Doktorlar 'ekran başında oturmaktan' dedi ama gerçek başkaydı... Hastalık küçük çocuğu ahtapot gibi sarmıştı

FİZYOTERAPİ SEANSLARINDA ACIDAN AĞLIYORDU

Ancak bu fizyoterapi egzersizleri onun 'acıdan ağlamasına' neden oldu ve semptomlarında bir iyileşme olmayınca ebeveynleri bir MRI taraması talep etti. Şubat ayında yapılan bu taramada beyin sapının etrafında 'ahtapot gibi' büyüyen bir tümör olduğu ortaya çıktı.

İleri analizler sonucunda tümörün yaygın orta hat gliomu (DIPG) ya da daha yaygın bilinen ismiyle beyin sapı tümörü olduğu ortaya çıktı.

‘GERÇEĞİ ÖĞRENMEK OTOBÜS ÇARPMASI GİBİYDİ’

Nick, küçük oğlunun beyin kanseri olduğunu öğrenmenin 'otobüs çarpması' gibi bir şey olduğunu söyledi, “Ronnie hiç iyiye gitmiyordu. Acı ve hayal kırıklığı içinde ağlıyordu ve sonra sağ elinde bir uyuşma oldu. MR sonuçlarını aldığımızda beyin kanseri olduğu haberine inanamadık. Sanki bize bir otobüs çarpmış gibiydi. O yakışıklı, kendine güvenen ve çok sevilen küçük bir çocuktu, zinde ve sağlıklıydı. Bu nasıl olabilir?” dedi.

UMUTLARI ABD’DE DENENEN BİR İLACA BAĞLI

Ronnie halihazırda ameliyat ve radyoterapi gördü ancak Birleşik Krallık'ta DIPG için diğer tedavi seçenekleri sınırlı. Aile umutlarını şu anda ABD'de denenmekte olan ve Ronnie'nin sahip olduğu H3K27 adı verilen mutasyona sahip spesifik tümör türüyle mücadelede umut verici sonuçlar gösteren ONC201 adlı bir ilaca bağlamış durumda.

Tedavi masraflarını özel olarak karşılamak üzere ABD’ye gidebilmek için bir yardım fonu oluşturan aile, 50.000 sterlin toplamayı umut ediyor. Kurdukları yardım fonu şu ana kadar 50.000 sterlinlik hedefin 14.000 sterlinlik kısmını topladı.

KEMOTERAPİ İŞE YARAMIYOR

“Ronnie'de bu tür bir tümörün nadir görülen bir mutasyonu var ve bu da Birleşik Krallık'ta tedavi için çok fazla seçenek olmadığı anlamına geliyor” diyen Nick yaşadıkları süreci şu sözlerle anlattı:

“Alabileceği radyasyon miktarı çok sınırlı ve onkolog kemoterapinin onun durumunda işe yaramayacağını söyledi. Şu anda Ronnie'nin başka bir tedaviye uygun olabilmesi için herhangi birinin bir şey yapmadan önce tümörün büyümesi gerekiyor. Bu durum ters etki yaratıyor gibi görünüyor. Ronnie'nin hayatını uzatmak için proaktif olmaya çalışıyoruz. Oturup bunun oğlumuzu almasını beklemek istemiyoruz.”

İLAÇLAR YÜZÜNDEN YÜZÜ VE MİDESİ PATLADI

Okula dönemeyen Ronnie, tümörü çevreleyen şişliği azaltmak için yüksek dozda steroid kullanıyor.  Ancak bu ilaçların talihsiz bir yan etkisi de yüzünün ve midesinin 'patlaması' oldu. Steroidler Ronnie’nin uykusunu da etkiledi ve onu anlaşılabilir bir şekilde sinirli yaptı.

Ronnie, görünüşüne özellikle dikkat etmeye başladığı bir yaşta. Bu sebeple yan etkileri rahatsız edici buluyor ve her geçen gün biraz daha fazla arkadaşlarını görmeyi reddediyor ve evden çıkmak istemiyor.

Nick, “Ronnie'ye DIPG teşhisi konulmasından bu yana geçen dört ay içinde görünüşü büyük ölçüde değişti. Şu anda yürüyüp konuşabiliyor ama gün geçtikçe tüm bunları yapması daha da zorlaşıyor. Mart ayında tümörün ve ilaçların bunaltıcı yan etkileri nedeniyle okula gitmeyi bıraktı. Bırakın bir çocuğu, hiç kimse beyin tümörü nedeniyle bu yıkımla yüzleşmek zorunda kalmamalıdır” dedi.

Beyin Tümörü Araştırmaları adlı yardım kuruluşunun müdürü Charlie Allsebrook ise şunları söyledi: 'Ronnie'ye konulan teşhisi öğrenmek yürek parçalayıcı. Bu, beyin tümörlerinin ayrım gözetmediğini ve her yaşta herkesi etkileyebileceğini hatırlatıyor. Hastaların ve ailelerinin tedaviyi kendi ellerine almak zorunda hissetmeleri korkunç bir durum.”