Danıştay'a kadar dayan Mustafa

Çanakkale’de yaşayan Halil-Gülnur Aydoğan çiftinin üçüncü çocuğu Mustafa’daki hareket yavaşlaması henüz 13 aylıkken fark edildi. Elinden tutulmadan veya duvardan destek almadan merdiven çıkamayan, yerden kalkarken zorlanan Mustafa’nın hastalığının adı 5 yaşındayken kondu: Duchenne musküler distrofi, yani bir çeşit kas hastalığı... Ve maalesef bu hastalığın mevcut tıbbi yöntemlerle tedavisi yok.

Mustafa 9 buçuk yaşında tekerlekli sandalyeye oturdu. 12 yaşındayken solunum kasları da tutulduğu için kendi kendine nefes alamamaya başlayınca nefes borusunda delik açıldı. Solunum makinesine bağlandı. Ardı ardına başka sorunlar gelişti: Kollarını, ellerini, bacaklarını, ayaklarını kullanamaz oldu. Konuşması bozuldu.

Mustafa’nın sağlığının günden güne kötüye gitmesini çaresizce izlemek yerine, anne Gülnur Aydoğan ilgili olabileceğini düşündüğü tüm dernek, doktor, laboratuvarları sordu-soruşturdu. Kök hücre tedavisinin bir umut olduğunu öğrendi. Ama Sağlık Bakanlığı kök hücre tedavilerini Klinik Araştırmalar Hakkında Yönetmelik’le sınırlamış, kendi Bilim Kurulu’nun iznini şart koşmuştu.

Aile kök hücre tedavisi izni için ilk başvuruyu Aralık 2009’da yaptı. Nisan 2010’da bakanlığa çağrıldılar. Bakanlık yetkilisi kök hücrenin kas hastalarına faydası olmadığını, Mustafa’ya uygulanması halinde bütün hastaların haberdar olup talep edeceğini, tedavinin çok pahalı olduğunu söyleyerek talebi ‘sözle’ geri çevirdi.

YENİ YÖNETMELİK

Anne Aydoğan işin peşini bırakmadı. Mustafa’nın durumunun kök hücre tedavisine uygun olup olmadığının saptanmasını talep etti. Başbakan Erdoğan’a derdini anlatma fırsatı buldu. Erdoğan’ın talimatı üzerine Mustafa Çanakkale’deki evinden Ankara Dışkapı Hastanesi’ne helikopterle götürüldü. Buradaki tetkik ve kontrollerde, kök hücre tedavisine uygun raporu verildi. Ama bilim kurulu gerekçe göstermeden yine olumsuz yanıt verdi. Sonra tekrar başvuru ve yine ret...
Bu arada Sağlık Bakanlığı’nın retlerinde hukuki temel aldığı Klinik Araştırmalar Hakkında Yönetmelik, Danıştay tarafından temmuz 2010’da iptal edilince yeni bir hukuki durum gündeme geldi. Bakanlık bu kez yeni yönetmeliği beklemelerini söyledi. Ama aile beklemeyi göze alamadı, Ankara 1’inci İdare Mahkemesi’ne Mustafa’ya kök hücre talebinin reddi işleminin iptali için dava açtı. Mahkeme, Aydoğan ailesi lehinde karar verdi. Böylece kök hücre tedavisinin önündeki engeller kalktı.

ANNE GÜLNUR AYDOĞAN: BEKLEYECEK ZAMANI YOK

Bir köşeye çekilip de çocuğumun ölümünü bekleyerek yaşayamam. Mustafa’nın sağlığının beklemeye tahammülü yok. Tamam, kök hücrenin kesin tedavi olmadığını biliyorum ama yararı olabilir. Mustafa’nın tek şansı bu ve biz bu şansı kullanmak istiyoruz.

AVUKAT SUNAY AKYILDIZ: DANIŞTAY KARARI GEREKİYOR

İdari Mahkeme’nin lehimize verdiği karara bakanlık itiraz etti. Üst mahkeme Danıştay’ın kararı için biraz daha beklememiz gerekiyor. Bakanlık kazanılmış hakka engel oluyor.