Kelimeleri kaybeden çocuk

ÇocuÄŸum olduktan sonra onu daha iyi anladım. Kitabını okuduÄŸumda kendimi tutamayıp aÄŸladım. Daha önce de otizm röportajı yapmıştım ama o zaman dünyaya daha farklı bakıyordum. Ãœzerine titrediÄŸim biri yoktu hayatımda. Karşı karşıya kaldığım ÅŸeyi algılayabilmem mümkün deÄŸildi. Ama ÅŸimdi... Ama ÅŸimdi...Hangi anne, bebeÄŸinin otistik olabileceÄŸini aklına getirir ki? HamileliÄŸinde her türlü testi yaptırmışsın, dünya güzeli bir çocuk doÄŸurmuÅŸsun, görünürde hiçbir aksilik yok, ama o cıvıl cıvıl konuÅŸan çocuk bir an geliyor, kelimeleri kaybediyor, içine kapanıyor, kendi dünyasına çekiliyor...Böyle bir durumda doktor, ‘Umarım yanılıyordum ama otizme benziyor!’ dediÄŸinde ne hissedersin? Ben okuduÄŸumda dünya başıma yıkıldı. Ona kim bilir neler oldu. Pınar Kahraman Küçükaras, bu gerçek karşısında akıl almaz bir mücadele verdi ve anne-oÄŸul birlikte var olabilecekleri yeni bir dünya yarattılar. Ä°ÅŸte bu kadın, yaÅŸadıklarının kitabını yazdı. OlaÄŸanüstü bir kitap. Bir tanıklık. Bir kılavuz kitap. Hem bu durumdaki annelere yol gösterecek, yardımcı olacak bir kitap hem de ilgiyle takip edilecek bir öykü. Bu yüzden çok deÄŸerli. Siz de öyle deÄŸerlendirin...Sizinki aÅŸk evliliÄŸi miydi?- Evet. Ben liseyi yeni bitirmiÅŸtim. Çıkmaya baÅŸladık. 10 gün sonra Apo evlenme teklif etti, ben o zaman 18 yaşındaydım. ‘Deli misin?’ dedim. Dedim ama 20 yaşında da evlendim. Ãœniversitede okurken. Herkes derse, ben nikah dairesine...ÇocuÄŸunuz olmadan önceki 4 seneyi nasıl geçirdiniz?- Åžahane! EÅŸyamız bile yoktu. Zaten gerek de yoktu. Nasıl olsa ev, yatmadan yatmaya uÄŸranan bir oteldi. Sorumsuz, aheste zamanlar. Yemek piÅŸti, piÅŸmedi gibi dertlerimiz yok, nasıl olsa akÅŸam çıkar bir yerlerde bir ÅŸey yeriz. Ben rock’çıyım, sürekli rock dinliyorum, Apo soul takılıyor. O sakin adam, ben hiperaktif kadın, birbirimizi acayip tamamlıyoruz.Ãœniversiteyi bitirebildiniz mi?- Tabii, tabii. Hem de bölüm birincisi olarak. Hem serseriyim, hem ineÄŸim!Aile olmaya nasıl karar verdiniz?- Vermedik ki. Küt diye oldu. En büyük ÅŸoku Apo yaÅŸadı: ‘Ben ÅŸimdi ne yapacağım? Baba mı olacağım?’ Ben 23 yaşındaydım, o 31. HamileliÄŸiniz nasıl geçti?- Sorunlu. Hem de ciddi sorunlu. Son 4 ay yatak istirahati verdi doktor. Kanamalarım vardı, sürekli bebeÄŸi kaybederim endiÅŸesi yaÅŸadım. Ama inat etmiÅŸtim: OÄŸlumu kaybetmeyecektim, aramıza gelecekti, hoÅŸ gelecekti ve ben onun yüzünü görecektim. Hayatımda hiçbir ÅŸeyi bu kadar çok istememiÅŸtim.Ve doÄŸum...