Türkiye’nin ilk AIDS virüsü taşıyıcıları derneği kuruldu

 Henüz 15 üyeleri var. 51 HIV(+) olan da e-posta yoluyla sürekli iletişimde. Yakında üye kayıtları başlayacak ve bir internet siteleri olacak.

Henüz bir merkezleri olmadığı için, dernek kurucularıyla Taksim’deki İnsan Kaynağını Geliştirme Vakfı’nda buluştuk. Röportaja başladığımızda ‘Kimler HIV(+)’ diye sorduğumda dört hastadan sadece biri ‘Ben’ dedi. Diğerleri sessiz kalmayı tercih etti. Onların durumlarını bir saat kadar sonra öğrenebildim.

Bırakın isimlerini vermeyi, yaşlarını, mesleklerini bile değiştirerek söylemeyi tercih ettiler. Fotoğraf çektirmeyi ise hiçbiri kabul etmedi: ‘Yüzümüz görünmese de gömleğimizden, saçımızdan tanınabiliriz...’

Yaşadıklarını dinledikçe haklı olduklarını anladım. Hastalığın kendi gibi beraberinde getirdiklerini yaşamak da zor... Kendi deyimleriyle tam bir sosyal kabus...

İlk sıkıntı, virüs taşıdıklarını öğrendiklerinde başlıyor. Ellerine verilen kan testi sonucunda HIV(+) yazıyor. Ama hastalıkla ilgili herhangi bir bilgi, danışmanlık hizmeti verilmiyor. İnternet kullananlar ihtiyaç duydukları bilgilere ulaşabiliyor. Gerisi, darmaduman olmuş bir halde yaşama dalıyor.

Tedavi ayrı dert. Bazen kan almak istemeyen hemşireler, müdahale etmekten kaçınan doktorlarla karşılaşıyorlar. Diş tedavisi, ameliyat, en problemli olanlar. HIV taşıdıklarını açıkladıklarında en meşhur hastaneler bile ‘Yeterli steril koşullara sahip değiliz’ gerekçesiyle başlarından atıyor. Hepatit B ve diğer enfeksiyonların bulaşmaması için alınan önlemden fazlasına ihtiyaç yok aslında.

Raporlar, testler, ilaç sıraları, işyerinden izinler... İzin almalara işverenin tahammülü olmuyor. Kovulup, işsiz güçsüz, sosyal güvencesiz, ilaçsız kalıyorlar.

İntiharı düşünenler, teşebbüs edenler var. Psikolojik desteğe ihtiyaç duyuyorlar. Ama çok isteseler de en yakınlarına bile söylemekten kaçınıyorlar. Evlerine götürdükleri ilaçların prospektüslerini saklıyorlar. Raporları, testleri ise ortada bırakmıyorlar. Sırf bu zorluklar yüzünden tedavilerini başka şehirlerde yaptıranlar ya da tümden reddedenler de yok değil... HIV(+)’lilerin ağzından yaşadıkları... İsimlerini, yaşlarını ve mesleklerini gizleme isteklerine saygı duyarak...

AIDS: İngilizce bir kısaltma olan AIDS, edinsel bağışıklık yetersizliği sendromu anlamına geliyor. Daha anlaşılır şekliyle, vücut direncinin azalması sonucu ortaya çıkan hastalık. AIDS’in oluşmasına yol açan etken ise HIV isimli virüs. Yapılan testlerde kanda bu virüse rastlandığında HIV(+) deniyor. HIV(+) vücudun bağışıklık sistemini tahrip ederek, direncini düşürüyor. Vücut, normal koşullarda karşı koyabileceği enfeksiyonlara artık direnemez oluyor. HIV(+) taşıyan kişi yıllarca kendisini sağlıklı hissedebilir. Virüs yıllarca vücutta görünür ve bir hastalığa yol açmaksızın kalabilir. Diğer yandan, belirti göstermeyen, virüsü kaptığını bilmeyen bir HIV taşıyıcısı da başka insanlara bu virüsü bulaştırabilir.

HIV POZİTİF OLANLAR ANLATIYOR

VAKA 1 (Erkek)

Babama kan verdim ona bulaştırdım o anneme, ben de sonra eşime ailede dört HIV(+)’li olduk1999 yılında by-pass ameliyatı olan babama kan verdim. Sonra öğrendim ki HIV(+)’im. Hastalığı babama bulaştırmıştım. Babam anneme. Ben de eşime. Ailede dört HIV(+)’li olduk. Babamı yatırdığımız hastanede servis doktoru, bir alt katta yatan bir akrabamıza hastalığını söyledi. Çevremiz böylece öğrendi. Bize yönelik bazı imalarda bulundular... Kısa süre sonra babamı kaybettik. Eşimle ayrıldık. Neyse ki çocuğumuz olmamıştı. Tedavim için 6 aylık rapor aldım. Sonra bir 6 ay daha alınca işten çıkarıldım. Şimdi  annemle birlikte yaşıyoruz. 5 yıldır çalışmıyorum. Erken emekliliğimi istedim. Hálá hastalığımı gizliyorum.

