konulan FSHD’ de, tanının kesinleştirilmesi genetik incelemeyle mümkün oluyor. Bu genetik incelemenin zorluğu nedeniyle, uzun yıllardır geni bilinen FSHD’ de genetik tanı dünyanın çok az merkezinde yapılma olanağı bulabilmiş durumda. Yeni tekniklerin gelişmesiyle göreceli olarak daha kolay ve güvenilir yöntemler gelişmiş olsa da halen dünyada çok az sayıda merkez bu tanı hizmetini verebiliyor. Koç Üniversitesi Hastanesi Genetik Hastalıkları Değerlendirme Merkezi, son teknolojiyi kullanarak FSHD genetik tanı tekniğini yerleştirmiş ve hizmet vermeye başlamış bu az sayıdaki merkezlerden biri.
FSHD’ nin önemli bir tanıtıcı özelliği de skapula çevresindeki kasların zayıflığı ve atrofisi. Bu zayıflık nedeniyle kolun kaldırılmasında zorluk yaşanıyor ve skapula gövdeden dışarı doğru “kanatlanıyor”. FSHD’ nin diğer önemli bir özelliği de bazı kasları seçerek tutması, aynı anatomik bölgedeki bazı kasları ise hiç tutmaması. Bu özellik, diğer kas hastalıklarının aksine, bir cerrahi girişimi olanaklı hale getiriyor. Uygun hastalarda özellikle hareket sırasında yerinde tutulamayan skapulayı göğüs duvarına bağlama ameliyatı olan “Skapulotorasik Artrodez” (STA) ameliyatı, kanatlanmayı ortadan kaldırması sebebiyle hastaların estetik kaygısına yanıt olmanın yanı sıra kol kaldırma işlemine de büyük bir katkı sağlıyor. Konu ile ilgili ilaç geliştirme çalışmalarının halen devam ettiği bir ortamda bu ameliyat hastalara günlük yaşam konforu sağlayacak en önemli olanaklardan biri. Ancak bu ameliyatın deneyimli ekiplerce yapılması büyük önem taşıyor. Bugün Avrupa’daki birçok merkezde olumsuz deneyimler nedeniyle bu ameliyat yapılamıyor. Koç Üniversitesi Hastanesi ise STA ameliyatı konusunda dünyanın en önde gelen ekiplerinden birine sahip.
12 Mart 2020’de Dünya Sağlık Örgütü tarafından pandemi olarak ilan edilen ve kısa süre içinde tüm dünyaya yayılan Covid-19 hepimiz için fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan ciddi tehditler oluşturuyor. Ancak bu tehditlerden en büyük zararı görenler, engelli bireyler… Onlar, bu süreçte eğitim ve sağlık hizmetlerine erişimde büyük zorluklar yaşadılar.
İşitme engelli bireyler de pandemi sürecinde zorluk yaşayanlardan. İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği tarafından Etkiniz AB Programı desteğiyle gerçekleştirilen anket çalışması, pandemi sırasında İstanbul’daki işitme engellilerin sağlık ve eğitim hizmetlerine erişim düzeyinin ortaya çıkarılması amacıyla tasarlanmış. Söz konusu anket ile 149 işitme engellinin ailesine ulaşılmış; ayrıca 5 rehabilitasyon merkezi ve 6 işitme merkezi ile görüşme yapılmış.
Anket çalışması, işitme engellilerin Covid-19 salgını sırasında 3 ay boyunca rehabilitasyon hizmetlerine erişememiş olduklarını gösteriyor. Bazı kurumlar uzaktan eğitim programları aracılığıyla öğrenciler ve aileleri ile iletişim kurarak süreci yönetmeye çalışmış olsalar da, aileler özel gereksinimi olan çocuklarının dikkatlerini ekrana veremediklerini ifade ediyorlar. Aileler, bunun yanı sıra, yeterli özel alanları olmadığı için sürekli hareket halinde bulunan öğrencilerin eğitimi anlamakta zorluk çektiklerini söylüyorlar.
