Yastık Meleği Umut'la hayat

Ashley’nin rahmi, meme bezleri ve apandisiti alındı. Bugüne kadar bu tedavinin uygulandığı tek insan o. Ashley’nin ailesi, böylece kızlarının hayatı boyunca kolay bakılacağını, büyümeyle oluşan komplikasyonlarla karşılaşmayacağını, cinsel tacize uğrarsa en azından hamile kalmasının önüne geçilebileceğini düşünüyor. En önemlisi ise hep çok sevdiği yerde, annesinin kucağında kalabilecek. İşte Füsun-Göksel Evren çifti, oğulları Umut Mert için bu tedaviyi istedi. Konu Sağlık Bakanlığı Etik Kurulu’na ve Meclis gündemine taşındı. Kimi aileyi haklı buldu, kimi eleştirdi. Ötanaziyle kıyaslayanlar çıktı. Etik Kurulu, iki hafta önce taleplerini reddetti. Evren Ailesi’yle taleplerini ve gelecek planlarını konuştuk.

Umut Mert’e hamile kaldığınızı öğrendiğiniz anı hatırlıyor musunuz?

Füsun Evren: 1994 yılıydı, iki aylık evliydik. Eşim erken olduğunu düşünmüştü. Ama ben, oldu madem doğuracağım bu çocuğu, istiyorum, dedim.

Göksel Evren: Biz teyze çocuklarıyız. Akraba evliliğinden sakat doğum ihtimaline karşı çok sık doktor kontrolüne gittik. Her şey normal, bebek sağlıklı, dediler.

Normal bir bebek olmadığını ne zaman anladınız?

FE: Doğduğunda normal olduğu söylendi. Doğum gecikince amniyo sıvısını içmiş, dediler. Düzgün nefes alamıyor, anne sütü içemiyordu. Ciğerlerinin temizlenmesi için 25 gün kuvözde kaldı. Kafasının arkasındaki şişlik fark edildi. 20 günlükken MR çekildi ve Dandy Walker teşhisi kondu.

Teşhisi öğrendiğinizde başınıza neler geleceğini biliyor muydunuz?

FE: Doktorumuz, yaşıtlarından 2-3 yıl geriden gelir, dedi. Yani 5-6 yaşında konuşacaktı. Ümitlendik. Olsun da, geç olsun, dedik. Fizik tedaviye yönlendirdiler. 3 ayda biteceğini düşünmüştüm. Merkeze 8 senedir giden, yürüyemeyen çocukları gördüm. Eyvah, dedim. 12 senedir Mert, fizik tedavi görüyor ve yaşıtlarından 12 sene geri.

Hastalığın nedeni neymiş, akraba olmanız mı?

GE: Genetik olmadığı söylendi. Akraba olmamızla bir ilgisi yok. Doğum sırasında veya anne karnında olmuş. Zaten hastalığı da Dandy Walker değilmiş. Birkaç ay evvel GATA’da asıl teşhis kondu. Joubert sendromu. Bu çocuk hiçbir ilerleme kaydedemez, dediler.

O an ne hissettiniz?

FE: Ben zaten çocuğumu görüyordum, çoktan bütün ümitlerim kırılmıştı.

Size hiç anne-baba dedi mi?

FE: Bir kere babasına üç kez arka arkaya, çok net baba dedi. Bundan 6-7 sene önceydi. Hatta ne kadar sevindiğimizi görünce kendini zorladı söyleyebilmek için. Bu ilk ve son oldu. İkimiz de ağladık o an. Anya diyor, ben onu anne olarak kabul ediyorum.

GÜN BOYU AYAĞIMDA SALLADIĞIM OLUYOR

Sabah yataktan kalktığınız andan itibaren bir gününüz nasıl geçiyor?

