'Her gün kaslarımı kaybediyorum ama kaybettiğim her kasla hayata daha sıkı sarılıyorum'

7 yıl önce kaybettiğimiz gazeteci Özer Yelçe’nin eşi. Hurriyet.com.tr’nin de yazarı. Yıllarca, engellilerle ilgili yazılar yazdı. Onların hayatındaki engelleri kaldırmak için uğraştı. Asla yılmayan, vazgeçmeyen, pes etmeyen biri. Üsküdar Amerikan Kız Koleji mezunu. Bilgili. İlgili. Meraklı. Dünyayı takip ediyor. Sürekli üretiyor. Müthiş bir kadın yani. Bu röportajı yapma sebebim de son yazdığı kitap: “Sesler, Yüzler, İzler...”

Ayşegül Domaniç Yelçe, 20 yaşından beri tedavisi olmayan bir kas hastalığıyla mücadele ediyor. Her gün bir kası daha eriyor. Hastalığının adı FSHD. Artık yürüyemiyor. Yardımsız yaşayamıyor. Kendi başına su içemiyor, yemek yiyemiyor, tuvalete gidemiyor, onu bir yerden, bir yere kucakta taşımak gerekiyor. Ama bütün bu zorluklar karşısında asla pes etmiyor, kendini yenilmiş hissetmiyor. Aksine bu hastalığın ona kazandırdığı olumlu özelliklerini çok seviyor. “Sağlıklı ama bundan farklı bir kişiliği olan Ayşegül olmak istemezdim!” diyor.

Kitapta da bu mesajları veriyor...

Aynı genetik hastalık kızında da var; o da artık yürüyemiyor. Ama kızı Zeynep de müthiş bir savaşçı, haftada üç gün Sabancı Üniversitesi’nde tarih dersleri veriyor...

Sizi muhteşem Ayşegül Yelçe’yle baş başa bırakıyorum...

Bu hastalığın adı ne?

- Fasiyo Skapulo Humeral Musküler Distrofi. Kısaca FSHD.

Ne oluyor kaslarınıza...

- Eriyor. Her gün bir kasımı daha kaybediyorum. Yürüyemiyorum. Kendimi başıma bir şey yapamıyorum. Yardımsız yaşayamıyorum. Tekerlekli sandalyeye mahkûmum. Şu anda sadece oturabiliyorum. Konuşabiliyorum. Bilgisayarda gazete okuyabiliyorum. Tokalaşamıyorum. Ama tuşlara basabiliyorum. Kısacası sağlıklı insanların yapabildiği hiçbir şey yapamıyorum. Üstelik bu, iyi halim! İki sene önce ameliyat oldum, o ameliyat öncesinde bedenim ikiye katlanıyordu, yani omuzlarım kalçama değiyordu. Omurgalarımı, platinlerle tutturdular ve düzleştirdiler. Yani omurgam, vücuduma eklenen çubuklar ve vidalarla sabitlendi. Ben yeniden dik oturmaya başladım. Amaaaaaa tüm bu olumsuzluklara rağmen ben hep ürettim. Ve çok şanslıyım ki, birlikte çalıştığım insanlar, benim engellerimi değil, kafamın içindekileri ve yapabileceklerimi görüp bana destek oldular...

Ne güzel! Sizi çok tebrik ediyorum. Ne zaman sizinle bir araya gelsem, sizden enerji alıyorum. Siz, sadece engellilere değil herkese umut aşılıyorsunuz. Hayatınızı anlattığınız bir kitap yazdınız... Amacınız neydi?

- Tam da aslında demin söylediğin şeyler. Bu kitapla, öncelikle, her türlü zorluğa ve imkânsızlığa rağmen mutlu olunabilineceğini anlatmak istedim. Evet, hayat bize çeşitli seçenekler sunuyor. Ama başımıza ne gelirse gelsin, sonucu belirlemek bizim kendi elimizde. Benim yaşadığım acı gerçek karşısında iki seçeneğin vardı: Ya hayata küsecektim ya da karşıma çıkan zorluklarla mücadele edecektim. Ben ikinci şıkkı tercih seçtim. Ve belki şaşıracaksın ama hayatım boyunca mutlu bir kadın olarak yaşadım. Mücadelemin ve mücadelemin bana kazandırdıklarının, benzer durumda olanlara ilham vermesini dilerim...

Harikasınız! Kitabınızda ayrıca 1950’lerden 2000’li yıllara uzanan zaman diliminin önemli olayları var...

- Evet. Öyle bir hatırlatma da yapmak istedim. Tarihe not düşmek istedim. 

İstanbul’un en güzel yıllarına eşlik ettiğinizi anlatıyorsunuz. Sizin hatırladığınız İstanbul ne kadar farklıydı?

- Valla, bugünküne benzer hiçbir yanı yoktu! Şimdi olduğu gibi kalabalık ve beton yığınına dönüşmüş bir şehir değildi. Oturduğumuz mahalleler yemyeşildi. Feneryolu’ndaki evimizin dördüncü katındaki terasından tüm İstanbul’u görebiliyorduk. Dalyan’dan kayık tutup denize açılıp, doya doya yüzebiliyorduk. Yani denize girebilmek için, ille de bir tatil bölgesine gitmeye ihtiyaç yoktu. Yaşadığımız mahallede hemen hemen herkes birbirini tanırdı. Komşuluk ilişkileri mükemmeldi. Eğitime erişmek bugünkünden çok daha kolaydı. Herkesin çocuğu ilkokulda devlet okuluna giderdi, zaten özel ilkokul yoktu. İlkokuldan sonra gidilen yabancı okullara çocuk göndermek bugünküne oranla çok daha kolaydı. Ücretler memur bir ailenin bile karşılayabileceği boyuttaydı. Ve galiba daha “saf”tı her şey...

