Prematüre çocuk annesi olmak

Dünyaya geldiğinde 600 gramdı,tıbbi destekle yaşatıldı. İyi görmüyor, zeka engeli var, serabral palsili ve epilepsi hastası. "Yürüyemeyecek, görmeyecek, keşke yaşamasaydı" diyen doktorlar bile oldu. Annesi ise kulak arkası yaptı söylenenleri, hep Ege Su’ya inandı. Engelli çocuklara yönelik eğitim veren Türkan Sabancı Görme Engelliler İlköğretim Okulu’ndan yararlanabilmek için tüm yakınlarını, arkadaşlarını İzmir’de bıraktı, İstanbul’da yeni bir hayat kurdu. Ege Su gibi prematüre doğan ve birden fazla sorunla yaşamak zorunda kalan çocukların sayısının hiç de az olmadığını söyleyen Müşerref Uzunoğlu, "Bu çocuklar için eğitim olanakları artırılmalı, gelecekleri hazırlanmalı" diyor.

İzmir’de bir üniversite hastanesinde hemşirelik yapan Müşerref Uzunoğlu, emekliliğine yakın zamanda çocuk sahibi olmayı planlamıştı. Tam da düşündüğü zamanda hamile kaldı Ege Su’ya. Hamilelik boyunca hiçbir sorun yaşamadı. Ancak 24’üncü haftada suyu patladı. Doktorları 3 gün boyunca amniyo sıvısına serumla takviye yaparak anne karnında tutmaya çalıştı bebeği. Ancak daha fazla dayanamadı, sezaryenle bebeği aldılar. Zamanından çok erken dünyaya gelen bebek, anne karnında beyin kanaması geçirmişti, solunum güçlüğü çekiyordu, mosmordu. Derhal entübe edildi, solunum makinesine bağlandı. 2.5 ay hastanede kaldı Ege Su. Prematüre bebeklerde en sık görülen sorunlardan biri de retinanın gelişmemesi. Ege Su’ya da doğduktan 61 gün sonra yapılan göz muayenesinde sorun saptandı. Derhal ameliyat gerekiyordu. Müşerref Uzunoğlu araştırdı, soruşturdu, ABD’de bu konu üzerine çalışan bir doktorun adına ulaştı. Kafasına koydu, ne yapıp edip gidecekti. Ege Su hepitopu 1.5 kilo olmuştu. Kucağında bebeğiyle Ankara Numune Hastanesi’nden "Türkiye’de bu ameliyat yapılamaz" raporunu güçlükle aldı. ABD konsosluğundan vize çıkardı. Borç buldu, buluşturdu. Kızı ve bir göz doktoru arkadaşıyla ABD’ye gitti. Ege Su gibi bebeklerin kaybedecek zamanı yoktu. Sağ göz görmüyordu. Sol göz ameliyat edildi. "Ne kadar görebileceğini ancak yürümeye, kendini ifade etmeye başladığında anlayabilirsiniz" dendi.

SÜREKLİ AĞLAMASINA, EPİLEPSİNİN NEDEN OLDUĞU ANLAŞILDI

Anne, Ege Su’nun görmesine odaklanmıştı. Gözleriyle ilgili sürekli testler yaptırıyordu. Kızı daha 9 aylıkken uygun eğitim arayışlarına başlamıştı bile. Etraftan gelen uyarılar karşısında inciniyor, başka sorunları da bulunabileceğini bilmiyor, düşünmüyordu. Ege Su 1.5-2 yaşındayken hiçbir neden yokken sürekli ağlıyordu. Susturamıyorlardı. Bir arkadaşının tavsiyesiyle götürdüğü çocuk psikiyatristi epilepsiden kuşkulandı. Çekilen MR ve EEG epilepsi diyordu, başını tutarak, gözlerini sıkarak durmadan ağlaması aslında epilepsi nöbetiydi. Aynı testle zeka engeli bulunduğu, yürümesinde sorun olacağı da anlaşıldı.

Sızlanma değil, mantıklı davranma zamanıydı. Önüne bakmaya karar verdi Müşerref Uzunoğlu. Ege Su’nun engelleriyle baş edebilmesi için iyi bir eğitime ihtiyaç duyacağının farkındaydı. İzmir’de bu tür çocuklara yönelik özel okullardan hoşnut kalmadı. Ege Su her seferinde ağlayarak çıkıyordu eğitim programlarından. Yüreği kaldırmadı, "ağlamalı eğitim"i. Rehabilitasyona devam etti ama eğitim için Ege Su’yu bırakmadı. Ege Su yaklaşık 5 yaşında yürüdü.