Engelliler pandemi boyunca sağlık hizmetlerine erişimde de önemli ölçüde zorlanmış bulunuyorlar. Yapılan araştırmanın sonuçları ailelerin çoğunun hastane hizmetlerinden yararlanamadığını, hatta randevu bile alamadığını gösteriyor. Birçok işitme engelli birey, bu süreçte fitting (ayar) hizmetinden geri kaldığını ve cihaz ayarlarını yaptırma olanağı bulamadığını söylüyor.
Bu süreçte pandemi nedeniyle kapanmaya giden rehabilitasyon merkezleri kira ve diğer giderlerini karşılamakta zorluk çekmiş; hatta görüşülen merkezlerden ikisi çalışanlarının maaşlarını banka kredisi ile ödemek zorunda kalmış. Görüşülen kurum müdürlerinin çoğu bir kapanmayı daha kaldıramayıp iflas edeceklerini belirtiyor.
Anket sonuçlarına göre, Covid-19 salgını sırasında eğitim ve sağlık hizmetlerine erişimleri engellenen işitme engellilerin bu süreçte yaşadıkları kayıpları telafi edecek tedbirlerin hızla alınması önem taşıyor. Sonuçlar; doğrudan bu gruba yönelik tedbirlerin yanı sıra, hem işitme engellilerin hizmet aldıkları firmaların hizmet sunumunu devam ettirecek ilave tedbirlerin alınması hem de toplumun geneline yönelik Covid-19 ile mücadele tedbirleri planlanırken işitme engellilerin ihtiyaçlarının da gözetilmesi gerektiğini gösteriyor.
Özetle, işitme engelli bireyler pandemi döneminde özellikle sağlık hizmetlerine erişimde en çok zorluk yaşayan gruplardan biri olmuş durumda. İşitme engelliler bu dönemde diğer insanlarla iletişim kurmakta sıkıntı çekmiş; hastalıktan korunmak için sürekli kullanmak durumunda kaldıkları maske hem onların dudak hareketlerinin görünmesini engellemiş hem de genel bir ses bariyeri oluşturmuş bulunuyor.
Özel eğitim uzmanı Ayşegül Ataman; özel eğitimin, çoğunluktan farklı ve özel gereksinimli çocukların kapasitelerinin en üst düzeye çıkmasını sağladığını söylüyor. Ataman, yetersizliğin engele dönüşmesini önleyen, engellileri bağımsız üretici bireyler olmalarını destekleyecek becerilerle donatan ve onları kendine yeterli hale getirerek toplumla kaynaştıran bu eğitimin önemini vurguluyor. Özel eğitimin aksaması veya sürdürülememesi işitme engelli bireylerin akademik, sosyal ve toplumsal olarak geride kalmalarına yol açabiliyor.
Tarihi kişiliği menkıbelerle iç içe giren Yunus Emre’nin destansı hayatına dair ilk bilgiler Firdevsî’ nin yazdığı sanılan Velâyetnâme-i Hacı Bektâş’ı Velî’ de yer alıyor. Burada anlatıldığına göre; Sarıköy’ de yaşayan, çiftçilikle geçinen fakir bir kişi olan Yunus buğday almak üzere Karahöyük’ e gider ve bir süre Hacı Bektâş’ı Velî’nin yanında kalır. Geri döneceği zaman, Hacı Bektaş ona buğday yerine “nefes” vermeyi teklif eder. Ancak Yunus bu teklifi kabul etmeyince, kendisi dilediği kadar buğday verilerek gönderilir. Köyüne yaklaştığı sırada gafletinin farkına varan Yunus, buğdayın bir gün tükeneceğini ancak nefesin tükenmeyeceğini düşünerek, tekrar tekkeye döner ve nasip ister. Hacı Bektâş’ı Velî ise “O kilidin anahtarını Tapduk Emre’ ye verdiklerini, nasibini ondan almasını” söyler. Yunus da Tapduk Emre'nin yanına varıp durumu ona anlatır. Tapduk Emre konu hakkında bilgisi olduğunu, hizmet edip emek vermesi halinde nasibini alacağını belirtir.
