'Sesimizi duyun'
Güncelleme Tarihi:
Sosyal paylaşım sitesi Facebook'ta kurdukları 3 bin kişilik grupla seslerini duyurmaya çalışan Ailevi Akdeniz Ateşi(FMF) hastası ve hasta yakınları, Ankara'da bir araya geldi.
İstanbul, İzmir, Düzce, Bolu, Karabük, Ordu gibi yurdun farklı şehirlerinden gelen FMF'li hastalar, yaşadıkları sıkıntıları paylaşmak ve sorunlarına çözüm bulmak için Başkent Öğretmenevi'nde buluştu.
FMF grubunu kuran Osman Elmas, hastalığın tanınmamasının sosyal hayatlarında yarattığı sorunlara çözüm bulmak için 10 kişiyle başlattığı grubu 3 bin kişiye çıkarmayı başarmış. İnternet üzerinde yayın yapan “Radyo FMF” adlı bir radyo da kuran Elmas, hedeflerinde televizyon yayınları olduğunu belirtti.
Radyo dinleyicilerinin de hızla arttığını söyleyen Elmas, kendisi de FMF hastası olan oyuncu Tuğba Ünsal'ın radyoya canlı yayınla katılarak destek verdiğini kaydetti.
EN BÜYÜK SORUNLARI SOSYAL HAYATTA
FMF hastaları, en çok da sosyal ve çalışma hayatlarında sıkıntı yaşıyorlar. Hastalığın yeterince tanınmaması sesiyle tanıdıkları tarafından dışlanan FMF'liler, iş hayatlarında da atakların gelmesiyle ciddi sorunlar yaşıyor.
Özellikle, kurum ve kuruluşların hastalık ve atakları hakkında bilgi sahibi olması gerektiğini ve FMF'li hastalar için bir düzenlemenin gerekli olduğunu anlatan Elmas, Avrupa ülkelerinde FMF hastalarının sağlığı için bazı haklar tanındığını söyledi.
Bugüne kadar 3 kez iş değiştirmek zorunda kalan Gülseren Ayıntap Atalay da dördüncü işinde, patronunu da kendisiyle hastaneye gelmeye ikna ederek, FMF hakkında bilgi edinmesini sağlamış.
Özel bir şirkette müdür olan Atalay, patronunun artık kendisine daha anlayışlı davrandığını ve ataklar geldiğinde izin alabileceğini söylediğini aktardı.
FMF hastası 11 yaşındaki oğlu Bekir Berk ile Kocaeli'nden gelen Seher Özman da 3 yıl önce FMF ile tanıştıklarını kaydetti. Özman, hastalığı baskılamada kullanılan kolşisinin, kemik iliği miktarını düşürdüğü için bir süredir ilik tedavisine de başladıklarını anlattı.
Bekir Berk de ataklarla gelen şiddetli ağrıların çok acı verici olduğunu söyleyerek, ağrıyı “Karnıma birden taş atıldı” ifadesiyle tanımladı.
İÇ, DOĞU VE GÜNEYDOĞU ANADOLU BÖLGELERİNDE YAYGIN
Toplantıya Gazi Üniversitesi Romatoloji uzmanları Dr. Abdurrahman Tufan ve Rıdvan Mert de katılarak, FMF'li hastalara ayrıntılı bilgi verdi ve sorularını cevaplandırdı.
Tekrarlayan şiddetli göğüs, karın ağrıları, nefes darlığı ve ateş ataklarıyla seyreden FMF hastalığı, nedeni tam olarak bilinmese de en çok Türkler, Ermeniler, Yahudi ve Araplar gibi Akdeniz ülkelerinde yaşayanlarda görülüyor.
AKRABA EVLİLİĞİ ETKEN
FMF, Türkiye'de bin kişide 1 rastlansa da, yüzde 20 taşıyıcılık oranı var. Bu nedenle, akraba evliliği yapanlarda hastalığın daha çok görüldüğünü ifade
eden Mert, “FMF, Türkiye'de en fazla, akraba evliliğinin yaygın olduğu İç, Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgelerinde görülüyor” dedi.
Mert, hastalığın teşhisinin kolay olduğunu, ancak fazla bilinmediği ve hastalarla yeterince ilgilenilmediği için teşhisin geç konulduğunu belirtti. Hastalığın en önemli etkisinin, hastanın amiloidoz geliştirmesi olduğunu ifade eden Mert, amiloidozun tedavi edilmediği takdirde, hastada böbrek yetmezliğine neden olduğunu da kaydetti.
Hastalığın kesin bir tedavisi olmadığını ve kolşisin adlı etken maddeden yapılan bir ilacın her gün içildiği takdirde atakları azalttığını ifade eden Tufan, eşinin de FMF hastası olduğu bilgisini verdi.
Tufan, bu hastalığı eşine tanı konulduktan sonra daha çok araştırdığını belirterek, eşinin kendisine “Hala tedavi bulamadın mı” diye yakındığını aktardı.