Ya sizin çocuğunuz kanser olsaydı?

Her biri bakmaya doyamayacağınız güzellikte, her biri dünyaya gönderilmiş birer melek. Onlar hayatın tatsız yüzüyle çok erken yaşlarda tanışmışlar, küçük bedenleri büyük bir mücadeleye girmiş. Her çocuk özeldir ama küçük bedenleriyle oyun parklarında olması gerekirken hastane odalarında yaşam mücadelesi veren çocukların yeri bende çok daha özeldir.

Ben, KAÇUV – Kanserli Çocuklara Umut Vakfı sayesinde bir çok melek tanıdım. Bu röportajımla sizleri de bu meleklerin dünyasına adım atmaya davet ediyorum ve şuan bir iki saniye durup empati yapmanızı istiyorum;

Ya sizin çocuğunuz kanser olsaydı?

- Kanser nedir? Çoçukluk çağında kansere ne kadar sıklıkla rastlanıyor?

Vücutta bir dokunun anormal şekilde çoğalmasıdır, kaynaklandığı dokuyu harap eder. Çevreye ve uzak dokulara da yayılabilir. Çeşitli organlarda anormal hücrelerin çoğalması sonucu o organa ait tümörler ortaya çıkar ve organın fonksiyonlarını bozar. Türkiye’de yaklaşık yılda 3.000 çocuk kanser tanısı alıyor. 0-17 yaş arasında görülen kanser türlerine Çocukluk Çağı Kanseri diyoruz, tüm kanser türlerinin sadece %1-2’si.

- Aileler için çok zor bir durum. Aileler bu durumu kabul aşamasında ne gibi duygu durumları yaşıyor ve siz KAÇUV olarak bu noktada ailelere ne gibi destekler sağlıyorsunuz?

Kaygı, korku, üzüntü, öfke, çaresizlilk ve depresyon gibi birçok duyguyu bir arada yaşıyorlar. Tedavisi uzun süreli bir hastalık kanser, bu süreçte ebeveynler ve çocuklarımız için en çok ihtiyaç duydukları Psikolojik Destek programını oluşturduk. Uzman Psikolog ve Psikologlarımız ile Aile Evi’nde haftanın 3 günü çocuklar ve aileler ile yaptıkları düzenli görüşme programlarının yanı sıra ebeveyn paylaşım toplantıları da gerçekleştirmeye başladık. Aynı zamanda çocuklarımızın aileleri için tedavi ve süreçlerine ilişkin farklı konu başlıklarında bilgilendirme seminerleri düzenliyoruz.

- Kaçuv ne zamandan beri kimlere, hangi amaçla hizmet veriyor? Yeri nerededir?

Kanserli Çocuklara Umut Vakfı, 2000 yılında İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hematoloji Onkoloji Servisi'nde çocukları tedavi görmekte olan aileler ile hekimlerinin bir araya gelmeleriyle kuruldu.

Vakfın temel amaçları arasında; maddi sorunları nedeniyle tedavileri aksama riski taşıyan çocukların tedavilerinin sürekliliğini sağlanması, kanser ile mücadelede önemli bir gereksinim olan psikolojik destek ve çocuk psikolojisine uygun tedavi ortamının yaratılması yer almakta. Bu bağlamda 2012 senesinde ihtiyaçlar gözlemlenerek bireysel ve kurumsal destekler ile Aile Evi’ni kurduk.

Aile Evi, çocuklarının tedavisi için şehir dışından İstanbul’a gelen ekonomik olarak dezavantajlı ailelere ücretsiz olarak konaklama, gıda, temizlik, sosyal alanlar, mutfak ve kısmi giyim ihtiyaçlarını karşılayarak hizmet veren bir merkezdir. Aile Evi 2 adet tek kişilik, 12 adet çift kişilik odaları ile 14 odadan oluşmaktadır. Ailelerimizin bu dönemde ihtiyaç duydukları psiko-sosyal desteklerden çeşitli eğitimler ile de hizmet vermekteyiz.

- Aile evi dediniz... Nedir bu aile evi? Aile evine başvuranlar için herhangi bir kriteriniz var mı yoksa kanser teşhisi konmuş her kişi başvuruda bulunabilir mi? Başvuran hastalar ne kadar süre konaklayabiliyor? Prosedürleriniz nelerdir?

Öncelikle çocuğa kanser tanısı konulmuş olmalıdır. Henüz tanı konulmamış ise tetkiklerin sürüyor olması gereklidir. Tedavisi bitmekle beraber kontrolleri sürüyorsa da Aile Evi hizmetlerinden yararlanılabilir. Tedavilerinin ilk 3 ayı süresince Aile Evi’nde konaklama yapabiliyorlar, kısa bir süre için odaların bakımının yapılabilmesi için bir haftalık ayrılık yaşıyoruz. Sonra yeniden Aile Evi’nde yer olması durumunda dönüş sağlıyorlar. Hekimler tarafından yönlendirilip aile ihtiyaç sahibi olmalıdır. Çocukların ebeveyni/ebeveynleri konaklayabilmektedir.

