Makarna eczanede satılır mı

PKU Aile Derneği kurucusu Deniz Yılmaz Atakay, “PKU’lular için üretilen gıdalar ilaç değil ki eczanelerde satılsın. Bunlar diyeti desteleyen makarna, bisküvi vs. Marketten almak çocukların özgüveni ve mutluluğu için önemli. Ayrıca sadece eczanelerde satılması erişimi etkileyebilir” dedi.

PKU’lu kızı bulunan ve yazdığı iki kitapla hastalıkla mücadelesini paylaşan Atakay sorularımızı şöyle yanıtladı:

* PKU’lular kendilerine uygun gıda bulmakta sorun yaşıyor mu?

- Kesinlikle. Çünkü hala düşük proteinli ürün üretim mevzuatını açmadılar. Sadece bir madde ilave edilecek o kadar. O zaman ülkemizde üretim yapılabilinir ve ekonomiye de katkısı olur. Çünkü artık PKU’lu ve dolasıyla diyetli sayısı çok yüksek.

* PKU’lu hastalar izin yerli gıda üretimi var mı? Çoğunluğu yurtdışından mı geliyor?

- Üretim maalesef yok. Sadece iki firma yurt dışından ürün ithal ediyor.

* Sizce bu ürünler satışı neden eczanelere çekildi?

- Sağlık Bakanlığı İlaç ve Eczacılık Genel Müdürlüğü’nün izniyle geldigi için tıbbi ürün sayılıyor. Tıbbi ürünler ilaç olduğu için eczane dışqında satışı yasak. Oysa bunlar diyeti destekleyici makarna biskui gibi gıdalar. İlaç değil. Bu cocuklar zaten kısıtlı, saklı ve mutsuz bir hayat yaşıyor. Marketten ürün alabilmek onlar için büyük mutluluk ve özgüven demek.

* Bakanlığın gerekçesi denetim. Buna gerek var mı?

- Bakanlık çocuğun ne kadar makarna yediğini değil, kaça aldığını kontrol etsin. Üretim yaptırarak hem aile hem devlet kazansın. Üstelik neyin kontrolü? Yıllardır çocukların zekası risk altında. Önce çözüm üretsin, sonra kontrol etmeye geçsin.

* Sözkonusu yeni düzenleme hangi sorunlara yol açar?

- İlla eczanelerde satılacaksa market fiyatlarıyla aynı olmalı. Diyetisyenin verdiği miktarları aileler kontrol eder, bakanlık değil. Bakanlık gerçekten bu konuda duyarlıysa ürün getirterek, ailelere ücrestiz gönderir. PKU’lu çocukların zekasını riske atmaz.

* PKU’lular neden diyet tedavisi uygulamak zorunda?

- Besinlerde doğal halde bulunan proteinin sindirilmesiyle açığa çıkan fenilalanin kanda birikerek beyinde hasar yaratıyor. Bu yüzden fenilalanin hastaya kısıtlı olarak verilmeli. Fenilalanin büyüme ve gelişme için gerekli olan vazgeçilmez bir protein yapıtaşı.

* PKU’lu çocuğu olan aileler hangi sıkıntıları yaşıyor?

- İnanın saymakla bitmez. SGK’nın verdigi aylık gıda yardımı 77 lira. Bununla ancak 3 günlük yiyecek alınır. PKU’lular için özel üretilen örneğin sadeve 500 gram makarna 18 lira. Diyet PKU için bu kadar önemliyken her yerde aç kalması, her yerden eli boş çıkması ve her eğlence yerine yiyecekle girememesi, okullarda yiyecek bulamaması çocuklar için büyük bir mutsuzluk ve üzüntü kaynağı. Bu sorunlar yüzünden intihar girişiminde bulunan çocuklar bile oldu. Oysa birkaç ilave ve duzenlemeyle  bakanlığın taradığı şanslı çocukları hayata bağlamak ve mutlu kılmak mümkün. Hastane bir başka sorun. Bu çocukları takip eden metabolizma merkezleri her bölgemizde yok. Bu çocukları taramak ve tanı koymak yetmez. Bakanlık çocukların yiyeceği makarna denetimlerini ailelere bıraksın, bu sorunları çözsün önce.

* Diyet tedavisi ne kadar sürdürülmeli?�

- Bugünkü bilgilerimize göre diyet tedavisi yaşam boyu olmalı. Yenidoğan döneminde diyet tedavisi başlanmış fenilketonürili hastalar, yetişkin olduklarında diyeti bırakırlarsa algılamada güçlük, dikkat azalması gelişiyor. 
 

DOĞAN HER 3-4 BİN BEBEKTEN BİRİ PKU’LU

 

Kalıtsal metabolik bir hastalık. Bu hastalıkla doğan çocuklar, fenilalanin amino asidini başka bir amino asit olan tirozine dönüştüremezler. Bu dönüşümü sağlayacak olan fenilalanin hidroksilaz enzimi bu hastalarda eksiktir. Fenilalanin diğer amino asitler gibi proteinin yapıtaşlarından biri. Fenilketonürili hastalarda besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikir. Biriken fenilalanin geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olur. Bu hastalığın yenidoğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi mümkün. Türkiye fenilketonüri hastalığının en sık görüldüğü ülkeler arasında. Doğan her 3.000 - 4.500 çocuktan biri fenilketonürili. Bu oranın yüksek olması akraba evliliklerinin sık olması (5 evlilikten biri, bazı bölgelerde 3 evlilikten biri) ile ilgili. Doğan tüm bebeklere topuktan alınan kandan hastalık taraması yapılıyor. Hastalık tanısı alan çocukların hayat boyu proteinden fakir beslenmesi gerekiyor.

 

BUNLAR YASAK GIDALAR

 

PKU’lulara için yasaklar:
- Süt ve süt ürünleri (süt, yoğurt, ayran, cacık, peynir ve çeşitleri, bunlarla yapılan bütün besinler)
- Yumurta
- Et ve et ürünleri (kırmızı et, tavuk, balık, hindi eti, salam, sosis, sucuk, pastırma, kavurma, kabuklu deniz ürünleri, midye v.b)
- Hayvanın iç organları (beyin, karaciğer, böbrek v.b.)
- Normal ekmek (buğday, çavdar, yulaf, mısır ekmekleri)
- Kuru yemiş (fındık, fıstık, leblebi, çekirdek çeşitleri, badem, ceviz)
- Kuru baklagil (kuru fasülye, nohut, mercimek, iç bakla, soya fasülyesi, kuru barbunya)
- Hazır besin (kraker, bisküvi, kek, kurabiye, pasta ve yasaklarla yapılmış bütün besinler)
- Aspartam ve fenilalanin içeren bütün içecek, sakız, yiyecekler.