VAKA 2 (Erkek)

Yeni bir evlilik yaptım, o da HIV(+) ailesi hastalığını bilmiyor10 yıl önce askerdeyken zatürree tanısıyla hastaneye yatınca öğrendim HIV(+) olduğumu. Duyunca ilk aklıma gelen AIDS’ten ölenler ve hastalıkla hálá yaşayanlar oldu. ABD’li basketbolcu Magic Johnson HIV(+)’di ve bir süre daha mesleğini sürdürmüştü. Başta kendimi teskin etmeyi başardım. Ancak çevremdekileri, ailemi, daha önce beraber olduklarımı düşününce psikolojim bozulmaya başladı. Devam eden bir ilişkim vardı. Ona ne oldu? Bulaştı mı bulaşmadı mı, diye uzun uzun düşündüm. Sonunda söyledim. Test yaptırınca öğrendik ki arkadaşım da HIV(+). Bu arada hastaneden taburcu edildim. Sivil hayata gönderildim. Hiçbir sosyal güvencem yoktu. Çok zor bir süreç başladı. Psikolojim bozuldu. İntihar etmeyi düşündüm. Bir yıl da bunun için tedavi gördüm. Çalışamayacak kadar kötüydüm. Ayakta duracak halim bile yoktu. Hastaneden hastaneye sürekli sevk ediyorlardı. Bu arada kardeşime anlattım. Sonra anneme ve dayıma. İlaçlara ara verince direnç gelişti. Şimdi serbest meslek sahibiyim. Yeni bir evlilik yaptım. O da HIV(+). Eşimin ailesi hastalığını bilmiyor. Söylemeyi de düşünmüyor. Serbest çalışmasam nasıl izin alır, tedavimi yaptırırdım bilmiyorum. Kolon kanseri olan bir arkadaşımız vardı. Büyük bir araştırma ve eğitim hastanesinde biyopsi için uzun süre bekletildi. AIDS diye doktorlar ellerini sürmek istemiyordu. Hatta Sağlık İl Müdürlüğü ile AIDS Savaşım Derneği’nden doktorlar gidip, hastanenin doktorlarıyla konuştu. İptidai koşullarda ameliyat edildi. Hastalığı nedeniyle dışlandı. Daha uzun süre yaşayabilecekken kaybettik onu. Bir başka HIV(+) arkadaşımız özel, büyük bir hastanede burnundaki sorun nedeniyle ameliyat edilmek istenmedi. Şehir sularından HIV bulaşabileceği beyanatları veren belediye başkanları, ölen AIDS’lileri kireç çukuruna gömdüren, hastaları ifşa eden valiler var hálá.

VAKA 3 (Kadın)

En yakın arkadaşınız sevgiliniz bile bazen anlamıyorDört yıl önce HIV(+) oldum. Ailemle yaşıyorum. Ama hiç kimseye söylemedim. Zaten sık sık hastalanıyordum. Onlar da şüphe etmedi hastalığımdan. İnternetten ulaştığım enfeksiyon uzmanı çok anlayışlı davrandı. Yaşayabileceklerimi anlattı. Psikoloğumla paylaştım sıkıntılarımı. En yakın arkadaşınız, sevgiliniz bile bazen anlamıyor. Çok başka bir alemde yaşıdığınızı hissediyorsunuz. Bir süre kendime acıdım da. Sıradan insanların hayatına özendim. Bilgi işlemle ilgili mesleğim var. Ama işe giremiyorum. Çünkü işe başladığımda hemen sağlık hizmetlerinden yararlanamayacağım. İlaçlara da 123 gün ara veremem. HIV(+) olmayan, 5 yıldır birlikte olduğum bir erkek arkadaşım var. Hastalığımı ilk günden beri biliyor. Bu bir kişinin sorunu değil. Hastalar için ise onunla yaşamak bir sosyal kabus. Başka bir hastalık insanlarda şefkat duygusu oluştururken AIDS herkesi yerinden sıçratabiliyor. İlaç almak bir dert, hastaneye giderken aileye uydurulacak yalanlar ayrı dert. Komplikasyonlar, zatürreeye çevirebilen basit enfeksiyonlar. En büyük sorunlardan biri hastalığı gizlemek. Hastalığı öğrenen tıp profesyonelleri bile bizi tedavi etmekten kaçınıyor. Hastalığı anlaşılabilir diye evine ilaç götüremeyen, başka bir yerde saklayamayan, dolayısıyla tedavisini sürdüremeyen arkadaşlarımız var. Ölümü bekliyorlar bir anlamda.

VAKA 4 (Kadın)

Doktor, HIV(+) hastası neden bu saatte buraya geliyor, diye bas bas bağırdıEşim 20 yıldır HIV(+). Hastalığın bana da bulaştığını 8 yıl önce öğrendim. Eşimin ailesi biliyor. Ancak ben kendi ailemden hiç kimseye söylemiyorum. Şimdi hastalığın son döneminde ve yatalak. Bizimle ilgilenen enfeksiyon hastalıkları uzmanından çok memnunuz. Ancak diğer branş doktorlarla sıkıntı çekiyoruz. Geçtiğimiz günlerde eşimin yatak yaralarının temizlenmesi gerekiyordu. Klinikten cerrahi uzmanıyla konuşuldu, anlatıldı. Cerrah zaten daha önce konsültasyon yapmıştı ve eşimi biliyordu. Eşimi götürdüğümüzde diğer tüm hasta ve yakınlarının yanında ‘HIV(+) hastası neden bu saatte buraya geliyor. Götürün’ diye bas bas bağırdı. Operasyonu yapmayacağını söyledi. Çevredeki herkes hastalığı öğrendi. O sırada ailem yanımda olabilirdi. Hiç istem