Yunus 40 yıl boyunca, erenler meydanına eğrinin yakışmayacağını düşünerek, tekkeye sadece düzgün odun taşır. Erenler’ in Tapduk Emre’nin tekkesinde büyük bir meclis kurdukları bir gün, mecliste Yunus Emre ile birlikte Yunus-ı Gûyende adlı bir derviş de bulunmaktadır. Tapduk Emre cezbeye* gelince, Gûyende ’ye “Yunus, söyle!” der. Fakat Gûyende işitmez. Tapduk bu sözü üç kez tekrarladığı halde Yunus-ı Gûyende yine işitmez. Bunun üzerine Yunus Emre’ye dönüp ““Haydi Yunus, vakit tamam oldu o hazinenin kilidini açtık; nasibini alıverdin, sen söyle! Bu mecliste sohbeti sen eyle. Hünkâr varlığının nefesi yerine gelsin.” der. Gönlü açılan, gözlerinden perde kalkan Yunus ‘şevk denizine düşüp’ inci ve mücevher değerinde sözler söylemeye başlar. (Manâkib-ı Hacı Bektâş-ı Velî, S.48-49)
Yunus’un ilahileri söylenip yazıldığı tarihten itibaren dilden dile dolaşmaya, ezberlenip okunmaya başlanmış; 14. yüzyıldan itibaren tüm Türk-İslam coğrafyasına yayılmış bulunuyor. Severek dinlediğimiz “Bana Seni Gerek Seni”, “Gel Gör Beni Aşk Neyledi”, “Şol Cennetin Irmakları” ve “Sarı Çiçek” gibi ilahilerin sözleri de Yunus Emre’ nin kaleminden çıkma.
Eyüpsultan Belediyesi’ nin kültürümüzün temel taşlarından büyük Mutasavvıf Yunus Emre’nin vefatının 700. yıldönümünde, “Gelin Tanış Olalım” sloganıyla, Unesco iş birliğinde düzenlediği iki gün sürecek “Bizim Yunus Sempozyumu” dün başladı. Eyüpsultan Diyanet Sitesi Konferans Salonu’nda gerçekleştirilen Sempozyum bugün sona erecek. Eyüpsultan Belediyesi tarafından Yunus Emre’nin vefatının 700. yıldönümü nedeniyle bir anı kitabı da hazırlandı. “Bizim Yunus” adlı söz konusu kitap Prof. Dr. Abdurrahman Güzel imzasını taşıyor. Ayrıca 11 şiir, 11 ilahi ve 11 türküden oluşan bir albüm de çıkarılmış bulunuyor.
Bugün ben de söz konusu Sempozyum’ un açılış toplantısına katılanlar arasındaydım. Anadolu’dan Balkanlar’ a kadar geniş bir coğrafyada Müslüman Türk Kültürü’ nün izlerinin sürülmesinde ilahilerinin büyük etkisi bulunan Yunus’un anıldığı bu toplantıda bulunmak bana onur ve gurur verdi.
Büyük Mutasavvıf Şair Yunus Emre’ yi anma amacıyla kaleme aldığım bu yazıyı, O’nun “Bir Kez Gönül Yıktın İse” adlı şiirinden alınan dizelerle tamamlamak istiyorum:
Bir Kez Gönül Yıktın İse
Bir kez gönül yıktın ise
Geçtiğimiz günlerde eğitim konusunda önemli bir projeye imza atıldı. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’ın eşi Sayın Emine Erdoğan’ın himayelerinde başlatılan bu proje, ülkemiz kadınlarının yarıda kalmış eğitimlerini tamamlamalarını hedefliyor.
‘Nerede Kalmıştık...’ Eğitim Seferberliği Projesi ile, 81 ilimizde açık öğretim liseleri ve halk eğitim merkezlerinde kadınlarımıza hem mesleki beceri kazandırılacak hem de diploma verilecek. Ayrıca yurtdışında yaşayan Türk vatandaşları da ‘Açık Öğretim Lisesi Batı Avrupa ve Balkanlar Programı’ndan yararlanabilecek.