- Kaçuv olarak bugüne kadar hayata geçirdiğiniz projeler nelerdir?

Kurumlar ile işbirlikleri yaparak birçok projemizi hayata geçiriyoruz, Kalkınma Ajanslarının ya da uluslararası fonlar için projelerimiz için başvuru yapıyoruz. Bu güne kadar İstanbul Kalkınma Ajansı (İSTKA) ve Kalkınma Bakanlığı’ndan iki projemiz fon için fon desteği sağladık. Çocuk Kâşifler Sanal Dünyada projemiz ile 8-17 yaş arasındaki çocuklara yönelik bir web tabanlı Bilim, Sanat, Sağlık, Doğa ve Çevre, Sayılarla Oyun, Yaşam, Düşünüyorum konularında oyunlar aracılığıyla çocukların keyif alacağı bir portal hazırladık.

Bu uygulamalar ile kanser tedavisi gören çocukların bilişsel gelişimlerinin desteklenirken, özgüvenlerinin artması, hastalığı algılama ve tedavi sürecine uyumun gelişmesi, stres düzeylerinin azalması hedeflendi.

İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi, İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi, İstanbul Okmeydanı Eğitim Araştırma Hastanesi, Şişli Hamidiye Etfal Eğitim Araştırma Hastanesi ve Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim Araştırma Hastanesi, İstanbul Medeniyet Üniversitesi Göztepe Eğitim Araştırma Hastanesi Pediatri Hematoloji Onkoloji servislerinde 500 çocuğa ulaşılarak uygulandı.

Hastane servislerinde her bir çocuk için yatak başına yerleştirdiğimiz tabletler ile uygulanan proje Vakıf kaynakları ile devam etmektedir.

Bir başka projemiz olan Oyun Benim ilacım ise yine İstanbul Kalkınma Ajansı tarafından fon alarak 2013 yılında gerçekleştirdik, sonrasında Vakıf kaynakları ile tüm İstanbul genelinde uygulandı. Eğitimlerini tamamlayan gönüllüler Hematoloji Onkoloji servisinde aktif olarak, 3 farklı yaş grubu için hazırlanan eğlenceli bilim, sanat ve oyun temelli etkinlikleri gerçekleştirdiler.

Uluslararası UPS Vakfı’nın Fon desteği kapsamında Çocukluk Çağı Kanserleri Bilgilendirme Projesini hazırladık. Proje kapsamında tüm çocukluk çağı kanser türleri, gönüllülük süreçleri ve psikolojik destek ihtiyacına yönelik, uzmanlarımız ile 21 broşürün içerik, tasarım ve baskı çalışmalarını tamamladık. KAÇUV web sayfasından açık kaynak olarak kullanıma sunduk.

Henkel Türkiye, gerçekleştirdiği sosyal sorumluluk projesi kapsamında CarrefourSA’dan alınan Henkel Temizlik-deterjan ürünlerinin her biri ile Vakfımıza destek sağlayarak ürün işbirliği gerçekleştirdik.

Kuveyt Türk Katılım Bankası ile 2013 yılından itibaren gerçekleştirdiğimiz, “Umuda Destek” sosyal sorumluluk projemizi gerçekleştiriyoruz.

Garanti Factoring tarafından Umut Kutuları projemizin ilk hastanesi sahiplenildi. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji Onkoloji Servisine yatış alan çocuklar ve ailelerinin ihtiyaç duydukları gıda, hijyen, temizlik ve kişisel bakım ürünlerinden oluşan Umut Kutularının, 2016 yılı süresince dağıtımı gerçekleştirilecektir.

- İşbirlikçeleriniz kimlerdir ve nasıl bir işbirliği içerisindesiniz?

İstanbul’da bulunan 7 hastanenin 9 çocuk servisinde çocuklarımız için içerikleri yapılandırılmış eğitim ve eğlenceli atölyelerimiz ile çocuklarla buluşuyoruz. Aileler için hijyen ve gıda paketlerimiz ile destek sağlıyoruz. Aynı zamanda hastanelerin çeşitli ihtiyaçlarını karşılamaya çalışıyoruz.

• İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi,
• İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü,
• İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi,
• İstanbul Okmeydanı Eğitim Araştırma Hastanesi,
• İstanbul Okmeydanı Eğitim Araştırma Hastanesi,
• Kanuni Sultan Süleyman Eğitim Araştırma Hastanesi,
• Şişli Hamidiye Etfal Eğitim Araştırma Hastanesi,
• Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim Araştırma Hastanesi,
• İstanbul Medeniyet Üniversitesi Göztepe Eğitim Araştırma Hastanesi

- Kaçuv gönüllüsü olmak isteyenler nasıl bir yol izlemeli? Kaçuv’a nasıl katkı sağlayabilirler?

