Türkiye’nin ilk Multipl Skleroz (MS) Sözlüğü Dünya MS Günü’nde yayınlandı

Toplumda az bilinen ve genellikle yanlış anlaşılan bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan MS hakkında hasta ve hasta yakınlarının kullanımı için hazırlanan MS Sözlük, Dünya MS Günü’nde yayına geçti.

MS Sözlük, Türkiye MS Derneği, İzmir MS Derneği ve Novartis iş birliğinde 2013’te hayata geçen ve MS’te güvenilir bilgi kaynağının adresi olan www.yolarkadasimsin.com platformu içerisinde yer alıyor. Hastaların internette karşılaştığı veya doktorlarından duyduğu pek çok medikal terimi yazılı tanım, video ve görsel anlatımla karmaşık olmayan bir şekilde açıklayan MS Sözlük, uzman MS hekimleri ve MS’lilerle birlikte hazırlandı.

MS Sözlük’ün hayata geçirilmesindeki temel amacın hastalıkla ilgili tıbbi terimleri hasta ve hasta yakınlarının anlayacağı bir şekilde ve kullanımı kolay bir yöntemle sunarak MS’lilerin bilinçli hastalık takibi yapmalarına destek olmak olduğunu belirten Türkiye MS Derneği Başkanı Melih Tütüncü, sözlüğün hazırlanması sürecinde hastaların görüşlerine başvurulduğunu ve uzman MS hekimlerinin de desteğinin alındığını vurguladı. Tütüncü, “Türkiye MS Derneği olarak Türkiye’de yaklaşık 40 bin kişiyi ilgilendiren bu hastalıkla ilgili hasta ve hasta yakınlarını güçlendirmek için çalışıyoruz. MS Sözlük’ün bu anlamda önemli bir boşluğu doldurduğunu düşünüyorum. MS Sözlük’te hastalıkla ilgili 84 terim bulunuyor. Bu terimler MS’lilerin en çok aradığı ve merak ettikleri kelimeler. Sözlükte sinir sistemi, MR, Plak, T hücre, Antikor, EDSS, Atrofi gibi pek çok terimin karşılığı karmaşık olmayan bir şekilde açıklanıyor.” şeklinde konuştu.

İzmir MS Derneği Genel Sekreteri olan Nur Akkor da MS’le yaşayan biri olarak MS Sözlük’ün hazırlanma sürecinde yer aldı. Sözlüğün önemli bir ihtiyacı karşıladığını belirten Akkor, “21 yıldır MS’le yaşıyorum. MS Sözlük’ün genellikle doktorların kullandığı kavramları çok net ve herkesin anlayabileceği bir şekilde bazen videoyla, bazen bir görselle anlatması benim de bilgilerimi pekiştirmemi sağladı. Bu sözlük özellikle yeni tanı alan ve hastalığını iyi tanıyıp takip etmek isteyen MS’liler ve yakınları için çok önemli bir kaynak olacak.” dedi.

Multipl Skleroz (MS) Hakkında

MS merkezi sinir sistemi yani beyin ve omurilik ile ilgili nörolojik bir hastalıktır. Bağışıklık sisteminin normal işleyişinin bozulması sonucu beyin ve omurilikteki sinir hücrelerinin hasarlanması ile meydana gelir.

MS, toplumda en sık 20-40 yaş arasında görülen ve her insanda farklı belirtilerle seyredebilen bir hastalıktır. Sinir sistemini etkilediğinden, görme bozukluğu, güç veya denge kaybı, konuşma bozuklukları, yorgun hissetme, uyuşma veya karıncalanma hissi gibi belirtilerle ortaya çıkabilmektedir. Bu belirtilerin şiddeti, süresi ve uzun dönemdeki seyri hastadan hastaya değişebilmektedir. Bazı hastalar atak olarak ifade edilen klinik kötüleşme dönemlerini daha sık yaşayabilirken bazı hastalar tanı sonrası uzun bir süreyi tamamen ataksız geçirebilmektedir. Ayrıca MS’in en sık görülen tipinde bu klinik kötüleşme dönemleri olan atakları iyileşme dönemleri takip eder ve böylece ataklar ile oluşan nörolojik belirtiler hastaların çoğunda büyük oranda gerileyebilir ya da tamamen kaybolabilir.

MS’in tamamen iyileşmesini sağlayacak bir tedavisi olmasa da hastalığın ilerlemesi koruyucu tedaviler ile kontrol altına alınabilmektedir.

Çevresel etmenlerin de MS gelişiminde önemli bir role sahip olduğu düşünülecek olursa hastalığı kontrol altına almakta sigara içmemek, stresten ve aşırı yorgunluktan uzak durmak, sağlıklı beslenmek ve egzersiz yapmak gibi önlemleri almanın sağlayacağı fayda unutulmamalı ve tüm bunlarla birlikte düzenli bir şekilde doktor kontrolünde olunmalıdır.