Kadınların yarıda kalmış eğitimlerini tamamlayabilmeleri için gerekli her türlü imkânın sunulacağı, Milli Eğitim Bakanı Özer tarafından projenin tanıtım toplantısında ifade edilmiş bulunuyor. Bu kapsamda, özellikle açık öğretim sınavlarına erişimi arttırabilmek için yurtiçi ve yurtdışı açık öğretim sınavları dijital platformlar aracılığıyla online olarak yapılacak. Bu durum projeden yararlanmak isteyen kadınların eğitimlerini çok rahat bir şekilde tamamlamalarına olanak verecek. Projeye katılımın arttırılması için, aslında kayıtları kapanmış bulunan, öğretim kurumları ve olgunlaşma enstitüleri kayıtları 15 Ekim 2021 tarihine kadar uzatılmış durumda.
‘Nerede Kalmıştık…’ Eğitim Seferberliği projesinin tanıtım toplantısında konuşan Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, öncelikle, projeden duyduğu heyecanı ve mutluluğu dile getirdi. Yanık, 83 milyonluk nüfusumuzun yaklaşık yarısını kadınların oluşturduğuna değinerek, onların okur yazarlık başta olmak üzere eğitimin her aşamasında en üst seviyelere ulaşmalarını hedeflediklerini söyledi. Bakan Yanık, ayrıca, türlü sebeplerle yarım kalan bir işi tamamlama ihtimalinin bazen yeni başlangıçlardan daha motive edici ve daha heyecan verici olabileceğini ifade etti ve bu toplantıda böyle bir başlangıcın enerjisi ile bir araya geldiklerini belirtti.
Bütün vatandaşlara kendilerini iyi yetiştirebilecekleri eğitim imkanları sunmayı hedeflediklerinin ve bu konuda mümkün olduğunca çok insana ulaşmaya çalıştıklarının altını çizen Yanık, sözlerini şöyle sürdürdü: ‘Böylelikle her bireyimizin kendi hedeflerini gerçekleştirirken aynı zamanda ülkemizin gelişimine de en ileri düzeyde fayda sağlayacağına inanıyoruz. Bu anlamda tek bir kişiyi dahi geride bırakmadan ilerleme çabası içindeyiz. Kız çocukları ve kadınların yarım kalan eğitimlerinin tamamlanmasıyla insan kaynağımızın daha da zenginleşeceğine inanıyorum. ‘Nerede Kalmıştık…’ projesini böyle bir idealin yansıması olarak görüyorum.’
Eğitimin insan hayatında ne denli önemli bir yer tuttuğunu ve ömür boyu devam edebileceğini pek çok yazımda dile getirmiş bulunuyorum. Bu yüzden ‘Nerede Kalmıştık…’ Eğitim Seferberliği Projesi’ nin çok önemli olduğunu düşünüyor ve ülkemizi çok daha ileriye taşıyacağına yürekten inanıyorum.
Ülkesine aşık bir Türk vatandaşı olarak bu özel projeye katkı verenlere çok teşekkür ediyorum.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
1 Ekim benim yaşamımın en önemli günlerinden biri. 51 yıl önce bugün, 16 yaşındayken tanışıp âşık olduğum sevgili eşim Özer Yelçe ile hayatımızı birleştirdik. Birlikte yürümeyi hayal ettiğimiz uzun bir yolun ilk adımlarını attık.
Nikahımız, o zamanlar Kadıköy İskelesi bitişiğinde, denize nazır bir binada yer alan evlendirme dairesinde kıyıldı. Öylesine kalabalık bir davetli grubu vardı ki, yaptırdığımız 500 adet nikah şekeri yeterli olmadı. Eniştem en yakın arkadaşlarımdan biri ile birlikte Kadıköy’deki bütün pastaneleri dolaşarak numunelik şekerleri toplamış ve davetliler dağılmadan salona yetiştirmişti.
