770 hasta ilik nakli için bekliyor, bunun 500’ü çocuk

*

Berk İnal.
Henüz 6 aylık.
Doğduktan 9 gün sonra yaşayabilmesi için ilik nakli gerektiği ortaya çıktı.
Ben annesinin-babasının halini düşünmek bile istemiyorum.
Ve bu 6 ayı nasıl geçirdiklerini de...
Almanya’da uygun donör bulundu.
Ama donörde enfeksiyon çıktı.
Ve minik Berk’in ilik nakli, zorunlu olarak ertelendi.
Şimdi donördeki enfeksiyon geçici mi, kalıcı mı araştırılıyor.
Minik Berk’in hastalığı hâlâ ciddiyetini koruyor. Hayata tutunabilecek mi, yoksa o küçücük bedeni toprağın altına mı girecek, belli değil...

*

Mehmet Efe.
Henüz 4.5 yaşında.
Gözünüzün önüne 4.5 yaşında bir çocuk getirin.
Evin neşesidir değil mi? Hayattır, candır. Gelecektir, umuttur.
Ama Mehmet Efe hasta.
2.5 yıl önce onun sağlığına kavuşabilmesi için de tek çarenin ilik nakli olduğu söylendi.
Ama Türkiye’den donör bulunamadı.
Yurtdışındaki bankalarda tarama başlatıldı.
Tam 2.5 yıldır ilik bekliyor.
Annesi Dudu Yılmaz, “Aynı hastalıktan üç evladımı kaybettim. Mehmet Efe ölmesin!” diyor.
Annesinin-babasının halini düşünmek bile istemiyorum.

*

İnsanın nefesi kesiliyor bu haberleri okuyunca!
Bu ülkede böyle büyük bir sorun var.
Resmi verilere göre 770 hasta ilik nakli için bekliyor. Bunun 500’ü çocuk.
Büyük bir kısmı kurtarılamıyor, ölüyor. Çünkü geç kalınıyor.
Kan ve Kök Hücre Gönüllüleri Derneği Başkanı Sema Savaş bize bu konuda bilmediklerimizi anlatıyor...

N’olur bu çocuklar ölmesin!

Sosyal medyada, gazetelerde sık sık “İlik aranıyor!” çağrılarıyla karşılaşıyoruz. Bu çağrıların arkasındaki gerçek nedir?
-Kan yapımının bozulduğu lösemi ve benzeri hastalıklarda son çare, kemik iliği nakli. Nakil için tek kaynak da sağlıklı kök hücreye sahip bireyler ve doku uyumu şartı...
Önce aile içi tarama mı yapılıyor?
-Evet. Aile içinde, doku uyumu yakalama şansı yüzde 25-30. Bulunamadığı durumda tek çare akraba dışı nakil. Yani gönüllüler...
Zorluk burada mı başlıyor?
-Aynen öyle! Çünkü “akraba dışı uyum yakalama” şansı çok daha zor. 30 binle - birkaç milyonda 1 arasında. Ama bizim ülkemizdeki gönüllü sayısı maalesef 35 bin bile değil! Dolayısıyla hastalarımız yurtdışı donörlere muhtaç kalıyor...
Benim bildiğim kadarıyla herkes yardıma koşuyor...
-Doğru, son zamanlarda daha duyarlı hale geldik. Çünkü tweet’ler atılıyor, sosyal medyada çok yer alıyor ve kişisel öyküler insanları daha çok yakalıyor. Ama ne yazık ki yetersiz! Dahası, eksik bilgi ve organizasyon sorunları da yaşanıyor. O yüzden de iyi niyetle atılan bu adımlar yarım kalıyor...
Nasıl yani? Kan vermeye koşturan yüzbinlerce insanın çabası işe yaramıyor mu?
-Bir anda, bir hasta ismi duyuyoruz medyada. Hastanın ailesi çırpınıyor, çevre seferber oluyor ve kampanyalar düzenleniyor. Ve sürekli “Gönüllü olun!” çağrıları yapılıyor. Binlerce insan yardıma koşuyor. Ama tüm dünyada görülüyor ki, bu kampanyaların nakil bekleyen hastalara pek bir yararı yok. Bazı ülkelerde yasaklanmaya bile başlandı. Çünkü binlerce kişinin testlerinin kısa sürede yapılması dünyanın hiçbir yerinde mümkün değil. O binlerce kan örneği, test edilemediği için donduruculara giriyor...
Peki doğrusu nedir?
-Yurtdışında, bu şekilde bekletilen kan örnekleri, ilik bankalarının yetersiz ödenekleriyle değil, kişi ve kurumların desteğiyle test ediliyor...
Yani ödenek sorunu ve gönülülerin az olması yüzünden hastalar, yurtdışına mı mahkûm?...
-Evet öyle. Uygun kök hücre, yurtdışından bulunsa bile, bu defa da bürokrasi nedeniyle, aylar sürüyor kök hücrenin ülkemize ulaşması. O arada hastalık da ilerliyor. Hastalar bazen, nakil şansıyla birlikte hayatlarını da kaybediyorlar...
Türkiye’de bu sorunun çözülebilmesi mümkün mü? Çünkü insanın yüreği kaldırmıyor, her gün bebekler ölüyor!
-Sorun, ancak sürdürülebilir, büyük projelerle çözülebilir. Toplumun bilgilendirildikten sonra gönüllülüğe davet edilmesi gerekiyor. Bir de tabii kemik iliği bankalarının desteklenmesi... 2008’de başlatılan, yakın zamanda hayata geçecek Türkök Projesi mesela çözüme büyük katkı sağlayacak. Ama Türkök’ün yeterli veri tabanına ulaşması için birkaç yıla ihtiyaç var...

Neleri yanlış biliyoruz?

Biz kemik iliği naklini ameliyat zannediyoruz! Oysa bir ameliyat değil.
Kök hücre verince bir kayba uğrayacağımızı düşünüyoruz ve korkuyoruz. Halbuki bağışlanan kök hücreyi, vücut kısa sürede tekrar üretiyor.
İlk başta verdiğimiz o 10 ml kanı,
ilik bağışı zannediyoruz.
Kampanyalarda neredeyse bütün Türkiye kan örneği vermeye koşuyor gibi dursa da, aslında bu rakam 35 bin bile değil.

HEPİMİZE İŞ DÜŞÜYOR!

Türkiye’de 2000’li yılların başlarında yılda 300 kemik iliği nakli yapılıyordu. Geçtiğimiz yıl ise, 2500 hastaya ilik nakli yapıldı. Dünyada en hızlı ilik nakli artışına sahip ülke olduk. Ama nüfusumuza oranla bakıldığında, yapılması gereken nakillerin henüz yarısını yapabiliyoruz. Amerika 100 hastadan 84’üne, Almanya ise 81’ine nakil gerçekleştirebiliyor.
İlik nakli konusunda hepimize iş düşüyor. Gönüllü ve sağlıklı 18-55 yaş arası her birey, kök hücre vericisi olabilir.
Organ bağışında böbrek ve karaciğer nakli hariç beyin ölümü olması gerekiyor. Ancak insanlar yaşarken kök hücrelerini bağışlayarak, bir yaşam hediye edebilirler. Hep birlikte daha çok yaşama, daha fazla umut olalım...