Suat Can 10 milyon spina bifidalı çocuktan biri

Suat Can doğduğu gün anne kucağına verilmeden ameliyata alındı. Açıktaki omuriliği çevre dokularla kapatıldı. İkinci ayda ikinci, iki yaşında da üçüncü ameliyatını geçirdi. Şimdi yürüyor, koşuyor. Her bin bebekten 3’ü spina bifidalı. Ancak hepsi Suat Can kadar şanslı değil. Yaşamlarını engelli devam ettirmek zorunda kalanların sayısı fazla. Bu nedenle ölen çocuklar da var. Oysa hastalıktan korunmanın yöntemi basit ve etkili: Gebelikten önceki üç ve gebeliğin ilk üç ayı folik asit kullanmak.
Anne Zeliha Söğüt (27), hamileliğinden önce folik asit kullanması gerektiğini duymuş ama “başıma gelmez” düşüncesiyle boşvermişti. Düzenli yaptırdığı gebelik kontrollerinde ve testlerde doktoru hiçbir sorundan şüphelenmedi. Eşi Murat
Söğüt’le bebeklerini beklerken 8’inci ayda kötü haberi aldı. Yapılan rutin ultrasonografi muayenesinde bebeğin spina bifidalı olduğu anlaşıldı.
Aslında bu geç konan bir tanıydı, bu aşamadan sonra yapılabilecek tek şey, bebeğin dünyaya getirilmesiydi. Yaşaması için doğar doğmaz ameliyat edilmesi şarttı. Söğüt, normal doğum planlıyordu, vazgeçmek zorunda kaldı. Çünkü bu çocukların sezaryenle alınması zorunluydu. Doğuma kadar uzun, zor ve endişeli günler geçirdi. Bebekteki gelişim bozukluğunun belin alt bölgesinde, kuyruk sokumuna yakın görülmesi bir şanstı. Hastalığa bağlı sorunların daha hafif olacağı anlamına geliyordu bu. Yine de içi hiç
rahat olmadı.

DOĞAR DOĞMAZ AMELİYAT EDİLDİ

Spina bifidalı bebeklerin doğumdan sonraki 36, en geç 48 saat içinde ameliyat edilmesi gerekiyordu. Aksi halde açıklıktan mikrop kapıp, menenjit olabilirlerdi. Nitekim annesi Suat Can’ı daha koklayamadan ameliyata yolladı.
Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Dr. Nuri Serdar Baş, kas ve cilt dokusunu kullanarak anne karnında yarım kalan tüpü tamamladı. Hastaneden, 2 gün sonra birlikte taburcu edildiler. Eve döndükten 2 ay sonra bu kez başında büyüme tespit edildi. Spina bifidalılarda çok sık görülen hidrosefali (beynin su toplaması) Suat Can’ın da başına geldi. Suat Can bir kez daha ameliyat masasına yatırıldı, fazla beyin omurilik sıvısını karın içine boşaltan pompa takıldı. Bu ameliyattan sonra bir sorun çıkmadı. Yaşıtları gibi emekledi, yürüdü. Zekasında herhangi bir sorun yoktu.

BİRDEN YÜRÜYEMEZ OLDU

Suat Can iki yaşına gelene kadar başka bir sorun yaşamadılar. Bir hafta sonu ailece alışverişe gittiler. Eve döndüğünde yorgundu, uyudu. Uyandığında artık yürüyemiyordu. Önce yoruldu ya da hasta sandılar, 1-2 gün beklediler. Hastanede yapılan yeni tetkiklerde, büyüyen Suat Can’ın omuriliğinde sıkışma başladığı belirlendi. Ameliyat şarttı. Ameliyattan sonra yine hızla toparlandı, iki günde
yürümeye başladı.

DEVAMLI DOKTOR KONTROLÜNDE

Suat Can şimdi yaşıtları gibi sağlıklı. Ancak 18 yaşına kadar, yani omurilik gelişimi tamamlanıncaya kadar doktor kontrolünde olması gerekiyor. Başındaki şaft hayatı boyunca orada kalacak. Çünkü omuriliğin gerilmeye, sıkışmaya başlaması sorunlara ve yeni ameliyatlara kapı açabilir. Anne Zeliha Söğüt, “Yürüyor, tuvaletini söylemeye başladı ama hâlâ rahat değiliz. Korkuyla başka sorunlar çıkarsa diye yaşıyoruz” diyor.

Suat Can’ın Özel Gaziosmanpaşa Hastanesi’ndeki doktoru Op. Dr. Nuri Serdar Baş:

Danimarka’da 8 yıldır tek bir spina bifidalı bile doğmadı

“Hem sorunun yaşandığı bölge hem de yapılan ameliyatlardan sonra problem çıkmaması açısından Suat Can şanslı spina bifidalılardan. Bu çocukların bazılarında omurilik hiç gelişmiyor. Bunlara yönelik yapılabilecek tek şey menenjit oluşumunu engellemek için omurilikteki açıklığı ciltle örtmek. Aslında gebeliğin özellikle 16 - 18’inci haftalarında çekilecek ayrıntılı ultrasonografilerde, şüphelenilen vakalarda AFP denilen proteine bakarak saptamak mümkün. Fetal MR ile anne karnındaki bebeğin kafa içi ve omuriliğini görmek mümkün. 24’üncü haftaya kadar sorunun anlaşılması halinde gebeliğe son verilebiliyor. Ancak 24’üncü haftadan sonra dünyaya getirilmesi dışında yapılabilecek birşey yok. Sorun aslında gelişmişlikle ilgili. Örneğin Danimarka’da son 8 yıldır bu sorunla doğan tek bir bebek bile yok. Gebelerin takibi çok önemli. Ultrasonografi yapılırken bebeklerde bacak hareketlerinin gözükmemesi bu hastalığı düşündürmeli.

700 çocuğu ameliyat etti, deneyimlerini kitap yaptı

Çocuk beyin cerrahisinin dünyadaki saygın isimlerinden Prof. Dr. Memet Özek, Avrupa’nın önde gelen yayınevlerinden Springer’in teklifi üzerine Spina Bifida adlı kitabı kaleme aldı. Bugüne kadar 700’ün üzerinde spina bifidalı çocuk ameliyat eden Prof. Dr. Özek, deneyimlerini İngilizce ve 2 yılda yazdığı kitapla paylaştı. Kitabının önsözünde, “Bana bu konuda doğru yolu gösteren 700 küçük mum ışığı”na teşekkür etti. Avrupa Çocuk Beyin Cerrahisi Derneği’nin başkanlığını yürüten Prof. Özek, Avrupa’da en fazla Spina Bifida hastasını ameliyat eden cerrah olarak tanınıyor. Prof. Dr. Özek halen Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroşirürji Anabilim Dalı Başkanlığı ile Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi’nin Pediatrik Nöroşirürji Birim Başkanlığı’nı yapıyor.
Prof. Dr. Özek’in yanısıra Prof. Dr. Giusseppe Cinalli ve Prof. Dr. Wirginia Maixner’in de editörlüğünü yaptığı kitapta spina bifida ile her türlü bilgiye
yer verildi.