Lösemili Çocuklar Kenti kuracağız

Elbette ki, içinden geçeni yanındaki kişiye söyleyemedi ama onu tanıyan başkaları ‘Filmdeki doktor da senin gibi’ diyerek gülümsediler. O da mutlu oldu bu karşılaştırmadan. Çünkü filmdeki doktorun öyküsünden çok etkilenmişti. Öykünün en çok etkilendiği yanı da ‘Patch Adams’ın, başka bir deyişle ‘Kırmızı burunlu doktor’un hastaları mutlu etme anlayışıydı.

Zaten o da tam böyle bakıyordu hastalarına. ‘Reçetenizi yaparım vazifem biter, gerisine gözlerimi kaparım demekle olmaz. Hastanın bütün sorunlarını birlikte ele almak gerekir’ diyor, bu anlayışı titizlikle uyguluyordu.

Ben de söyleşi sırasında kendisini ‘Patch Adams’a benzetince filmi izlediği günü anlattı ve aralarındaki anlayış birlikteliğinden söz etti:

‘Filmde Patch Adams, hastaya hasta olarak yaklaşmıyor. Bizde maalesef hastalar, yattığı yatağın numarasıyla anılır. Doktorlar aralarında 806’ya 2’nin ilacını verdin mi? 1142’nin ateşine baktın mı gibilerinden konuşurlar. Ama aslında o hasta da bir insandır, bir ismi, bir dünyası vardır. O gözle bakmak gerekir.

Bunu ne zaman fark ettim biliyor musunuz? Devlet hastanesinde çalışırken lösemili hastaları bir odaya kapatmıştık. Odadan çıkmalarına izin vermiyorduk. Çünkü aynı serviste tüberkülozlu vb. başka hastalar da vardı. Bir gün çocuklardan biri, ‘Üstün amca acaba bir televizyon alabilir misiniz?’ deyince o çocuğun gözüyle gördüm onların durumunu. Üç ay hücre gibi bir odaya kapatıp iyileşmelerini sağlamaya çalışıyorduk ama onlar çok mutsuzdu.

Halbuki ilaçlar kadar hayata bağlanmaları da önemli. Son dakikaları bile olsa zamanı keyifli geçirmelerini sağlayabiliriz. Bir ağacın kökleri ne kadar derine gitmiş, toprağa ne kadar çok bağlanmışsa o ağacı yıkmanız o kadar zorlaşır. Bu zor bir hastalıkla karşı karşıya kalan lösemili çocuklar için de geçerli. Çocuğa umut verdiğiniz, hayata bağlanmasını sağladığınız zaman bir bakıyorsunuz iştahı açılıyor, kan değerleri düzeliyor, taburcu olup gidiyor.’

6 YAŞINDA AŞIYLA BAŞLAYAN ÖYKÜ

Altını çizmekte yarar var; Dr.Üstün Ezer, ‘Patch Adams’ filmini izlediğinde Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı’nı çoktan kurmuş, vakfın Genel Başkanı olarak sekiz katlı Lösemililer Hastanesi’ni 10 ay gibi muhteşem bir sürede tamamlamış. Filmi izlediğinde hastaneyi bitirip açalı birkaç ay olmuş. Yani yıl 2000. Şimdi aradan beş yıl geçmiş, filmi üç- beş ayda bir yeniden yeniden izliyor. Hem de hastanenin tüm personeliyle birlikte. Bu filmin bütün hastanelerde personele zorunlu olarak izletilmesi gerektiğine de inanıyor.

Dr.Üstün Ezer’in kendi öyküsüne gelince. Onun doktorluk öyküsü ilkokul birinci sınıfta, henüz altı yaşındayken başlamış. O gün aşı yapan erkek doktordan çok etkilenmiş, eve döndüğünde ‘Ben büyüyünce doktor olacağım’ diyormuş. Sonraki yıllarda da hep bu hayalin peşinden koşmuş, öyle ki üniversite sınavına girerken tercih listesine dokuz tıp fakültesi yazmış. Zaten sınava girdiği 1974’te o kadar tıp fakültesi varmış.

Doktor olduktan sonra ilk görev yeri, Kastamonu’nun Küre İlçesi’ymiş. Reçete yazmanın hastaları iyileştirmeye yetmediğini orada görüp, orada fark etmiş. Köylülerin çoğunun parasının olmadığına, yazdığı ilaçları alamadıklarına tanık olmuş. Ankara’daki ecza depolarından ilaç alıp köylerde bedava dağıtarak kendi reçetelerinin ardını kovalamaya başlamış. Ancak bu çabalar onu tatmin etmeye yetmeyince ‘Basit hastalıkların tedavisi ile mutlu olamayacağını’ anlamış.

