Otistik kızını azmiyle hayata kazandırdı

“Aslında o tarafta da bir çok şey var ama bizler, göremiyor, duyamıyoruz... Kızımın, her denge bozuluşunda diğer tarafa düşeceğinden korkuyordum. Bir daha asla o ipin üzerine çıkmasına izin vermeyeceğim.”

Bu satırların sahibi, “Benimle Oynar mısın?” adlı kitabın yazarı ve Türkiye'deki binlerce otistik çocuk annesinden biri, Güzide Tekeş.

Tekeş, otistik kızı Damla'nın (11), normal bir birey olması için azimle uğraştığını, bu sayede onunla iletişim kurabildiğini ve kızının, tıp literatüründe hızlı iyileşen otistikler arasında gösterildiğini anlatıyor.

“DAMLA'YA OTİSTİK TEŞHİSİ 8 AYLIKKEN KONULDU”

Damla'nın da diğer otistik çocuklar gibi fiziksel olarak normal bir gelişim süreci izlediğini belirten Tekeş, kızının otistik olduğunu öğrendiğinde büyük bir şaşkınlık yaşadığını anlattı.

Tekeş, hastalığın ortaya çıkışını şu cümlelerle anlattı:

“İlk kızım Burcu, 10 yaşındaydı. Damla'nın gelişim süreci, 8 aylık olana kadar normaldi. Damla, çok zor uykuya dalıyordu, çok fazla ağlıyordu. Bir ara benim baş dönmelerim başladı ve beynimde ur olabileceği endişesiyle hastaneye yatırıldım. Döndüğümde kızım artık eskisi gibi değildi. Damla diye seslendiğimde duyarsız kalıyordu. Göz kontağı kurmuyordu. Tenine dokunamıyordum. Eline bile değemediğim bir bebeğim vardı.”

Tekeş, rahatsızlığın ne olduğunu öğrenmek için bir çok doktora gittiklerini belirterek, ilk gittiği doktorun, “Çok zeki bir çocuk, ilgisizlikten size küsmüş” dediğini, ancak kendisinin başka bir doktora gitmesi sonucu, 1996 yılında Damla'ya otistik teşhisi konulduğunu ifade etti.

“KABULLENMEK İSTEMEDİM AMA...”

Bu teşhisi bir süre kabul etmek istemediğini dile getiren Tekeş, “Belki bir doktor çıkar da “Çocuğunuzun bir şeyi yok” der diye bir çok doktora gittim” dedi.

Otizmi hiç duymadığını, öğrenmek için kitaplar okumaya başladığını ifade eden Tekeş, “Bir psikolog ile görüşmeye başladık. Kabullenmek istemedim ama sonunda kabul ettim. Şok süreci benim için çok kısa sürdü. Ama eşim uzun süre bu rahatsızlığı kabul etmedi. İnanmak istemedi. Hatta, çevremizdekilere Damla'nın hastalığından söz etmemizi de istemedi” diye konuştu.

İstanbul'daki üniversitelerde ve TÜBİTAK'ta araştırmalar yaptığını kaydeden Tekeş, otizm üzerine düşündüklerini şöyle özetledi:

“İşletme mezunu bir ev hanımı olarak bu konuya çok yabancıydım. O yıllarda Türkiye'de otizm üzerine tek bir Türkçe kitap vardı. Ben, annelik içgüdüsüyle, adını bilmediğim bir çok yöntemi çocuğuma uyguladım. En çok da sevgi verdim. Otistikler, tornadan çıkmış değiller. Onlar da birey. Her biri ayrı yöntemle eğitilmeli. Anne baba kendi çocuğunun neyi istediğini daha iyi bilir, diye düşünüyorum.”

DAMLA HIZLI İYİLEŞEN BİR OTİSTİK

Otizmin erkek çocuklarda kızlara göre 4 kat daha fazla görülen bir rahatsızlık olduğunu ifade eden Tekeş, “Kızlarda daha kalıcı bir hastalık. Yale Üniversitesinde iyileşen 14 vaka var, hepsi erkek. Benim kızım, hızlı iyileşen kız çocukları arasında örnek gösterilen bir vaka oldu. Literatüre girdi. Sempozyumlarda örnek gösterildi” diye konuştu.

