SMA hastalığı nedir? SMA tedavisi nasıl yapılır?
Güncelleme Tarihi:
Kas güçsüzlüğü olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başlandı. Pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan SMA hareket sinir hücrelerinde meydana gelen problemler nedeniyle ortaya çıkıyor. Peki, SMA hastalığı nedir ve nasıl anlaşılır? SMA tedavisi nasıl yapılır? İşte, hastalıkla ilgili merak edilen bilgiler.
Edinburgh Üniversitesi'nde yapılan araştırmalara göre, her 6 bin doğumdan birinde görülen SMA hastalığı, vatandaşlar tarafından merak edilip araştırılan hastalıklar arasında yer almaya devam ediyor. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan SMA, genellikle akraba evliliklerinden doğan bebeklerde görülüyor. Peki, SMA belirtileri nelerdir? İşte, SMA ile ilgili bilgiler.
SMA açılımıyla Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalıktır. SMA hastalığıyla mücadele edenlerin bacaklardaki zayıflık, kollardakinden daha fazladır. Güçsüzlüğün şiddeti, ilk başlangıç yaşı ile ilişkilidir. Semptomlar SMA tipine, hastalığın evresine ve bireysel faktörlere bağlı olarak değişir. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi, özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor.SMA hastası çocuklar çoğunlukla yatağa bağımlı olarak yaşamlarını sürdürebiliyor.
SMA BELİRTİLERİ NELERDİR?
Genel kas güçsüzlüğü, zayıf kas dokusu, gevşeklik veya flop eğilimi
Gelişimsel kilometre taşlarına ulaşmada zorluk, oturma / ayakta durma / yürüme zorluğu
Küçük çocuklarda: otururken kurbağa bacağı pozisyonunun benimsenmesi (kalçalar çekilir ve dizler bükülür)
Solunum kaslarının kuvvet kaybı: zayıf öksürük, zayıf ağlama (bebeklerde), akciğerlerde veya boğazda salgıların birikmesi, solunum zorluğu
Ağır SMA tipinde, çan şeklindeki gövde (sadece solunum için karın kaslarının kullanılması nedeniyle)
Dilin fasikülasyonları (seğirmesi)
Emme veya yutma zorluğu, zayıf beslenme
SMA İLAÇLARI HAKKINDA
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarının geri ödeme listesine alındığı geçtiğimiz aylarda açıklamıştı.
Kararın, Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğle yürürlüğe girdiğini aktaran Bakan Selçuk, şunları kaydetmişti “SMA hastalarımız için tip 1 tedavisinde kullanılan ilaçlar SGK ödeme kapsamındaydı. Tip 2 ve tip 3 ilaçlarının temini için hassas bir süreç yönettik. SMA hastalarımızın ilaç ve tedavilerini devlet güvencesi altına aldık. İlaca erişimde sorun olmayacak.”