Aslında hematoloji daha fakültede okurken ilgisini çekmiştir; kemik iliğini incelemek, tanı koymak aylar, yıldızlar arasında dolaşmak kadar’ zevkli gelmiştir ona. O nedenle hematolog olmaya karar vermiş. Uzmanlığını aldığında da üniversitede kalmak yerine bir devlet hastanesinde çalışmayı seçmiş. O günden itibaren de yaşamında en önemli konu lösemiyle mücadele olmuş ve bu çabaları onu hızla LÖSEV’in kuruluşuna doğru götürmüş.

Öykünün bundan sonrasını, sıfır noktasındayken kurulup bugün büyük bir hastaneye sahip olan LÖSEV’in faaliyetlerini ve geleceğe dönük projelerini Dr.Üstün Ezer’in kendisinden dinleyelim.

Vakıf kurma fikri nasıl gelişti?

- Lösemilileri tedavi etmeye çalışırken tıpta başarının çok ayrı bir yönü olduğunu fark ettim. Bütün dünyadaki büyük hastanelerle ortak protokolü takip ediyor, aynı ilacı aynı zamanda veriyorduk. Ama bizde başarı oranı çok düşüktü. O zaman madalyonun öbür yüzünü gördüm. İnsanlar ilacı kullanamıyorlar, ilacı muhafaza edemiyorlar. Enfeksiyon ayrı bir sorun. Türkiye gerçeğini gördüm. Önce 1995’in sonunda Şirinler Lösemili Çocuklar Derneği’ni kurduk, sonra vakfa dönüştük.

Vakıf kurmak için mali kaynağı nasıl buldunuz?

- Vakıf kurmak için 5 milyar lira nakit para gerekiyordu. Bizim 2 milyar liramız vardı. Hastalarımıza, ailelerine söyledik vakıf olacağımızı. Herkes elbirliği etti, bir baktık ki 4 milyar 800 milyon liramız olmuş. Müracaat ettik. Fakat o hafta vakıf olma sınırını 20 milyar liraya çıkarmışlar. Vakıflar Genel Müdürlüğü’nün hukuk müşaviri çok iyi bir kişiydi. ‘Ben size inandım, gözünüzdeki ışığı gördüm’ dedi o parayla kurulmamızı kabul etti.

Vakıf kurunca istediklerinizi yapabilme olanağı bulabildiniz mi?

- İnsanlara yiyebilecekleri gıdaları verebildik. İlaçlarını satın alıp verebildik. Çamaşırlarını yıkasın diye çamaşır makinesi aldık verdik. Daha fazla lösemili hastaya yardımcı olabilme noktasına geldik. Vakıf olunca büyük projelere imza atacağımıza inanıyorduk. Nitekim 1999’da bu hastanemizin inşaatına başladık.

Nereden örnek aldınız? Başka bir ülkede lösemi hastanesi var mıydı?

- Hayır, hiçbir yerden örnek almadık. Başka ülkelerde onkoloji hastaneleri var ama lösemi hastanesi yok. Bu hastaneyi açarken ‘Lösemi tedavi edilebilir bir hastalıktır’ sloganını ortaya koydum. Buna karşı çıkıldı. Hastaneye de yine belli çevrelerden bir defans geldi. Lösemililer için ayrı hastane olur mu dendi. Üçü doktor beş kişi yola çıktık. 20 milyar liramız vardı, 2 trilyonluk hastaneyi insanların yardımlarıyla on ayda bitirdik. Şimdi herkes löseminin iyileşebilir bir hastalık olduğunu kabul ediyor. Yüzde 90 başarı oranını yakaladık.

HASTAYLA ARAMIZDAN PARAYI ÇIKARDIK

Bu hastanenin farkı ne?

- Bu hastanede bir lösemi hastasının iyileşmesi için ne gerekiyorsa var. Ayrıca burada mutlu yaşıyorlar, keyifli günler geçiriyorlar. Burada hastalarıyla, çalışanlarıyla bir aile havası var. Biz çocuklara yatırım yapıyoruz. Hatta taburcu olduktan sonra da bizim çocuğumuz gibi oluyorlar, kopmuyorlar. Bu kuruma ömür boyu destek olalım diyorlar.

Kaç hasta var bu durumda?