FE: Sabah kaçta kalkacağı belli olmuyor. Uyanınca ya ağlıyor, ya bağırıyor. O bağırınca kardeşi Onur da uyanıyor. Birimiz kardeşine, birimiz Mert’e koşuyoruz. Sakinleştirmek için saçını okşuyoruz, ayağımızda sallıyoruz. İşe yaramazsa neyi olduğunu anlamaya çalışıyoruz. Susadı mı, bir yeri mi ağrıyor diye. Eşim 8’de işe gitmek için ayrılıyor. Ben Mert sakinleştiyse küçüğü doyuruyorum. Sonra yine Mert’in yanına gidip onu doyuruyorum. Sevdiği TV kanalını açıyorum. Müzik kanallarını, En Son Babalar Duyar ve Çocuklar Duymasın dizilerini çok seviyor. Onları kasede kaydettik, araya reklam girerse bağırmaya başlıyor çünkü. 20 tane kasedimiz var. Akşam yemeklerini Reha Muhtar çıktığında yediriyordum bir ara, şimdi Ali Kırca’yı çok seviyor. Bazen seyrediyor, bazen durmuyor, beni istiyor. O zaman gün boyu ayağımda sallamak zorunda kalıyorum. Haftada iki kere rehabilitasyon merkezine götürüyorum. O iki saat çok iyi geliyor, kollarım dinleniyor. Seda Sayan’ın programına giden kadınlara imreniyorum.

GE: Akşam eve gelince nöbeti ben devralıyorum. Sofra kuruyorum, bulaşık yıkıyorum, yemek yapıyorum. Ben yine şanslıyım, işe gidince kafam dağılıyor. Sosyal bir hayatım var. Eşim 24 saat evin içinde.

Acil bir durumda evden çıkmanız gerekirse ne yapıyorsunuz?

FE: Çıkamıyorum. Bir gün kahvaltıda ince çekilmiş ceviz verdim Mert’e, beyni geliştiriyor diye. O da boğazında kaldı, yutamadı. Ağzından köpükler gelmeye başladı. Küçüğü nereye bırakacağım, Mert’i nasıl hastaneye yetiştireceğim? Kardeşini kapıcıya bıraktım, Mert’i hastaneye götürdüm.

Tatile gidebiliyor musunuz?

GE: Gidiyoruz, ama nasıl? İşkence gibi. İzmir’de dedemizin yazlığı var, oraya gidiyoruz. Eşim Mert’i 9 saat kucağında tutuyor. Her sene tatil dönüşü, bu son bir daha gitmeyeceğiz diyorum. Kumsala yatakla gidiyoruz. Ağzı açık olduğu için arı sokar, kum girer diye üzerine çadır kuruyoruz. Denize sokup çıkarmaya çalışıyoruz. Bu arada gelip neyi var diye soranlar oluyor. Kaç sene oldu, daha iyileşemedi mi diye soruyorlar. Yolda gören herkes sorguya çekiyor. Sizin ne hissettiğinizi hiç düşünmüyorlar.

En son ne zaman başbaşa yemeğe çıktınız?

FE: Yemeğe çıktık mı hatırlamıyorum, 3 sene evvel birlikte sinemaya gitmiştik. Evde bile aynı anda yemek yiyemiyoruz. Ailece masaya oturamıyoruz. Birimiz yerken diğeri nöbet tutuyor.

Psikolojik yardım alıyor musunuz?

FE: Ben değil ama eşim alıyor. Benim ona da vaktim yok.

İmdat diye bağırmak istediğiniz olmuyor mu?

FE: Evde eşime bağırıyorum. İkinci çocuğumu emzirdiğim için sakinleştirici de alamıyorum. Bir kez sinirden kendimi kaybetmişim, başımı kapıya vurdum.

İkinci çocuğu yapmaya nasıl cesaret ettiniz?

FE: Doktorumuz cesaretlendirdi. Normal çocuk büyütmek moralinizi düzeltir, dedi. Eşime hamile olduğumu söylediğimde yüzü allak bullak oldu. Felaket haberi almış gibiydi. Hiç kimse sevinemedi. Ama bu kez üç doktora birden gittik. Her kontrolü üçer kez yaptırdık. Sağlıklı çocuğun bu kadar rahat büyüdüğünü bilmiyorduk. Emeklemesi, yürümesi, konuşması bize hep mucize gibi geldi.

BÜYÜDÜKÇE TAMAMEN EVE KAPANACAK

Ashley tedavisinden nasıl haberdar oldunuz?

FE: TV’de gördük, bize çok uygundu. Diğer annelerin sorunlarını gördüm. Çocuk büyüdükçe taşıyamaz hale geliyorlar. Hepsinde fıtık var. Çocuk büyüdükçe kaslar kısalıyor, ameliyat olması gerekiyor. Ergenlik sıkıntıları var. Daha şimdiden Mert’i kontrol zorlaştı. Son zamanlarda cinsel organıyla oynanmasını istiyor. Gelecekte sorunlar daha da artacak. Çocuğuma en iyi ben bakarım ama büyüdükçe bakmam zorlaşacak.