Nikahtan sonra eşimin ablası evinde hazırladığı bir çay sofrasında ağırladı nikaha katılan akrabalarımızı. Daha sonra da sevgili arkadaşım Verda’nın annesi Cevza Teyze’nin arkadaşlarımızla birlikte eğlenebilmemiz için düzenlediği kutlamaya katıldık. Bu davet bize düğün yapamamış olmanın eksikliğini unutturup, gelinliğimle uzun bir gece geçirme ve mutluluğumu arkadaşlarımla paylaşma olanağı vermişti. Bizim bu özel günümüzü daha da güzelleştirmek için emek veren Ali Enişte ve Özden Abla ne yazık ki artık hayatta değiller. Sevgili Cevza Teyze ise bugünlerde biraz rahatsız, O’na şifalar diliyorum. Kaybettiğim sevgili ablam ve eniştemi de rahmetle anıyorum.
1 Ekim 1970 tarihinde çıktığımız yolda biz de herkes gibi pek çok sorunla karşılaştık. Ancak her seferinde sorunları çözebilmeyi başardık. Benim ortaya çıkan kas hastalığım bizi her şeyden daha çok üzdü. Çünkü yapabileceğimiz hiçbir şey yoktu. Gittiğimiz doktorlar bize en küçük bir ümit bile vermediler. Hatta bu doktorlardan biri, birkaç yıl içinde yatalak olacağımı ima etti. Bu doktorun yanından ağlayarak çıktığımızı ve içimizin ne denli acıdığını hiç unutmadım.
Sonraki yıllarda eşim de ben de bu hastalığı kabullenmeyi öğrendik. Bu durum artık bizim normalimiz olmuştu. Birlikte yaşamın güzel yanlarına bakmaya ve tüm olumsuzlukları unutarak bu güzelliklerden, belki de herkesten daha fazla, zevk almaya başladık. Gündelik masraflardan arttırdığımız para ile plak alıyor, her akşam birlikte müzik dinliyorduk. Eşimin müzik bilgisi oldukça derindi. Bana dinlediğimiz senfoniler, konçertolar ve sonatlar hakkında bilgiler veriyor; bu eserlerin bestecilerinin hayatlarını ve bestelerini hangi duygularla yaptıklarını anlatıyordu. Yıllar içinde ben de O’nun anlattıklarından öğrendiklerim, konu ile ilgili olarak okuduklarım ve yaptığım araştırmalar sonucunda hem bilgilendim hem de iyi bir dinleyici oldum. Sonraki yıllarda eşim NTV Radyo’da “Müzik Klasikleri” ve “Çalgıların Öyküsü” adlı programları yaptı. Bu programlarda önce eserle ilgili bilgi veriyor, ardından müziği dinletiyordu. Kızım ve ben uzun yıllar her pazar sabahı bu programları severek ve gururla dinledik.
Eşimle ortak hayalimiz birlikte yaşlanmaktı. Ama ne yazık ki gerçeğe dönüşemedi bu hayal. O’nu erken kaybettim… Bugün benim yalnız geçirdiğim 11’inci 1 Ekim. O’ndan bana NTV Radyo’da yayınlanan programlarda kullanılan bir dolabı dolduracak sayıda CD, yüreğimi hâlâ ısıtan derin bir sevginin anısı ve tabii ki Sevgili Kızım kaldı…
Bugün, bana müzikle dolu ve müzik kadar güzel bir hayat veren Kıymetli Eşim’ i derin bir sevgiyle anıyorum. Yaşamıma ise bir gün, bir başka dünyada, onunla yeniden buluşacağımıza yürekten inanarak devam ediyorum...
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
Daha önceki yazılarımda da söz ettiğim gibi, Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) özellikle omuz, üst kol ve alt karın kaslarını etkileyen; kasta eksik olan proteine ve genetik geçişine göre otuzun üzerinde alt türü bulunan bir hastalık grubuna verilen ad. Son yıllarda ilaç ve genetik tedavi araştırmaları hızlanmış olsa da henüz bir tedavisi bulunmuyor. Şu an için genetik tarama ve tür teşhisi, hasta ve hasta yakınlarına destek, hasta hakları ve farkındalık çalışmaları ön planda. Bu çalışmalara dikkat çekmek ve bu nadir hastalık konusunda farkındalık yaratmak amacıyla da 30 Eylül tarihi, yedi yıldan beri, LGMD Farkındalık Günü olarak anılıyor.
