SSPE'li çocuklar için yardım çığlığı

Kızamık virüsünün beyin omuriliği sıvısına karışması ve beyne yerleşmesi sonucu ortaya çıkan SSPE hastalığına yakalanan Mehmet Kuzlak (11), Mehmet Yıldırım (12) ve Türkan Tüke (11) yaklaşık 4 yıldan bu yana yaşamlarını yatağa bağlı olarak sürdürüyor.

Hastalık dolayısıyla yürüyemeyen, konuşmayan ve sadece mama, süt ve sıvı besinlerle beslenebilen çocuklar, söylenebilenleri anlıyor ve gülümseyerek ve çeşitli sesler çıkararak tepkilerini dile getiriyor. Hasta çocukların aileleri ise hastalığın tedavisi olmaması nedeniyle çaresiz bir şekilde çocuklarını hayata bağlamaya çalışıyor. Çocuklarını biberonlarla besleyen anneler onlarla birer bebek gibi ilgileniyor, kasılmaları ve nöbetleri olduğu zaman çeşitli masajlarla onları rahatlatmaya çalışıyor.

Çocukları gözlerinin önünde eriyen aileler, yeni bir tedavi yöntemi geliştirilmesini umut ediyor, yetkililerin yaşadıkları sorunlarla daha yakından ilgilenmesini bekliyor. Baba Servet Kuzlak, oğlu Mehmet'in hastalığı öncesinde okula gittiğini, sokakta top oynadığını, düğünlerde halay çektiğini ve çok hareketli bir çocuk olduğunu söyledi.

Tedavisi yok

Bu hastalığın herkesin çocuğunun başına gelebileceğini, neredeyse hiperaktif denilebilecek şekilde hareketli olan çocuğunun yatağa mahkum olmasının kendisini, eşini ve diğer çocuklarını üzdüğünü ifade eden Kuzlak, şöyle konuştu:
“Evimizin içinde sanki bir mezar var, 4 yıldan beri canımızın parçası gözümüzün içine bakarak eriyor. Dükkanım vardı çocuğum için feda ettim, onun tedavisi için canımı bile feda ederim ancak tedavisi yok diyorlar. Bu çocuk herkesin çocuğu olabilirdi. Mehmet yere düşüyordu, dengesini sağlayamıyordu. Unutkanlık başladı, beni bile tanımıyordu. Daha sonra detaylı araştırma sonucunda SSPE tanısı konuldu. Bu hastalıkla ilgili yeni bir araştırma, bir tedavi yöntemi var mı? Varsa öğrenmek istiyoruz. Çocuğumuzun eski hayatına dönmesini istiyoruz. Başbakanımızdan, Cumhurbaşkanımızdan, Sağlık Bakanlığımızdan yardım bekliyoruz. Çocuğumuz yıllardır gözlerimizin içine bakarak yatıyor, buna kim dayanır.”

Oğlu SSPE hastası olan Selma Yıldırım ise çocuğunda unutkanlık başladığını ve dalgın olduğunu, Mehmet'i doktora götürdüklerinde kendilerine sara hastalığı başlangıcı denildiğini ve hap verildiğini dile getirdi. Oğlunun hastalığının gün be gün ilerlediğini ve daha sonra yeniden doktora gittiklerini ve oğluna SSPE tanısı konduğunu dile getiren Yıldırım, şöyle devam etti:

“Doktorlar kızamık virüsü olduğunu söylediler. 8 seneden sonra bu hale geldi benim çocuğum. Biz nereye gidiyorsak, 'niye bu çocuğu buraya getiriyorsunuz?' diyorlar. Ne yapmamız gerekiyor. Bir annenin babanın elinden çocuğu için bir şey gelmez mi? Devletimizden yardım istiyoruz. Bir tedavi uygulanır mı, bir çaresi var mı? Hiçbir şey istemiyoruz, sadece çocuklarımızın tedavisi için umut ışığı arıyoruz. Çocuklarımızı yaşatmak için dişimizi tırnağımıza takıyoruz. Biberonla süt içiriyoruz, kaşıkla mama yediriyoruz. Elleri, ayakları kasılıyor. Oksijen tedavisinin iyi geldiği söyleniyor ama bu konuda da bilgimiz yok. Bize yardımcı olunmasını istiyoruz. Sesimizi duysunlar.”

Anne Dursun Tüke ise 11 yaşındaki kızı Türkan'ın 7 yaşından sonra hastalığa yakalandığını, doktora gittiklerinde SSPE teşhisi konulduğunu dile getirdi. Çocuğunun normal hayatını sürdürürken böyle bir hastalığın pençesine düşmesine inanamadıklarını ve bu duruma hala alışamadıklarını anlatan Tüke, şöyle konuştu:

“Devletimizden, Sağlık Bakanlığımızdan yardım istiyoruz, tedavi bekliyoruz. Doktorlar eve götürün yapacak bir şey yok diyorlar. Mutlaka bir şeyler olmalı. Varımız yoğumuz çocuklarımız. Onların iyi olması için her şeyi yaparız. Bir umut bekliyoruz.”

SSPE nedir

SSPE, kızamığa karşı aşılanmamış, aşılandığı halde yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış veya aşılanmadan önce kızamık geçirmiş çocuklarda ortaya çıkıyor. Kızamık geçirildikten sonra beyne yerleşebilen virüsün neden olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan SSPE'nin kesin tedavisi bulunmuyor. Hastalık, ancak virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla kontrol altına alınabiliyor. Hastalığın sebep olduğu etkiler beyinde ortaya çıkıyor. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanabilen ilerlemeli beyin işlevi kaybı görülüyor. Hastalığın belirtileri hafıza kaybı, uyarılara yanıt vermede bozukluk, nöbet, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri olarak ortaya çıkıyor.