Lupus hastası kadın yaşadıklarını paylaştı

Jokiva, Facebook’taki “The Real Housewives of Lupus” grubunun kurucusu. Bu grupta, lupus hastalığına sahip kadınlar dertleşiyor, birbirlerini destekliyor ve iletişim kuruyorlar. Geçtiğimiz günlerde kurucusu olduğu grup için bir söportaj veren Jokiva yaşadıklarını anlattı. Yüzünde kelebek şeklinde bir izle yaşayan genç kadının başından geçenler sosyal medyada günün insan hikayeleri arasına girdi, İşte Jokiva'nın kendi ağzından yaşadıkları:

"Bana 18 yaşımda teşhis koyuldu. Vücudumda egzamaya benzeyen isilik gibi bir şey oluştu ve bana vücut kremi verdiler ama isilik daha da kötü oldu. Daha sonra eklem ağrısı yaşamaya başladım, beni romatologa gönderdiler ve orada bu hastalığa yakalandığımı öğrendim. Peki hayatımı nasıl yaşayacağım? Bu en büyük zorluk. Zar zor dışarı çıkıyorum.  Çalışmıyorum veya okula gitmiyorum, çünkü şu anki durumum iyi değil ve bu beni aynı zamanda depresyona sokuyor çünkü ben normal bir hayat istiyorum. 

Eskiden insan içine çıkmaktan nefret ederdim çünkü insanlar bana sanki bulaşıcı bir hastalık yayıyormuşum gibi bakıyorlardı ama öyle bir şey yoktu. Benim onlara verebileceğim zarardan kat kat fazlasını bana verdiklerinin farkında değillerdi. İnsanlar onları bu konu ile ilgili bilgilendirmediğimiz takdirde durumumu anlamıyorlar. Durumu benden daha kötü olan muhteşem insanlarla tanıştım ve onların gerçek bir destek grubu olmaması beni çok üzdü. 

Gündelik hayatımda 8 civarı kalkıyorum ve çok hafif bir şeyler yiyorum. Bazen uyandığımda kusuyorum veya acı içinde uyanıyorum, bu yüzden günüm önceden planladığım gibi geçmiyor. Arkadaşlarımla veya ailemle bir şey planlayamıyorum çünkü hasta olma ihtimalim var.  Yaşadığım şeyi anlamayan insanlara lupus hastalığını şöyle açıklıyorum; İstediğim zaman dolaba kaldırabildiğim veya istediğim zaman tekrar giyebildiğim bir şey değil. Hastalığımı kabul etmekten başka şansım yok. Her gün ilaçlarımı umutla alıyorum ama bazen o kadar çok ilaç oluyor ki, onları içtikten sonra uyumam veya bir Sprite içmem gerekiyor, onları midemde tutabilmek için. Her gün Tanrı’ya dua ediyorum çünkü bana bir tek o yardım edebilir. Kötü günler yaşıyorum fakat Tanrı her gün uyanmama izin veriyor ve ben bir gün daha yaşadığım için şükrediyorum. 

Lupus'la savaşanlara tavsiyelerim şunlar: Çok dinlenin. Doktor tedavilerinizi veya ilaçlarını aksatmayın. Hiçbir şeyin sizi strese sokmasına izin vermeyin. Eğer stresten uzak kalmak için insanlarla iletişiminizi kesmeniz gerekiyorsa, kesin. Hiçbir şey hayatınızı kaybetmenize değmez. Günde mutlaka 30 dakika yürümeniz gerekiyor ve kendinizi bir yük olarak hissetmeyin, çünkü siz bir yük değilsiniz. 

Bu hastalığın beni yenmesine izin vermeyeceğim. Bu, Tanrı’nın bana verdiği bir sınav ve benim bunu geçebileceğimi biliyor. 18 yaşından beri evliyim ve eşim harika birisi. En büyük destekçilerimden biri. Hastanede olduğumda yanımdan bir saniye bile ayrılmıyor. Şimdi bir çocuk sahibi olmayı çok istiyorum, bu mutluluğu yaşamak istiyorum."