Tekeş, Damla'nın kaynaştırma eğitimi veren bir ilköğretim okuluna devam ettiğini belirterek, şunları dile getirdi:
“Damla okula gitsin, arkadaşları olsun istedim. Şimdi bunların hepsini başardı. Damla, bana anne desin diye 7 yıl bekledim. Sonunda dedi. Damla artık genç bir kız. Okuma yazma biliyor. Okula devam ediyor. Benimle iletişim kuruyor. Damla'yı tek başına dışarıya bırakmam. Türkiye bu konuda gereken ilerleme kaydetmiş bir ülke değil.”

“BENİMLE OYNAR MISIN?”

Tekeş, büyük kızı Burcu'nun, kardeşi Damla doğduğunda günlük tutmaya başladığını ancak otistik olduğunu öğrendikten sonra “Damla artık bir şey yapmıyor ki. Ne yazabilirim?” diyerek günlük yazmaktan vazgeçtiğini anlattı.
Tekeş, bunun üzerine günlüğü kendisinin yazmaya başladığını belirterek, kitabın ortaya çıkış serüvenini şöyle özetledi:
“Damla “gu” dedi, Damla gülümsedi yazdım. Damla gözünün ucuyla şu çocuğa baktı, damla ağladı, yazdım. Her hafta bir önceki haftanın gelişim sürecini kontrol ettim ve yazdım. Bu arada kendi hissettiklerimi de yazıyordum. Sonradan bunlar kitap haline getirildi ve basıldı.”

AİLELER DURUMU HEMEN KABULLENSİN

Otizmin çocuğun fiziksel durumunda değişiklik yaratmadığını, bu nedenle otistik çocuk ailelerinin rahatsızlığı öğrendiklerinde “şok yaşadığını” kaydeden Tekeş, şöyle konuştu:

“Anne baba şoktaysa, çocuk kayıp demektir. Bu çok önemli bir çocuk için. Bu nedenle bu sorunu yaşayan ailelere önerim hemen psikolojik destek alıp hastalığı kabul etsinler, çocuklarının tedavisine başlasınlar. Otizmde erken teşhis ve tedaviye başlamak çok önemli.”

Tekeş, otistik çocuk ailelerinin sosyal hayatta bir çok sorun yaşadığını anlatarak şunları söyledi:
“Vatandaşlar, otizmin ne olduğunu bilmiyor. Otistik çocuk ailelerine anlayışlı olunması lazım. Örneğin, bizim çocuklarımız kaç yaşında olursa olsun tuvalete yalnız gidemez. Onlarla birlikte gitmemiz gerek. Veya bu çocuklar sokakta bağırmaya başlıyorlar. Bu konularda bize anlayışlı olunmalı. Toplumda bir bilinç oluşmalı.”

“OTİSTİK BİREYLER MERKEZİ PROJESİ”

Güzide Tekeş, 7 kurucu üye ile Ocak ayında kurulan ve Yönetim Kurulu Başkanlığını yaptığı ANOBDER'in en büyük hedefinin Otistik Bireyler Merkezi kurmak olduğunu kaydetti.

Tekeş, amaçlarını şu sözlerle dile getirdi:

“Derneğin kurucularının hepsinin otistik çocukları var. Tüm engelli çocuk aileleri aynı kaygıyı taşıyor. Biz ölünce ne olacak? Benim çocuğumla kim ilgilenecek? Bizim amacımız bir Otistik Birey Merkezi açmak. Derneğimizin bırakın bir büroyu şu anda bir bilgisayarı bile yok. Yola böyle çıktık ama umutluyuz, çabalayacağız.”

Bu kaygılar nedeniyle merkez kurmayı istediklerini ifade eden Tekeş, Otistik Bireyler Merkezi Projesini Ankara Büyükşehir Belediyesine sunduklarını söyledi.

Tekeş, kurmak istedikleri merkezin özelliklerini şu sözlerle anlattı:

“Birçok özelliği içinde taşıyan bir merkez olacak. İçerisinde reviri, havuzları, spor salonları, yemekhanesi olan, eğitimcilerin yer aldığı bir merkez olacak. Bu merkez tecrit edilmiş bir yerde olmayacak. Burada çocuklarımızın çalışabileceği merkezler olacak. Örneğin sera olabilir. Burada yetiştirilen ürünler satılarak gelir elde edilir. Diğer taraftan çocuklarımız kendilerinin üretim yaptıklarını görerek mutlu olabilirler. “Ben varım”, “ben işe yarıyorum” diyecekler.”