MS'li Berrin ötenazi istiyor
Güncelleme Tarihi:
Banu TUNA
Oluşturulma Tarihi: Mart 30, 2002 23:12
Multiple Skleroz (MS), merkezi sinir sisteminde ortaya çıkan bir hastalık. Çok sayıda sert odak (plaka) anlamına geliyor. Bu plakaların sinir dokusundaki tahribatı nedeniyle kişi bir sabah sağ tarafı tamamen uyuşmuş veya bir gözü görmez halde uyanabiliyor.
20-40 yaş arasında en sık rastlanan nörolojik hastalık. Türkiye'de 30 bin MS hastası olduğu varsayılıyor. Kadınların hastalığa yakalanma riski erkeklerin iki katı. Yapılan son araştırmalara göre interferon tipi ilaçlar uzun süreli tedaviyle kalıcı hasarlarda azalma sağlıyor. Artık doktor gözetimi altında kadınların çocuk sahibi olmasına da izin veriliyor. Bu gelişmelere karşılık özellikle maddi imkanları sınırlı hastalar umutsuzluğa kapılıyorlar. Berrin (43) de onlardan biri ve ötenazi hakkı istiyor.
Berrin 43 yaşında ve 22 yıldır Multiple Skleroz MS ile yaşıyor. MS hastalığının ne olduğunu anlayabilmek için bir elektrik kablosunu düşünün. Dışı yalıtım için plastikle kaplıdır ve içinden bakır teller geçer. Dıştaki plastik sıyrıldığında temas edeni elektrik çarpar. Sıyrılmış iki kablo birbirine değdiğinde ise elektrik kontağı meydana gelir.
Sinirlerin etrafında da aynı elektrik kablolarında olduğu gibi koruyucu bir kılıf var. MS vakalarında birgün sinir dokusu içinde alerjik bir reaksiyon ortaya çıkıyor ve iltihap oluşuyor. Bu iltihap sinir telinin etrafını saran, yağ ve protein ihtiva eden kılıfın soyulmasına neden oluyor. Korumasız kalan sinir, vücutta nereyi yönetiyorsa orada sorunlara neden oluyor. Ve bir sabah kişinin felçli uyanmasına yol açabiliyor.
Berrin'in hastalığı 1981 Kasım'ında ayağında uyuşmalarla birlikte ortaya çıkmış. O sırada İstanbul Üniversitesi'nde sekreter olan Berrin birkaç yıl sonra işinden ayrılmak durumunda kalmış: ‘‘Bana MS olduğumu söylediler. O ana kadar hastalığın adını bile duymamıştım. Ataklar nedeniyle sık sık rapor almak zorunda kaldım ve en sonunda 1985'te işten ayrıldım. Çok fazla devamsızlık yapmam nedeniyle. Oysa işimi çok seviyordum’’. Şu anda konuşma ve yürüme güçlüğü çekiyor. Sağ bacağı büyük ölçüde hareket yeteneğini kaybetmiş durumda. İnterferon tedavisinin getirdiği psikolojik sorunlar nedeniyle bir kez intihara teşebbüs etti. Kortizon tedavisi ile bacağının durumu bir miktar iyileştirildi.
Ancak şu anda hálá İstanbul Tıp Fakültesi psikiyatri servisinde tedavi görüyor. Gelecekte kötürüm olacağını ve bunu engelleyecek hiçbir şey olmadığını bildiği için ötenazi hakkını kullanmak istiyor. ‘‘Geleceğim ne olacak benim? Evim yok, annemle yaşıyorum. Anneme bir şey olursa nereye gideceğim? Ablam zaten evli. Tedavi çok pahalı. Zaman geçirmek için evde kara kalem resim yapıyorum. Ötenazi hakkımı kullanmak istiyorum. Hangi ülke buna izin veriyorsa oraya gideceğim.’’
İntihar teşebbüsü nedeniyle Berrin'in tedavisinde artık interferon kullanılamıyor. Kortizon ile ataklar tedavi edilmeye çalışılıyor ancak bu da depresyona neden oluyor.