- Hastanede beş yıldır tedavi olan 230 civarında çocuk var. Ama vakıf bünyesinde 2200-2300 çocuk tedavi oldu. Hakkari’den Edirne’ye, kimi zaman yüzünü bile görmediğimiz dosya üzerinden takip ettiğimiz giyecek, ilaç, gıda, oyuncak yardımı yaptığımız aileler var. Onların bizden kopması mümkün değil.

Tedaviden ücret alıyor musunuz?

- Hayır hayır. Onu baştan düşündük hastayla aramızdan parayı çıkardık. Zaten kimden para alacaksınız? Gelenlerin yüzde 87’sinin geliri çok düşük. Paralı dediklerinizin de birkaç bileziğini, küçük tarlasını, eski arabasını alıp geriye enkaz mı bırakacaksınız? Biz parayı kaldırınca bürokrasi de, kuyruklar da bitti. Git şunu imzalat, git para bul yok, git kan bul yok. Gönüllülerimiz belli, kan alınıyor veriliyor annenin babanın haberi bile olmuyor. Para almak yerine ailelere biz 1 milyar lira yardımda bulunuyoruz. Yüzlerce çocuğu tedavi ediyoruz. Ankara dışında hastamız olmayan çocukların ilaçlarını temin ediyoruz, aileleriyle ilgileniyoruz. Göç eden annelere atölyemizde iş öğretiyoruz, iş imkanı sağlıyoruz. Çocukluktan kurtulup genç olan lösemili çocuklara gelecek temin etmeye çalışıyoruz. 11 gencimiz profesyonel olarak vakfımızda çalışıyor. Hedefim o çocukları yetiştirip ilerde bu vakfı onların yönetimine bırakmak.

Sürekli hedef büyüttüğünüze göre yeni projeniz var mı?

- Yeni hedefimiz lösemili çocuklar kenti. Bir kere bütün altyapı hizmetlerinin bulunduğu, kan aranmasından ameliyathaneye kadar her şeyin bulunduğu mükemmel bir hastane olacak. Diğer hastalıklardan, tozdan, gürültüden, enfeksiyondan arındırılmış, ağaçlar içinde, kelebeklerin uçuştuğu, huzurlu bir ortam olacak. Ankara dışından gelen hastaların ailelerinin kalabileceği, hastaneye tüp geçitle bağlı bir apart otel düşündük. Aileler orada tedavi boyunca, üç yıl yaşayabilecek. Organik tarım alanında, diğer atölyelerde çalışabilecek. Ayrıca şehirde bilgisayar odaları, alışveriş merkezi vb. olacak. Tedaviyi olumsuz etkileyecek bütün etkenler ortadan kaldırılmış olacak. Burada da hizmetler paralı olmayacak.

Bu kadar büyük bir kenti dolduracak kadar hasta var mı Türkiye’de?

- Var tabii. Biz bunu çocuk kanseri hastanesi olarak düşünüyoruz. Türkiye’de her yıl 1500 çocuk lösemi hastası oluyor. Yaklaşık bunun dört katı da kanser düşünürsek her yıl 5 binin üzerinde yeni çocuk vakası ortaya çıkıyor. Üstelik giderek de artıyor. Ankara’da, Eskişehir yolunda Bilkent’in yanında hazineye ait bir yer bulduk. Oradan yüz dönüm yer almayı kovalıyoruz. Bu arada Diyarbakır’da da 55 dönümlük bir arazi verdiler bize. Orada da küçük bir merkezin yapımına mart ayında başlayacağız. Ama asıl hedefimiz Ankara’da lösemili çocuklar kentini kurmak.

Mali kaynak bulabilecek misiniz?

- Bir yaşındayken 2 trilyonluk hastaneyi yapan bir vakıf 7 yaşındayken daha büyük bir şehri başarır. Türk insanına güveniyoruz. Bir de yabancı ülkelerden, BM ve AB’den verilen sözlere, desteklere güveniyoruz. Arsayı alabilirsek bu şehri üç yılda bitireceğiz. Bu kadar da iddialıyız.

LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR KENTİNDE NELER OLACAK?

Dört katlı ve 100 çocuk yataklı hastane, poliklinik ve acil servis ünitesi, ayaktan tedavi ünitesi, kan bankası, kemik iliği bankası, apart otel binası, hasta ailesi yaşam konutları, okul, bilgi işlem merkezi ve kütüphane, toplantı ve konferans salonu, sinema-tiyatro salonu, spor kompleksi, alışveriş merkezi, idari ofis ve hasta ilişkileri ünitesi, beceri atölyeleri, organik tarım arazisi, hayvan çiftlikleri, soğuk hava deposu, sosyal tesisler ve satış merkezi.