Lisedeyken Özer Yelçe’ye âşık oluyorsunuz... İlk görüşte aşk mıydı?

- Özer’den çok etkilenmiştim. Beni çok mutlu eden bir eşim oldu. Her geçen yıl, sevgimiz biraz daha büyüdü. Harika bir 43 yıl geçirdik. Hep şükrediyorum. Ama keşke bu kadar erken aramızdan ayrılmasaydı. Özer’i çok özlüyorum. Onsuz kendimi çok eksik ve yalnız hissediyorum. Ama iyi haber: Öteki dünyada yeniden beraber olacağıma inanıyorum!

BU HASTALIK BENİ BEN YAPTI

Bu hastalık ailede kimde vardı?

- Anneannemde. O, biz çocukken yürümekte zorlanıyordu. Daha sonraki yıllarda ise artık tamamen yürüyemez hale geldi. Ama sebebi bilinmiyordu. Sonradan “Bir kas hastalığı” denmiş. Ancak genetik olduğu da söylenmemiş. Aynı hastalık annemde de varBizler de de çıkabileceği kimsenin aklına gelmemiş. Annem böyle bir ihtimal olduğunu bilse, sanırım üç çocuk yapmazdı. Ben de kızımı doğurmazdım...

Öğrenince ne hissettiniz?

- Öğrendiğimde çoktan anne olmuştum! Hissettiğim tam anlamıyla çaresizlikti. Tabii ki kızım hayatımdaki en değerli varlığım ama onu da bu kadere ortak etmek istemezdim.

Peki aileniz, nasıl olur da bu hastalığı sizden gizler?

- İşte onu ben de bilmiyorum. Sanırım kendilerince beni “korumak” istediler. Çünkü annem, yapı itibariyle, onu korkutan gerçekleri görmezden gelmeye yönelik bir kişiliğe sahipti. Benim hasta olabileceğim gerçeğini reddederek hem kendini hem de beni korumak istemiş olabilir. Ama gözden kaçırdığı bir nokta vardı: Ben gerçekleri tüm açıklığıyla bilmek isteyen biriyim.

Ona kızgın mısınız?

- Yok hayır ama bu davranışının doğru olmadığını düşünüyorum. Çünkü dediğim gibi, ben kafasını kuma gömen biri değilim.

Peki, eşinize söylenmemesini nasıl değerlendiriyorsunuz?

- İşte bunu affedemiyorum! Gerçeği bilmek ve gerçeğin ışığında karar vermek onun hakkıydı. Ben, Özer’in, kas hastası olduğumu bile bile benimle evlenmesini isterdim. Ama her şeye rağmen, çok güzel bir 43 yıl geçirdik. O dans etmesini çok severdi, sonunda benim yüzümden dans etmeyi bıraktı, hastalığım yüzünden pek çok şeyden fedakârlık yapmak zorunda kaldı.

Siz, yaşadığınız bu ağır hastalığa rağmen hiç umutsuzluğa kapılmıyorsunuz. Nasıl oluyor bu?

- Zaten kitapta da bunu anlatıyorum. Başımıza gelenler karşısında nasıl duracağımıza karar vermek bize ait. Ben hastalığımın zorluklarına rağmen, umutsuzluğa kapılmadım. Çünkü bu hastalık, bana her gün yeni bir şey öğretti. Ve ben elimdekilerin değerini bilip onları korumaya çalıştım. Bunu yaptıkça da sahip olduklarımın ne kadar değerli olduklarını fark ettim.

Nasıl bu kadar güçlü olabiliyorsunuz?

- Allah bana bu hastalığı verirken yanında da müthiş bir mücadele gücü vermiş. Bunun için her gün şükrediyorum ona...

Peki bütün o özellikleri kaybedip sağlıklı bir Ayşegül olmak ister miydiniz?

- Aman asla! Bu hastalık, beni ben yaptı. Beni mutlu eden pek çok şeyi bu hastalık sayesinde kazandım. Mesela, bir konser dinlerken kaç kişi, bu güzelliği duyabildiği için Allah’a şükreder? Ya da bir resim sergisinde, “Allah’ım, iyi mi bunları görebiliyorum! Şükürler olsun sana” der. Ben diyorum. Çünkü insan bir şeyleri kaybedince, elindekilerin kıymetini daha iyi anlıyor ve şükredecek çok şey buluyor...

ENGEL BEDENDE DEĞİL BEYİNDE!

İnsanlara, sahip oldukları engele karşın, engelsiz bir yaşam sürdürebileceklerini anlatmak istiyorum. Onlara umut vermeye ve mutlu olmalarını sağlamaya çalışıyorum...

GENETİK BİR ÇALIŞMAYA KATILARAK AMELİYAT OLDUM

Kitapta, genetik çalışmaya katıldığınızdan ve bu kapsamda ameliyat olduğunuzdan bahsediyorsunuz.

- Evet, sözünü ettiğim genetik çalışma hâlâ devam ediyor. Henüz bir sonuca ulaşmadı ama ameliyat çok başarılı oldu. İki büklüm olan ben, dimdik oturabilen bir kadına dönüştüm. Boyum sanki 15-20 cm birden uzadı. Bu ameliyat, benim yaşımda kas hastalarına uygulanması açısından dünyada bir ilk. Bu gibi çalışmaların önemli olduğunu düşünüyorum ve artmasını diliyorum...