MS EKVATOR ÜSTÜ HASTALIĞI
MS'in şu ana kadar değişmemiş olan bir dağılım şekli var. Ekvator'dan kutuplara doğru giderken, Kuzey Avrupa ve Kuzey Amerika'da en sık görülüyor. Ekvatorda. Kuzey ve Güney kutbunda 100 binde 1 iken, İngiltere ve Kanada civarında 800'de bire kadar düşebiliyor. Türkiye'de bu rakam 2 bin-2 bin 500'de bir. Bunun sonucunda 30 bin kişinin MS olduğu varsayılıyor. 20-40 yaş arasında yoğun olarak ortaya çıkıyor. 30 yaş civarında pik yapıyor. Çok nadiren 20 yaş altı ve 40 yaş üzerinde de görülebiliyor.
GENETİK ROL
MS vakalarında kişilerin hastalığa bir yatkınlığı olduğu biliniyor. Yani işin içinde genetik faktörler var. Tıpkı yüksek tansiyonda olduğu gibi aile bireylerinde dağınık olarak rastlanabiliyor. Ama mutlaka ana babadan çocuklara atlamıyor. Yapılan araştırmalar MS'le ilgili 50 gen bulunduğunu ortaya koymuş. İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi Nöroloji Anabilimdalı'ndan Prof. Dr. Mefkure Eraksoy hastalığın genetik yönüyle de ilgileniyor, bilimadamlarının alınması gereken önlemleri aradığını söylüyor.
ÇEVRE FAKTÖRÜ
Yiyecek içeceklerin içindeki alerjik bir madde çevre faktörü sayılıyor. En sık rastlanan çevre faktörü ise grip gibi viral enfeksiyonlar. Yatkınlığı olan kişide hastalığı tetikliyor ve ortaya çıkmasına neden oluyor. Alerjik bünyeler için risk altındalar demek çok doğru değil. Ancak MS hastalarının bir grubunda alerjik ve bağışıklık sistemi hastalıklarına normal nüfusa göre daha çok rastlanıyor.
ÜÇ TİP VAR
Hastalık herkeste farklı özellikler gösterse de kabaca üç tipi var. Yüzde 35'lik ilk grup hiçbir özür bırakmadan kendiliğinden iyileşiyor. Ancak hastayı iyi takip gerekiyor. 20 yaşında ilk atağını geçiren bir hasta sonraki 30 yıl tamamen sağlıklı yaşayıp, 30 yılın sonunda birdenbire yatalak olmaya varan hızlı bir sürece girebiliyor. İkinci grupta hastalık ataklarla ama ağır ilerliyor. Yüzde 50'lik bu grup 30 yılın sonunda tek veya çift yanlı destekle yürüyebilir duruma geliyor. Geriye kalan yüzde 15 ise hastalığın ortaya çıktığı ilk 10 yıl sonunda yatalak oluyor.
TÜMÜYLE İYLEŞME YOK
Hastalığı tamamen iyileştirmek mümkün değil. Tedavide amaç iltihabı gidermek, sinir kopmalarını engellemek ve atak sıklığını düşürmek. MS'te atak sıklığı ortalama olarak iki yılda iki olarak belirlenmiş. Ancak yılda 10 atak geçiren hastalar da var. Bir atağın düzelmesi ortalama 2-2.5 ay alıyor. Yani hastalık nedeniyle birdenbire görme kaybına uğrayan kişinin yeniden görmesi için yaklaşık üç aylık bir süre geçmesi gerekiyor. Ataklar kortizon ile tedavi ediliyor. Uzun süreli ve kalıcı hasarları önlemeye yönelik tedavilerde ise interferonlar kullanılıyor.
ÇOCUK DOĞURABİLİRLER
Multiple Skleroz'da kadınlar ikiye bir oranında daha fazla risk altında. Kadınlarda daha sık ortaya çıkmasının hormonlarla ilgisi olduğu düşünülüyor. İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi'nde bugüne kadar 120 kadın MS hastası planlı bir şekilde çocuk sahibi olmuş. Prof. Eraksoy geçmişte MS hastası kadınlara kürtaj yapıldığını söylüyor: ‘‘Son 14 yıl içinde 120 kadın gebe kaldı ve sağlıklı çocuk sahibi oldu. Bugün biliyoruz ki, kadınlar gebe kalabilir ve çocuk sahibi olabilirler. Ancak hamilelik döneminde ilaç kullanılmıyor.’’