İstanbul’daki Türkan Sabancı Görme Engelliler İlköğretim Okulu’nu buldu. Ege Su daha 3 yaşındayken ilk iletişime geçti, okulu gezdi. Böylece sıraya girdi. Ege Su’nun okul öncesi çağı gelince de emekli oldu, tüm arkadaşlarını, yakınlarını, kurulu düzenini İzmir’de bırakıp İstanbul’a yerleşti. Bu arada beyin kanaması geçiren çocuklarda beklenen erken ergenlik belirtileri başlamıştı.

PREMATÜRELERİ YAŞATMAK YETMİYOR, SONRAKİ HAYATLARINI DÜŞÜNMEK LAZIM

Müşerref Uzunoğlu, "Prematüre bebeklerde sorunlar çıkabileceğini biliyordum. Ancak bu kadar çok sorun yaşandığının farkında değildim. Ege Su kadar erken ve küçük doğan bebeklerden çok azı sağlıklı kalıyor. Tıp teknolojisi ilerledi, erken doğan bebeklere müdahale yapılabiliyor. Ancak sorunlarıyla yaşamak zorunda kalacak bu çocuklar için destek birimleri, yeterli eğitim kurumları yapılmalı. Ailelere yönelik erken müdahale sistemleri oluşturabilir. Prematüre bebek sahibi olan ailelere destek verilebilir" diyor.

Ege Su, eğitimden çok yararlanıyor. İlköğretimden sonra iş okulu bölümüne devam edecek. Sonrası ise annesi için ciddi bir endişe konusu: "17-18 yaşında okul hayatı bitecek. Sabah evden çıkıp, akşam eve gelmeyi, kaliteli zaman kullanmayı öğrendi. Tuvalet gibi temel ihtiyaçlarını giderebiliyor. Ama okul sonrası ne olacağı meçhul."

Her bin bebekten 107’si erkenci

Tıp dünyası 24 haftadan sonra doğan bebekleri prematüre olarak tanımlıyor. Türkiye’de yılda gerçekleşen yaklaşık 1 milyon 387 bin doğumun binde 107’si 37 haftadan önce, yani erken. Her bin bebekten 17’si hayatını kaybediyor. Bu bebeklerin yüzde 75’i erken doğum nedeniyle ölüyor. İkiz ve üçüz bebek sayısında, tüp bebek ve aşılama tekniklerinin uygulanmadığı döneme göre 10 kat artış var. Erken doğum riski ikizlerde yüzde 75, üçüzlerde yüzde 90.

EĞİTİM, REHABİLİTASYON OLANAKLARI SAĞLANMALI

Çok düşük doğum ağırlıklı bebeklerde (1000 gramın altında), nörolojik bozuklukların kalıcı olma riski yüzde 60. Doğum ne kadar erkense bebeğin sağlığı ile ilgili yaşanacak sorunlar da o ölçüde artıyor ve ciddileşiyor. Bebekler yaşamaya devam etse de daha ileri yaşlarda bu kez rehabilitasyon, eğitim, kendi kendilerine yetme becerisinin kazandırılması, iş bulma gibi ciddi sorunlar yaşanıyor.

Anne-babanın kucağına olabildiğince sağlıklı vermek hedefleniyor. Ancak maaselef ciddi tıp teknolojisi, deneyimi ve iyi bir altyapı gerektiren tedaviye rağmen, bu her zaman mümkün olamıyor.

Yenidoğan ve çocuk hastalıkları uzmanı Dr. Gülnihal Şarman, "Prematüre bebekler ne kadar erken doğarlarsa hastanede kalış süreleri ve sağlık riskleri de o denli yükseliyor. Birçok aile bebeklerinin yaşaması için büyük masraflar altına giriyor. Birçok aile de karşılaştığı durum hakkında bilgi sahibi olmadığı için ne yapacağını bilemiyor. Ellerine alamadıkları, uzaktan sevdikleri bebeklerinin olması anne ve baba için büyük üzüntü kaynağı. Hastanede bakım sürecinde, hastaneden taburcu olurken, uzun dönemde gündeme gelen sağlık sorunlarında prematüre bebeklerin desteklenmesi gerekiyor" diyor.