İki kız kardeşin teşhis edilemeyen hastalığı
Güncelleme Tarihi:
9 yaşındaki Jenna Conci bugüne kadar hiç görülmeyen bir genetik hastalıkla doğdu. Jenna’nın hastalığı teşhis edilmeye çalışırken küçük kardeşi Jayda’da da aynı hastalığın belirtileri görülmeye başladı. İki kız kardeşi yaşatmak için aileleri ise büyük savaş veren aile ise tedavi masraflarını karşılayabilmek için dünya çapında bir yardım kampanyası düzenliyor.
Avustralya’lı 9 yaşındaki Jenna Conci hala teşhis edilemediği için "nadir görülen hastalık" olarak değerlendirilen bir genetik bozukluk ile dünyaya geldi.
YÜRÜME YETENEĞİNİ KAYBETTİ
Küçük kız bu bilinmeyen hastalığı yüzünden yürüme yeteneğini kaybetti, böbreklerinde ciddi hasarlar ve karaciğer yetmezliği oluştu. Küçük kızın vücudu bu organ fonksiyon bozuklukları nedeniyle malnütrisyon denilen "yetersiz beslenme" yaşıyordu. Cildi ve gözleri de güneş ışığına karşı çok hassas olan Jenna böyle bir durumla karşılaştığında acı çekiyordu.
KÜÇÜK KIZ KARDEŞİNDE DE KARACİĞER YETMEZLİĞİ BAŞLADI
Hastalığının bulunması ve tedavi olmak için Royal Çocuk Hastanesi’ne yatırılan Jenna’nın bu gizemli hastalığının belirtileri 7 yaşındaki kız kardeşi Jayda’da da görülmeye başladı. Jayda’da ablası gibi karaciğer yetmezliği saptandı.
(Jenna, Jayda ve en küçük kız kardeşleri Rivvah)
TÜM DÜNYAYA DNA ÖRNEKLERİ GÖNDERİLDİ
İki küçük kız kardeşin hastalığının bulunabilmesi ve tedavi edilmesi için hastaneden dünyanın her yerine kızların DNA, karaciğer ve doku örnekleri gönderildi. Conci ailesi tedavinin maddi yükünü hafifletmek için kızları adına yardım kampanyası başlattı. Küçük kız kardeşler çok ağır ilaçlar kullandıkları ve acı çektikleri için plajda diğer çocuklar gibi normal bir gün geçirmeleri bile sonunda hastaneye kaldırılmalarına neden oluyor.