Belirtiler
Tek yanlı görme kaybı ortaya çıkarsa ve o güne kadar gözle ilgili bir problem yoksa
Dengesizlik başgösterirse
Tek taraflı uyuşma ortaya çıkarsa ve bu durum 24 saatten uzun (1 hafta-10 gün) sürerse
Kişi yürürken veya merdiven çıkarken eskisine oranla daha çabuk yoruluyorsa ve bacaklarında kuvvetsizlik hissediyorsa MS ihtimalini gözden geçirmek gerekiyor.
ÖNLEMLER
Katı yağlar azaltılmalı. Çünkü yatkınlığı olan kişide hastalığı uyarabiliyor. Sıvı yağ ve sebze meyve ağırlıklı beslenme faydalı.
Hayvani yağlar ve sakatattan kaçınılmalı. Tavuk ve balık eti tercih edilmeli.
Aşırı sıcak ve güneşe maruz kalmak sinir tellerindeki akımı yavaşlatıyor. Sıcak ve güneş atağı tetikleyebilir, şikayetleri artırabilir.
Gribal enfeksiyonlardan kaçınmak gerekiyor.
YAŞAM KALİTESİNİ YÜKSELTEN TEDAVİ
En üretken yaşlarda ortaya çıkan MS hastayı evlilik, çocuk, iş planlarından alıkoyuyor. Yeni grup ilaçların tedaviye girmesi bu konudaki sıkıntıyı biraz gideriyor. MS tedavisinin aylık maliyeti bin 400 dolara kadar çıkıyor. Erken tedavi bu noktada en önemli faktör. Uzmanlar hastayı kendi ilaç parasını kazanabilir durumda tutmak gerektiğini söylüyor. Mart ayı başında Viyana'da tüm Avrupa ülkelerinden 500'ü aşkın nöroloğun katıldığı bir MS sempozyumu düzenlendi. Scherring'in ev sahipliği yaptığı toplantıda MS'le ilgili yeni tanı kriterleri ve yüksek dozlu interferon tedavisinin etkileri tartışıldı. Erken tanı konup, erken dönemde yüksek dozlu tedaviye alınan hastaların daha yüksek yaşam kalitesine sahip oldukları gösterildi. Buna göre 12 yıllık bir araştırma sonunda, ilacın klinik etkinliğinin kalıcı olduğu, hastaların ilaca toleransının yüksek olduğu ortaya çıktı. İlaç alan hastalarda, almayanlara oranla kalıcı hasarda azalmaya rastlandı.
Berrin 43 yaşında ve 22 yıldır Multiple Skleroz MS ile yaşıyor. MS hastalığının ne olduğunu anlayabilmek için bir elektrik kablosunu düşünün. Dışı yalıtım için plastikle kaplıdır ve içinden bakır teller geçer. Dıştaki plastik sıyrıldığında temas edeni elektrik çarpar. Sıyrılmış iki kablo birbirine değdiğinde ise elektrik kontağı meydana gelir.
Sinirlerin etrafında da aynı elektrik kablolarında olduğu gibi koruyucu bir kılıf var. MS vakalarında birgün sinir dokusu içinde alerjik bir reaksiyon ortaya çıkıyor ve iltihap oluşuyor. Bu iltihap sinir telinin etrafını saran, yağ ve protein ihtiva eden kılıfın soyulmasına neden oluyor. Korumasız kalan sinir, vücutta nereyi yönetiyorsa orada sorunlara neden oluyor. Ve bir sabah kişinin felçli uyanmasına yol açabiliyor.