Mert’in büyümesi durdurulursa size mi ona mı daha çok faydası olacak?

FE: Asıl faydası ona. Yetişkin vücuduna sahip olduğunda, onu nasıl besleyeceğim? Şimdiden başını tutmakta zorlanıyorum. Yatmaktan akciğerlerinde sorun çıkacak. Yatakta döndüremediğimde vücudunda yara açılacak. Yıkamam mümkün olmayacak. Dışarı çıkaramayacağım, tamamen eve kapanacak. Özürlüler Derneği Başkanı, kokudan girilmeyen evler var, demişti. Anne baba ihtiyarlamış, çocuğun altını alamıyor. Bu duruma mı düşeceğiz?

Ashley tedavisini kabul edecekler ama bizim için iş işten geçmiş olacak

Sağlık Bakanlığı’na bağlı etik kurulu sizi hangi gerekçeyle reddetti?

FE: "Hastanın büyümesinin durdurulmasının mevcut sağlık problemlerini ortadan kaldırmayacağı bilinmekle beraber, yalnız kilo alma ve cinsel dürtülerindeki artışın tedavi edilmesi, hastanın bu açıdan ele alınarak fizik tedavi ve rehabilitasyon imkanlarından yararlandırılması yaklaşımının uygun olacağı görüşüne varılmıştır... Sonuçlarının kişiye yararının bilinmediği yöntemlerle fizyolojik sınırlardaki büyümenin durdurulmasının etik olmadığına karar verilmiştir" dediler.

Talebinizin kabul edileceğine dair umudunuz var mıydı?

FE: Zannettim ki, çocuğu görüp, bilimsel araştırma yapıp, durumunun ağırlığını anlayıp, izin verecekler. Hiçbir ilerleme kaydetme imkanı olmadığı için büyümesinin durdurulmasının en iyi çözüm olduğunu kabul edecekler. Kimse aramadı. Sadece ret cevabı geldi. Çok üzüldüm.

Bakanlığın ret cevabı dışında ne gibi olumsuz tepkiler aldınız?

FE: Çocuğunuzu kobay olarak kullanıyorsunuz, diyen oldu.

GE: TV’de ilk Ashley haberleri verilirken, İstanbul’da özel bir çocuk yuvasındaki annelere de ne düşündüğü sorulmuştu. Sağlıklı çocukların anneleri, "gaddarlık, hainlik, insan çocuğuna bunu yapar mı" dedi. O kadın ne bilir ki, damdan düşenin halini?

FE: Antalya’da bir arkadaşım var. 16 yaşındaki özürlü kızı, yatağa bağlı. Çarşıya çıkmış, döndüğünde eve hırsız girdiğini fark etmiş. İlk iş kızına koşup, iç çamaşırını çıkarmış, tecavüze uğradı mı diye. İleride bunları yaşayacağız, kızı erkeği yok ki bunun.

Kabul edilseydi Mert’e neler yapılacaktı biliyor musunuz, araştırdınız mı?

FE: Testisleri alınıp, hormon tedavisiyle büyümesi durdurulacaktı.

GE: Kime sorup bilgi alacaksınız? Mert gibi çocukların genel sağlık problemleri ile ilgili bile sıkıntımız var zaten. Konuşamadığı için bu çocuğun reflü olduğunu anlamaları 6 ay aldı.

Gelecekle ilgili en büyük korkunuz ne?

FE: Mert’e bakamayacak yaşa gelmek. Herkes çocuğuna ev, araba bırakır miras olarak, biz Onur’a Mert’i bırakacağız. Tek dileğimiz Mert bizden iki gün önce ölsün, arkasından biz gidelim. İnsan çocuğunun ölümünü ister mi?

Mert’in durumundaki çocuklar için bir ömür biçiliyor mu?

FE: Kimi 25-30 diyor, kimine göre bugün yaşaması bile mucize. Doktorlar bize bir şey söylemedi.

Bundan sonra ne yapacaksınız?

GE: Bir daha başvuracağız. Bu hükümet döneminde reddedilmesi, gelecekte reddedileceği anlamına gelmez. Bir zamanlar organ nakli, cinsiyet değişimi de yasaktı. 10 sene sonra bunu da kabul edecekler ama bizim için iş işten geçmiş olacak.