18 yaşını dolduran, çocukluk çağı kanseri tedavisi gören çocuklarla ya da bu konuyla ilgili faaliyetlerde çalışmaya istekli, düzenli olarak Vakfın çalışmalarına katılabilecek ve vakfın çalışmalarını ve misyonunu kabul eden herkes gönüllümüz olabilir. Aile Evi Destek Gönüllüsü, Aile Destek Gönüllüsü, Çocuk Etkinlik Gönüllüsü, Hastane Destek Gönüllüsü, İletişim Gönüllüsü, Kaynak Geliştirme Gönüllüsü, Merkez Ofis Gönüllüsü ve Sosyal Medya Gönüllüsü başlıklarında gönüllülük yapabilirler. Gönüllümüz olmak için www.kacuv.org 'dan bizimle iletişime geçebilirler.

- Yaptığınız iş oldukça kutsal ama bir o kadar da zorlu bir iş. Siz KAÇUV ailesi olarak motivasyonunuzu nasıl yüksek tutuyorsunuz?

Yaptığımız işin bazen mutlu bazen de mutsuz sonuçları olabiliyor. Her bir çocuğun hayatı bizler için çok değerli, onların yüzünde gülümse yaratmak, hayatlarına dokunmak ve yaşama bağlanmalarını sağlamak bizlerin en büyük motivasyonu oluyor.

- Kanser hastası olan bir çocuğun tedavi masrafları aşağı yukarı ne kadardır? Ortalama bir tedavi süresi var mıdır? Varsa ne kadardır bu süreç?

Tedavi masrafları Kamu ve Üniversite Hastanelerinde çocuk tedavi görüyorsa Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmaktadır. Çocukluk Çağı Kanserleri pediatrik hematoloji ve onkoloji servislerinde tedavi edilmektedir. Tedavi süresi 6 ay ile 2 yıl arasında değişebilir, uzun sürmektedir. Bu süre de uzun süreli hastane yatışları içermektedir. Bazen çocuklar 3 ya da 4 ay servisten çıkmadan yatış alırlar.

- Kanser hastası olan çocuklar sağlıkları açısından maske kullanmak zorunda kalıyor. Bu maske toplumda nedense hasta olan kişiden diğer insanlara bir şey geçmemesi için kullanılıyormuş gibi algılanıyor. Bu yanlış bir öğretilmişlik. Bu maskelerin gerçek amacını birinci ağızdan duymak istiyorum. Nedir çocukların maske takmasındaki amaç?

Uzun ve zorlu tedavi süreçlerinde çocukların hastalıkla mücadele ederken bağışıklık sistemleri düşüyor. Sağlıklı kişilerde hiçbir ciddi etki yapmayacak basit enfeksiyonlar, maalesef bağışıklık sistemi zayıflamış kanser hastası çocuklarda ölümcül olabiliyor. Bu nedenle çocukları bu sürede korumak amaçlı olarak maske kullanımı önemli buluyoruz.

- Çocuklar zaman zaman ailelerine içinde bulundukları durumla ilgili sorular yöneltiyordur. “Neden bu maskeyi takıyorum?”, "neden sürekli hastaneye gidiyoruz?" vb. gibi. Nasıl bir yaklaşım sergiliyorsunuz bu tür sorular karşısında?

Bu konuda mutlaka uzmanlardan görüşler alarak cevaplar vermelerini öneriyoruz, çocukların içinde bulundukları kaygılı dönemlerinde onları rahatlatacak ancak doğruluktan ve netlikten uzak olmayacak cevaplar verilmesi gerekmektedir.

- Kanser tedavisi gören çocuklar zamanlarının büyük çoğunluğunu hastane ortamlarında geçiriyor. Onların motivasyonları için ne gibi çalışmalar yapıyorsunuz?

Hazırladığımız projeler ile bulundukları ortamdan aktif gönüllülerimiz aracılığı onları zihinsel olarak uzaklaştırmaya çalışıyoruz. Serbest etkinlikler, özel gün kutlamaları ve özel gün hediye dağıtımı yapıyoruz. Eğlenceli bilim atölyeleri,sanat, kültür alanlarında etkinlikler, yabancı dil çalışması, enstrüman eğitimleri, film günleri organize ediyoruz.

- 2016 yılı için hedefleriniz neler? Bu yıl hayata geçireceğiniz projeleriniz var mı?

İkinci Aile Evimizi Anadolu Yakasında açarak daha fazla çocuğumuza ve ailelerimize hizmet verebilmek. Çocukluk Çağı Kanseri ile ilgili toplumsal farkındalığı arttırmak. Çocuk Kanseri ile ilgili aileler ve çocuklar için eğitim modelleri oluşturmak. Gönüllü kapasitesini geliştirip topluma yayılımını sağlamak.

Sevgilerimle
Ayça Akın
www.aycaakin.com
www.instagram.com/aycakn
www.twitter.com/aycakn