Dramatize etmeyin, eğlenmeyin!

Buzlu su dökme kampanyası ne işe yaradı?
-ALS’in adını duyurdu. Artık adı bilinen bir hastalık oldu fakat içeriği değil. İnsanlar halen bu hastalığın ne olduğunu bilmiyor, video çekenlerin çoğunun böyle bir derdi de yok. Geçen hafta 2 hanımın sohbetine tanık oldum. “Niçin bu videoları çekiyorlar” diye sordu biri, “ALS diye bir şey için çekiyorlar sanırım” diye cevapladı öteki. Dayanamayıp ne olduğunu anlattım. "Ama hiç hastalıktan bahsetmiyorlar ki, sadece su döküp duruyorlar" şeklindeki yorumu durumun özetidir.

Kampanya çıkış noktasından uzaklaşıyor mu?
- Amacından saptı bile. Video çekenler bazen ALS’i bile dillendirmiyorlar. "Meydan okumayı kabul ediyorum" deyip, kafalarından aşağı suyu boşaltıyor ve kahkahalarla gülmeye başlıyor. Amaç eğlenmek mi yoksa bir şekilde hastalığı anlatmak ve bağış yapılmasına katkıda bulunmak mı?

Bunu eğlenceye çevirenlere ne demek isterdiniz?
- Yakınlarını kaybedenleri rencide etmeyin. Başlatılan kampanya ne hastalığı dramatize etmek ne de eğlenmek için. Hasta yakınları sizin kahkahalarınızı izlemekten sıkıldı, sadece onlar değil herkes bundan rahatsız. Adını bilmek yeterli değil, madem bu kadar duyarlısınız ALS nasıl bir hastalıkmış öğrenin. Hastayı içten içe tüketen bu korkunç hastalığa dair bir şey öğrenmeye kalkışmazsanız empati kuramazsınız.

ALS nasıl bir hastalık?
- Her insanda farklı şekillerde ortaya çıkabilen bir motor nöron hastalığı. Bazısında konuşma zorluğu, dilde uyuşmayla başlarken, bir diğerinde kaslarda seğirme ve ellerde karıncalanmayla başlayabiliyor. İyi bakımla ve hastalığın seyrine göre 10 seneye kadar yaşayabiliyorlar. Bilinçleri açık, sadece konuşamıyorlar. Zaman içerisinde göz kırpmaktan başka yapabildikleri hiçbir kas hareketi kalmıyor.

Toplanan bağış nasıl değerlendirilmeli?
- Tedavisi olmayan bir hastalık ve bulunması için deneylere yatırım yapılması gerekiyor. Asıl öncelik bu olmalı. Türkiye’de toplanan paranın bir kısmı da şuan bu hastalığın pençesinde olanlara ayrılmalı. Özel muamele gerektirdiği için maddi külfeti yüksek bir hastalık. Bağısın bir kısmı ALS’le mücadele etmekte zorlananlara harcanmalı.

Babanızın hastalığı nasıl seyretti?
- Babamın rahatsızlığı yorgunlukla başladı sonra yürümekte ve kolunu kaldırmakta zorlukla devam etti. Gece nefes alırken zorlandığı için gündüz uyumaya başladı. Balgam çıkaramıyordu, akciğerleri tamamen doldu. Hastalığı çok hızlı ilerledi, müdahale edecek zaman olmadı. Öyle zor bir hastalık ki şu cümleyi kurabiliyorum: Babam şanslıydı çünkü solunum cihazına bağlanmadan, mamayla karnından beslenmek zorunda kalmadan aramızdan ayrıldı.