Tek hayali kızının "anne" diyebildiğini duyabilmek

Antalya'da yaşayan Teslime Yıldırım ve İsmail Yıldırım'ın 15 ay önce bir kız çocukları dünyaya geldi. Çiftin bebekleri Arife'nin 4 aylıkken başını tutamadığının fark etmesiyle bütün hayatları değişti. Annesi tarafından hastaneye götürülen minik Arife'ye doktorlar 40 binde bir görülen ve genetik bir hastalık olan "Spinal Muskuler Atrofi" (SMA) teşhisi koydu. Anne ve babanın bu hastalığın taşıyıcısı olması nedeniyle minik kızda da görülen bu hastalığın henüz tedavisi yok. 

CİHAZLARI OLMADAN NEFES ALAMIYOR

Aile hastaneden üzüntü içerisinde ayrılırken, Arife'nin hastalığı da hızla kendini göstermeye başladı. Kasları tutmayan ve bu nedenle oturamayan, yürüyemeyen bebek, kendi kendine de nefes alamaz hale geldi. Odası yardımseverlerin aldığı cihazlarla adeta yoğun bakım ünitesine çevrilen minik Arife, cihaza bağlı şekilde 6 farklı tıbbi cihazın desteğiyle yaşamını sürdürüyor.  

TEK ŞANSI TEDAVİSİNİN BULUNMASI 

Vücuduna bağlı cihazların eşliğinde annesinin bilgisayardan açtığı çizgi filmleri izleyerek her şeye rağmen gülümseyen Arife, karnından mama ile besleniyor. Anne Yıldırım, her gece cihazlarda sorun çıkma ihtimaline karşı endişelenerek, kızının başında her gece adeta yaşam nöbeti tutuyor. Yıldırım'ın yorulduğu anlarda da baba İsmail Yıldırım işte olduğu için minik kızın amcası Cemil, Arife'nin başında bekliyor. Ailenin hayatta kalması için seferber olduğu Arife bebeğin tek şansı ise hastalığının tedavisinin bulunması.    

"ONUN ÖLMESİNİ ASLA İSTEMİYORUM"

Aile SMA hastalığıyla ilgili yürütülen deneysel çalışmalardan umutlu bir haber bekliyor. Antalya Valiliğince Arife'nin daha iyi bakılması için yardım hesabı açıldı. Tedavi yöntemi bulunana kadar Arife'nin yıpranmaması için çeşitli fizik terapi ve rehabilitasyonlar görülüyor. Her anne gibi kızının sağlığına kavuşması hayaliyle yaşadığını anlatan Yıldırım, "Arife ile gezmeyi çok istiyorum.  Ayakkabılara bakamıyorum. Rüyalarımda Arife'yi hep yatağında oturur vaziyette, bana 'anne' diye seslenirken görüyorum. Arife'nin evde yaramazlıklar yapmasını, odasının tıbbi cihazlarla değil, oyuncaklarıyla dolmasını istiyorum. Arife'yle yaşamak istiyorum. Onun ölmesini asla istemiyorum." dedi.    

Doç. Dr. Özgür Duman Arife bebekte görülen genetik SMA hastalığının "omurilik soğanı" denilen yerdeki hareketi sağlayan sinirlerin yok olmasıyla ortaya çıktığını söylüyor. Bu sinirlerin erken ölümüyle çocuklarda hareketlerin azaldığını ya da hiç olmadığını ifade eden Duman, solunum kaslarının da zamanla yok olmasıyla çocukların genelikle 3 yaşında hayatını kaybettiğini ifade ediyor. Hastalığın henüz net bir tedavisi yok. Fizik tedavi ve rehabilitasyon ile çocukların yaşam süreleri uzatılabiliyor. Yeni denenen, geliştirilen ilaçlar buluyor ancak henüz onaylanmış değil. Uygun hastalar üzerinde bu ilaçlar deneniyor.