2021 Uluslararası LGMD Konferansı, 17-20 Eylül tarihleri arasında Speak Foundation evsahipliğinde çevrimiçi olarak gerçekleştirildi. Konferans 76 ülkeden araştırmacıları, doktorlar ve sağlık çalışanlarını, hasta ve hasta yakınlarını, sivil toplum kuruluşlarını bir araya getirdi. Çok bilgilendirici olan oturumlara vakfın youtube sayfasından erişmek mümkün: https://www.youtube.com/channel/UCGcb4iyAkk6jdNkMhPhupCg. Her ne kadar mükemmel bir çeviri sağlamasa da, otomatik Türkçe altyazı seçeneği de bulunuyor.
Konferansta hem teşhis hem de tedavi çalışmaları hakkında bilgi verildi. Hastalığın alt türü yöre ile yakından ilgili olabildiğinden yöresel çalışmaların önemi vurgulandı. Her alt tür için farklı terapi yöntemleri geliştirilmesi gerektiğinden yöresel çalışmalar ilaç ve genetik tedavi araştırmalarını da doğrudan etkileyen bir etken. Uzmanlar hastaların araştırmalara katılmasının öneminin de altını çizdiler. Zira her araştırma sonuca ulaşmasa da araştırmacılara hastalık hakkında bir şey daha öğretiyor. Klinik deneme aşamasına gelen ya da gelmekte olan gen terapileri de konuşulan konular arasındaydı. Nadir hastalıklarda klinik deneme başladıktan sonra ilacın onay alması 3-5 yıl arası sürüyor. Uzmanlar klinik denemelere katılmadan önce iyi düşünülmesi, her şeyin sorulması gerektiğini belirtiyorlar. Klinik deneylerden çekilmek mümkün, fakat bu durumda araştırma zora giriyor.
Konferans ağırlıklı olarak Avrupa ve Kuzey Amerika’daki gelişmeleri kapsıyordu. Ancak bir oturumda Latin Amerika, Hindistan ve Mısır’daki durum hakkında da fikir sahibi olma şansı bulduk. Her üç ülkede de karşılaşılan en temel sorun kas hastalıkları konusundaki uzman eksikliği. Bu ülkelerin henüz teşhis yöntemlerini geliştirme aşamasında olduklarını söylemek yanlış olmaz. Özellikle Hindistan ve Mısır’da, geleneksel akraba evliliklerinin halen sürdürülüyor oluşunun hastalığın yayılmasında önemli bir faktör olduğu vurgulandı.
Akraba evliliklerinin en sık yapıldığı ülkelerden biri olan Türkiye'de yapılan araştırmalar nüfusun %25'lik bir kısmın kendi akrabasıyla, kan bağı olan kişilerle evlendiğini gösteriyor. Yani ülkemizde de hastalığın yayılmasının en önemli faktörlerinden biri akraba evliliği.
LGMD kalıtılma şekline göre ikiye ayrılıyor:
Tip 1 LGMD (Otozomal Dominant -baskın- geçişli): Bu tipte; kişi, genin bir normal kopyasını, bir de olumsuz yönde değişmiş (mutasyonlu) kopyasını taşıyor. Ancak değişmiş gen normal gene baskın, ya da diğer bir deyişle normal genden üstün oluyor. Bu durum, bireyin genetik hastalıktan etkilenmesine sebebiyet veriyor. Ebeveynlerden biri değişmiş gene sahip olduğunda ya normal geni ya da değişmiş geni aktarıyor çocuğuna. Bu nedenle, doğacak çocuklardan her biri %50 (1/2) ihtimalle değişmiş geni taşıyor ve durumdan etkilenmiş oluyor.
Tip 2 LGMD