Berrin'in hastalığı 1981 Kasım'ında ayağında uyuşmalarla birlikte ortaya çıkmış. O sırada İstanbul Üniversitesi'nde sekreter olan Berrin birkaç yıl sonra işinden ayrılmak durumunda kalmış: ‘‘Bana MS olduğumu söylediler. O ana kadar hastalığın adını bile duymamıştım. Ataklar nedeniyle sık sık rapor almak zorunda kaldım ve en sonunda 1985'te işten ayrıldım. Çok fazla devamsızlık yapmam nedeniyle. Oysa işimi çok seviyordum’’. Şu anda konuşma ve yürüme güçlüğü çekiyor. Sağ bacağı büyük ölçüde hareket yeteneğini kaybetmiş durumda. İnterferon tedavisinin getirdiği psikolojik sorunlar nedeniyle bir kez intihara teşebbüs etti. Kortizon tedavisi ile bacağının durumu bir miktar iyileştirildi.
Ancak şu anda hálá İstanbul Tıp Fakültesi psikiyatri servisinde tedavi görüyor. Gelecekte kötürüm olacağını ve bunu engelleyecek hiçbir şey olmadığını bildiği için ötenazi hakkını kullanmak istiyor. ‘‘Geleceğim ne olacak benim? Evim yok, annemle yaşıyorum. Anneme bir şey olursa nereye gideceğim? Ablam zaten evli. Tedavi çok pahalı. Zaman geçirmek için evde kara kalem resim yapıyorum. Ötenazi hakkımı kullanmak istiyorum. Hangi ülke buna izin veriyorsa oraya gideceğim.’’
İntihar teşebbüsü nedeniyle Berrin'in tedavisinde artık interferon kullanılamıyor. Kortizon ile ataklar tedavi edilmeye çalışılıyor ancak bu da depresyona neden oluyor.
MS EKVATOR ÜSTÜ HASTALIĞI
MS'in şu ana kadar değişmemiş olan bir dağılım şekli var. Ekvator'dan kutuplara doğru giderken, Kuzey Avrupa ve Kuzey Amerika'da en sık görülüyor. Ekvatorda. Kuzey ve Güney kutbunda 100 binde 1 iken, İngiltere ve Kanada civarında 800'de bire kadar düşebiliyor. Türkiye'de bu rakam 2 bin-2 bin 500'de bir. Bunun sonucunda 30 bin kişinin MS olduğu varsayılıyor. 20-40 yaş arasında yoğun olarak ortaya çıkıyor. 30 yaş civarında pik yapıyor. Çok nadiren 20 yaş altı ve 40 yaş üzerinde de görülebiliyor.
GENETİK ROL
MS vakalarında kişilerin hastalığa bir yatkınlığı olduğu biliniyor. Yani işin içinde genetik faktörler var. Tıpkı yüksek tansiyonda olduğu gibi aile bireylerinde dağınık olarak rastlanabiliyor. Ama mutlaka ana babadan çocuklara atlamıyor. Yapılan araştırmalar MS'le ilgili 50 gen bulunduğunu ortaya koymuş. İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi Nöroloji Anabilimdalı'ndan Prof. Dr. Mefkure Eraksoy hastalığın genetik yönüyle de ilgileniyor, bilimadamlarının alınması gereken önlemleri aradığını söylüyor.
ÇEVRE FAKTÖRÜ
Yiyecek içeceklerin içindeki alerjik bir madde çevre faktörü sayılıyor. En sık rastlanan çevre faktörü ise grip gibi viral enfeksiyonlar. Yatkınlığı olan kişide hastalığı tetikliyor ve ortaya çıkmasına neden oluyor. Alerjik bünyeler için risk altındalar demek çok doğru değil. Ancak MS hastalarının bir grubunda alerjik ve bağışıklık sistemi hastalıklarına normal nüfusa göre daha çok rastlanıyor.
ÜÇ TİP VAR
Hastalık herkeste farklı özellikler gösterse de kabaca üç tipi var. Yüzde 35'lik ilk grup hiçbir özür bırakmadan kendiliğinden iyileşiyor. Ancak hastayı iyi takip gerekiyor. 20 yaşında ilk atağını geçiren bir hasta sonraki 30 yıl tamamen sağlıklı yaşayıp, 30 yılın sonunda birdenbire yatalak olmaya varan hızlı bir sürece girebiliyor. İkinci grupta hastalık ataklarla ama ağır ilerliyor. Yüzde 50'lik bu grup 30 yılın sonunda tek veya çift yanlı destekle yürüyebilir duruma geliyor. Geriye kalan yüzde 15 ise hastalığın ortaya çıktığı ilk 10 yıl sonunda yatalak oluyor.
