Su’nun yaşam savaşı

Su, henüz 5.5 aylıkken 5 milyonda bir görülen Hemofagositik Sendrom’a yakalandı. Doktorların ‘Sabaha çıkmaz’ dediÄŸi küçük kız, ÅŸimdi 6 yaşında. 5.5 yıldır aranan uygun ilik Almanya’da bulundu ama SSK, Su’yu yalnız bıraktı. SU ve ayrı yumurta ikizi Evren, harita mühendisi babaları Yıldırım Sili ve metalurji mühendisi anneleri Tülin Sili’nin gördükleri 5 aylık tedaviden sonra tüp bebek yöntemiyle, 2 Temmuz 1998’te prematüre olarak doÄŸdu. 29 haftalık Su 1 kilo 100, Evren 1 kilo 400 gramdı. Ä°kisinin de akciÄŸerleri hiç geliÅŸmemiÅŸti. 2 ay yoÄŸun bakımda kaldılar.Su 5.5 aylıkken ateÅŸi 40 dereceye çıktı. Hastalığı teÅŸhis edilemeyen Su, 40 gün 40 derece ateÅŸle Marmara Ãœniversitesi Hastanesi’nde yattı. Kolesterolü, kan deÄŸerleri yükseldi, dalak ve karaciÄŸeri büyüdü. TeÅŸhisi, 25 Ocak 1999 gecesi, Ä°stanbul Tıp Fakültesi Hastanesi doktorları koydu: Hemofagositik Sendrom. 5 milyonda bir görülen bu hastalık sebebiyle Su’nun iliÄŸindeki hücreler görevini yapmıyor ve ilik nakli yapılması gerekiyordu. AÄ°LEDEN KÄ°MSENÄ°N DOKUSU TUTMADIÇapa’daki Tıp Fakültesi Lösemili Çocuklar Vakfı doktorları o gece umutsuzdu: ‘Sabaha çıkmaz. Bu gece yaÅŸarsa mucize’ diyorlardı. Tülin ve Yıldırım Sili çifti, sabaha kadar baÅŸucunda oturdukları kızlarının ölümünü bekledi. Ama Su herkesi ÅŸaşırttı. 2.5 ayı yatarak, tam 1.5 yıl hastanede tedavi gördü. Bu arada ona uygun ilik aranıyordu. Anne babası, ikizi Evren ve akrabalarının dokuları, Su’nun dokularıyla maalesef uyuÅŸmadı. Zaten 2001 yılının nisan ayında da, uygulanan tedavi etkisini göstermiÅŸ, hastalık yakasını bırakmıştı.YAÅžAMASI İÇİN 400 MÄ°LYAR GEREKLÄ°Su ancak 4 ay saÄŸlıklı yaÅŸayabildi. Aynı yıl aÄŸustosta, yine aynı belirtilerle Hematoloji Servisi’ne kaldırıldı. 5 hafta burada yattı. Tülin Sili kızının hastane günlerini, ‘Onun için hastane çekilmez bir yerdi. Küçük bedeni artık çok yorgun düşmüştü. Sürekli onunla ilgilenen doktorlara öfkeliydi. Evde cıvıl cıvıldı. Hastanede ise ne doktorlarla ne de benimle tek kelime konuÅŸuyordu. Hastanenin psikoloÄŸuyla da resim çizerek anlaşıyordu’ diye anlatıyor. Su’nun tedavisi halen devam ediyor. Ölüm riski de. Doktorlarının ve ailesinin ilik araÅŸtırması, geçen eylül ayında sonuç verdi. Almanya’daki bir ilik bankasında, Su’ya yüzde 100 uygun ilik bulundu. Ancak bunun için 190 bin Euro (yaklaşık 307 milyar 800 milyon lira) nakil, 60 bin Euro (yaklaşık 97 milyar 200 milyon lira) tedavi ücreti gerekiyor. SSK, yalnızca yurtiçinde ve aileden alınan iliÄŸin nakledilmesi koÅŸuluyla nakil ücretini üstleniyor. ‘Hayat kaynağım’ dediÄŸi kızının, para yüzünden yaÅŸamdan kopmak üzere olduÄŸunu söyleyen Tülin Sili çaresiz. ‘Bizim durumumuz yok. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na da baÅŸvurduk. Ancak yönetmeliÄŸe göre böyle bir ÅŸey yapamayacaklarını söylediler. Bürokrasi ve para yüzünden kızımı kaybetmek istemiyorum’ diyor. Â