TÜMÜYLE İYLEŞME YOK
Hastalığı tamamen iyileştirmek mümkün değil. Tedavide amaç iltihabı gidermek, sinir kopmalarını engellemek ve atak sıklığını düşürmek. MS'te atak sıklığı ortalama olarak iki yılda iki olarak belirlenmiş. Ancak yılda 10 atak geçiren hastalar da var. Bir atağın düzelmesi ortalama 2-2.5 ay alıyor. Yani hastalık nedeniyle birdenbire görme kaybına uğrayan kişinin yeniden görmesi için yaklaşık üç aylık bir süre geçmesi gerekiyor. Ataklar kortizon ile tedavi ediliyor. Uzun süreli ve kalıcı hasarları önlemeye yönelik tedavilerde ise interferonlar kullanılıyor.
ÇOCUK DOĞURABİLİRLER
Multiple Skleroz'da kadınlar ikiye bir oranında daha fazla risk altında. Kadınlarda daha sık ortaya çıkmasının hormonlarla ilgisi olduğu düşünülüyor. İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi'nde bugüne kadar 120 kadın MS hastası planlı bir şekilde çocuk sahibi olmuş. Prof. Eraksoy geçmişte MS hastası kadınlara kürtaj yapıldığını söylüyor: ‘‘Son 14 yıl içinde 120 kadın gebe kaldı ve sağlıklı çocuk sahibi oldu. Bugün biliyoruz ki, kadınlar gebe kalabilir ve çocuk sahibi olabilirler. Ancak hamilelik döneminde ilaç kullanılmıyor.’’
Belirtiler
Tek yanlı görme kaybı ortaya çıkarsa ve o güne kadar gözle ilgili bir problem yoksa
Dengesizlik başgösterirse
Tek taraflı uyuşma ortaya çıkarsa ve bu durum 24 saatten uzun (1 hafta-10 gün) sürerse
Kişi yürürken veya merdiven çıkarken eskisine oranla daha çabuk yoruluyorsa ve bacaklarında kuvvetsizlik hissediyorsa MS ihtimalini gözden geçirmek gerekiyor.
ÖNLEMLER
Katı yağlar azaltılmalı. Çünkü yatkınlığı olan kişide hastalığı uyarabiliyor. Sıvı yağ ve sebze meyve ağırlıklı beslenme faydalı.
Hayvani yağlar ve sakatattan kaçınılmalı. Tavuk ve balık eti tercih edilmeli.
Aşırı sıcak ve güneşe maruz kalmak sinir tellerindeki akımı yavaşlatıyor. Sıcak ve güneş atağı tetikleyebilir, şikayetleri artırabilir.
Gribal enfeksiyonlardan kaçınmak gerekiyor.
YAŞAM KALİTESİNİ YÜKSELTEN TEDAVİ
En üretken yaşlarda ortaya çıkan MS hastayı evlilik, çocuk, iş planlarından alıkoyuyor. Yeni grup ilaçların tedaviye girmesi bu konudaki sıkıntıyı biraz gideriyor. MS tedavisinin aylık maliyeti bin 400 dolara kadar çıkıyor. Erken tedavi bu noktada en önemli faktör. Uzmanlar hastayı kendi ilaç parasını kazanabilir durumda tutmak gerektiğini söylüyor. Mart ayı başında Viyana'da tüm Avrupa ülkelerinden 500'ü aşkın nöroloğun katıldığı bir MS sempozyumu düzenlendi. Scherring'in ev sahipliği yaptığı toplantıda MS'le ilgili yeni tanı kriterleri ve yüksek dozlu interferon tedavisinin etkileri tartışıldı. Erken tanı konup, erken dönemde yüksek dozlu tedaviye alınan hastaların daha yüksek yaşam kalitesine sahip oldukları gösterildi. Buna göre 12 yıllık bir araştırma sonunda, ilacın klinik etkinliğinin kalıcı olduğu, hastaların ilaca toleransının yüksek olduğu ortaya çıktı. İlaç alan hastalarda, almayanlara oranla kalıcı hasarda azalmaya rastlandı.