- Apo heyecan içinde, herkes volta atıyor, ben onların heyecanlarını bir filmmiÅŸ gibi izliyorum. Ama doktoruma çok güveniyorum, ne olursa olsun oÄŸlum da ben de saÄŸlıklı çıkacağız bu iÅŸin içinden diyorum...BÄ°RBUÇUK YAÅžINA KADAR HER ÅžEY RÃœYA GÄ°BÄ°YDÄ°OÄŸlunuz Ömer’i ilk kucağınıza aldığınızda ne hissettiniz?- AÄŸladım. Mutluluktan. Yüzünü gördüm ya ‘Tamam’ dedim. ‘Bu kadar.’ Dünyanın en güzel bebeÄŸiydi. Ãœstelik benimdi. Parmaklarını bile saymadım. Emindim. SaÄŸlıklıydı. Biraz erken doÄŸmasına raÄŸmen 3.5 kilonun üzerindeydi. Ailemize neÅŸe ve mutluluk getirmiÅŸti. 1.5 yaşına kadar her ÅŸey rüya gibi. Ömer, iki ailenin de tek torunu. Herkes onun başında. Sürekli ‘Allah’ım sana şükürler olsun’ diyorum. Anormal hiç bir ÅŸey yok. Biraz mızmız bir çocuk o kadar. Gazı var çocuÄŸun diyoruz, ondandır. Her ay pediatristimiz bakıyor, boyunu, kilosunu ölçüyor, her ÅŸey doÄŸal seyrinde ilerliyor... Sanıyoruz....Sonra?- Bir buçuk yaşında o Ömer gitti, baÅŸka bir Ömer geldi. İçine kapanmaya baÅŸladı. Sesleniyoruz bakmıyor, artık bizimle oynamak istemiyor. Çok üzgün görünüyor. Tüm bunlar da kardeÅŸi Zeynep’in doÄŸumuna denk geliyor. Biz de doÄŸal olarak, ‘KardeÅŸ kıskançlığıdır’ diyoruz. Ä°ÅŸin kötüsü uzmanlar da öyle diyor. Ama aylar geçiyor bir türlü bir geliÅŸme kaydedilemiyor: Ona seslendiÄŸimizde baÅŸta 3 kereden 2’sinde bakıyordu, bir an geldi hiçbirine bakmaz oldu. Ama duyuyor. Ä°lgilendiÄŸi bir ÅŸeyin sesine koÅŸa koÅŸa geliyor. Åžeker kağıdının sesini duysun ya da kutu kolanın, koÅŸturarak yanınızda bitiyor. Ama bizi duymuyormuÅŸ gibi davranıyor. Sevmek istiyorsun, sabun gibi kucağından gidiyor, ıvır zıvırlarıyla oynamaya baÅŸlıyor. Oyun da gerçek bir oyun deÄŸil. Zaten önce o oyundan şüphelendim...Nasıl yani?- Arabaları almış önüne. Bütün çocuklar o arabaları gezdirir, arabaya bindiÄŸini filan hayal eder deÄŸil mi? Ömer, tüm bunların yerine o arabaları yan yana diziyor, renklerine göre, bazen de ters düz ÅŸeklinde, ama hep bir örgüyle. Aralarındaki mesafe de milimetrik ayarlanmış gibi duruyor. Dışarıdan bakan biri için pekala ‘Ah ne zeki çocuk!’ görüntüsü. Ama bir tuhaflık var. Ne var ki, babası dahil herkes ‘Saçmalıyorsun çocuÄŸun bir ÅŸeyi yok, bunlar senin kuruntuların’ diyor. Sonunda içimi fena halde acıtan bir ÅŸey oldu...Ne?- Ayvalık’ta teyzemin yazlığındayız. Biz ailecek tenis meraklısıyız. Kızımla baÅŸka bir çocuk, tenis toplarını topluyorlar atıyorlar birbirlerine, Ömer de bir banka gidip oturmuÅŸ. Kafasını asla kaldırmıyor, elinde her zamanki gibi oyuncak arabaları. Annem dedi ki, ‘Hadi çıkalım korttan. Bakalım, bizi arayacak mı?’ Çıktık. Kortun tellerinde sarmaşıklar var, oraya gizlendik. Böyle bir durumda normal bir çocuk ne yapar: PaniÄŸe kapılır deÄŸil mi? Pat- pat-pat tenis oynuyordu insanlar, sesler vardı, kesildi. ‘Anneeee?’ diye bağırmaz mı, aÄŸlamaz mı? Ama Ömer öyle yapmadı. Kapıya kadar gitti, saÄŸa sola baktı kimse yok, çaresizlikle aynı banka gitti, başını öne eÄŸdi oturdu. Hálá o görüntü ne zaman aklıma gelse, gözlerim dolar. Onu orada yalnız bıraktık ve o bunu kabul etti. O an bir ÅŸeyler kafama iyice dank etti...KEÅžKE ONU TEKRAR KARNIMA SOKABÄ°LSEMÖmer’in otistik olduÄŸunu ilk kim söyledi?- Marmara Ãœniversitesi’nden bir psikiyatr. Ayvalık dönüşü götürdüm. Olan biteni her ÅŸeyi anlattım. ‘Bu çocuÄŸun kelimeleri vardı, onları kaybetti’ dedim. ‘KonuÅŸuyordu, artık konuÅŸamıyor. Bizimle iletiÅŸim kuramıyor. Nedir sorun? Yeterince sevgi veremedik mi? Ä°lgi gösteremedik mi? Lütfen açık konuÅŸun, bende mi sorun? Bana mı küstü? Zeynep’i doÄŸurdum diye mi?’ Çünkü o ara herkes beni suçluyor, erken doÄŸurdun, çocuÄŸu kendine küstürdün diyorlar, kızmıyorum, kızamıyorum, annelik zaten suçluluk duygusu demek, kimbilir belki de haklılar diyorum. O arada ben makineli tüfek gibi konuÅŸuyorum, doktor ise göz ucuyla Ömer’i izliyor. Ömer, bahsettiÄŸim oyun düzenini kurmuÅŸ durumda, her zamanki gibi sanki biz odada yokmuÅŸuz gibi davranıyor. Doktor birden bana döndü ve sesini alçaltarak ‘Umarım yanılıyorumdur ama otizme benziyor...’ dedi. Neler hissettiniz?- Beni ‘otizm’den çok, ‘umarım yanılıyorumdur’ kısmı korkuttu. Çünkü ben de otizmi o dönem, Rainman olarak biliyorum. ‘OÄŸlum biraz deÄŸiÅŸik olur ama çok zeki olur’ diye düşünüyorum. Ne zaman bunun hayat boyu süren bir engellilik hali olduÄŸunu ve çok istisnai durumlarda kurtulmanın söz konusu olduÄŸunu okudum... Yıkıldım. KeÅŸke onu tekrar karnıma sokabilsem diye düşündüm. Hálá hayalimdir... Kabullenilmesi nasıl oluyor, hangi süreçlerden geçiliyor?- Önce ret. Herkes reddediyor. Gerçi benim reddim, ailenin diÄŸer fertlerine göre çok kısaydı. Apo 1 yıl filan reddetti. Bir de çok ünlü ve tecrübeli bir doktor, ‘Bu çocuk otistikse bileklerimi keserim!’ demesin mi? ‘Ona dokunmama izin veriyor, içinde bulduÄŸu ortamı algılıyor, öğrettiÄŸim oyunu tekrarlıyor. Mümkün deÄŸil otistik olamaz!’ Ä°yice kafamız karıştı. Benim olan biteni nispeten kolay kabul edebilmemin sebebi psikolog Cafer Çataloluk’tur. Ömer’i inceledi, ‘Evet otizmli’ dedi, ekledi: ‘OÄŸlunuzu haftada kaç seans getirirseniz getirin, haftada bir seans da sizi göreceÄŸim.’ DoÄŸru bir ÅŸeydi yaptığı. Çünkü anne saÄŸlam deÄŸilse, çocuÄŸu da kurtaramaz. Nitekim, onun sayesinde kendimi suçlamaktan vazgeçtim. 70’lerde ortaya atılmış bir teori var. Otizmli çocukların, buzdolabı annelerin çocukları olduÄŸu iddia ediliyor...O ne demek?-‘Entelektüel kadınlar, çocuklarına geleneksel sevgi yaklaşımı göstermiyor, çocuk da sevgi eksikliÄŸinden içine kapanıyor. Anneyle iliÅŸkisi tam olamadığı için kendine bir koza örüyor’ gibi artık tedavülden kalkmış psikolojik yaklaşımlar. Ama yine de sizi etkiliyor: ‘Ben bu çocuÄŸu yeterince sevemedim herhalde, iyi bir anne de olamadım’ diye kendinizi suçlamaya baÅŸlıyorsunuz.Kendinizi toparladığınızda savaÅŸacak gücü nereden buldunuz?- Annem çok yanımdaydı. O bana çok destekti...Kocanız Apo?- O kızgındı. Dünyaya kızgın, bana kızgın. ‘Hayır otistik deÄŸil benim oÄŸlum!’ diye kendi kendine sayıklayarak dolaşıyor. Yaptığım ÅŸeyleri benimsemiyor, çocuÄŸun eÄŸitime gitmesi gerektiÄŸine inanmıyor. Ama inatçı biriyim ben. Belki de kavgadan buldum gücümü.Ömer’in otistik olduÄŸunu bilseydiniz kızınız Zeynep’e hamile kalır mıydınız?- Hayır. Ama iyi ki olmuÅŸ Zeynep. Ömer’in rahatsızlığına üzüldüğümüzde, teselliyi kızımızın saÄŸlığında buluyorduk...Siz hayatınızı Ömer’e vakfetmek zorundasınız. Bu, Zeynep’e haksızlık deÄŸil mi? Onun anne ilgisinden mahrum kaldığını düşündüğünüz oldu mu?- Zeynep’i 3 yaşına kadar ihmal ettiÄŸim kesin. Ama baÅŸka seçeneÄŸim yoktu. Ömer’le meÅŸgul olmam, onu özel eÄŸitimlere götürmem gerekiyordu.Ömer’e kaç tür tedavi uygulandı? - Haftada 10-15 saat özel eÄŸitim. Sonra GF / CF diyeti. Yani buÄŸday proteini Gluten ile süt proteini Casein’i dışlayan özel diyete. Bunun yanında vitamin tedavileri. Bir dönem psikiyatrik ilaçlar. AIT dediÄŸimiz iÅŸitsel bütünleme terapisi aldı. Sonra duyusal bütünleme terapisi, ki hálá alıyor. Bir de homoepati yaptık. Galiba toplam 7 tedavi....Gün içinde kendinize nasıl vakit ayırıyordunuz?- Ayıramıyordum. Otizmli çocukların uyku düzeni bozuktur. Gece uyumazlar. Ömer, sabaha karşı 5’te uyuyor, Zeynep de o saatlerde güne baÅŸlıyordu. Bir de Ömer’in öfke ve aÄŸlama krizleri oluyordu. Akıl almaz bir uykusuzluk ve yorgunluk. Sonra tekrar gün baÅŸlıyor, Ömer özel eÄŸitime, Zeynep okula. Çok kötü görünüyordum. Saçımı bile tarayacak vaktim olmuyordu. Zaten umurumda deÄŸildi, o hayata yetiÅŸebilmek önemliydi. Babam bir gün beni kenara çekti, bana çeÅŸit çeÅŸit kıyafetler almış ‘Bunları giyeceksin!’ dedi ‘Felaket görünüyorsun. Saçını mı kestireceksin. Makyaj mı yapacaksın. Artık ne yapacaksan yap. Çocuklara ben bakacağım, sen de biraz kendine bakacaksın.’Otizmli çocuk büyütmek için çok mu para gerekiyor?- Büyütmekten öte, tedavi edebilmek için gerekiyor. Ama esas para deÄŸil, sabır gerekiyor. Parayla uygulayabileceÄŸiniz tedavi yöntemlerini elde edersiniz, ilaçlara ulaşırsınız, özel eÄŸitim uzmanları tutarsınız. Ama birilerine teslim ederek olmuyor ki, annenin hep orada olması gerekiyor...Hiç yılgınlığa kapıldığınız, ‘Birlikte atalım kendimizi ÅŸu otobüsün altına’ dediÄŸiniz zamanlar oldu mu? Yoksa, hep inatla yaÅŸamak ve zorlukları birlikte mi yenmek istediniz?- Ä°kisi de oldu. Dibe çok vurdum. ‘Birlikte ölelim ve kurtulalım’ dedim. Mücadeleden yoruldum. Ama ben inatçı bir kadınım...Asıl korkunuz ne? ‘Ben öldükten sonra ona kim bakar?’ mı?- Yok. Ben öldükten sonra onu kim sever? Çünkü biliyorum ki kimse onu benim gibi sevemez, bakamaz, sabır gösteremez. Tedavi etmekle de uÄŸraÅŸmayacaklar. Gerçekten çocuÄŸa adanmayı gerektiren bir ÅŸey, onu da sadece anne yapabiliyor. Bir gün kendi kendine yeteceÄŸine dair bir inancınız var mı?- Zaten bütün çabamız bunun için: Kendi ayakları üzerinde durabilsin. Birilerine ihtiyaç duymasın, alışveriÅŸ yapabilsin, evinde yemek piÅŸirebilsin. YavaÅŸ yavaÅŸ ona yemek piÅŸirmeyi öğretiyorum. Geçen hafta ilk defa kendi kendine makarna piÅŸirdi. Öz bakım sorunlarını aÅŸağı yukarı halletmiÅŸ durumda. En çok sıkıldığım nokta ise kendini ifade edememesi. Ama kim bilir belki günün birinde... Belli mi olur...BU HASTALIK TAM BÄ°R MUAMMABir arkadaşım otizmli çocuÄŸu hayatta yalnız kalmasın diye özellikle ikinci bir çocuk dünyaya getirdi. Bir sürü genetik test yaptırdı. Ki tamamen yol göstermiyor o testler. Bu hastalık tam bir muamma. Artık iman gücüyle mi diyeyim, ‘İnÅŸallah, bu çocuÄŸum saÄŸlam olur’ dedi ve çocuÄŸu dünyaya getirdi. Allah’tan saÄŸlam oldu. Ama tersi örnekler de var. OÄŸlu otizmli olan bir annenin cinsiyetini seçerek doÄŸurduÄŸu kız çocuÄŸu da otizmli. Oysa 5 otizmli çocuÄŸun 4’ü erkek. Yani gidiyor kızı seçiyor, ama çocuk yine otizimli oluyor...BU KÄ°TAPTA YaÅŸadıklarımı olduÄŸu gibi anlattım. Kendi hatalarımı da yazdım. Ama bunun içinde ‘Bakın ben neler çektim’ yok. Ben en büyük zorluÄŸu, otizmle ilgili bilgi bulamamakta çektim. Yıllarca yok internetten bilgi indirdim, yok yurt dışından kitap getirttim bu konuda yapılan tıbbi araÅŸtırmaları inceledim. Öğrendiklerimi bir uzmana sordum, deÄŸiÅŸik bir yanıt alınca onu öbür bilgiyle çarpıştırdım. Bu kitabı yazmaktaki amacım, bu teÅŸhisi yeni duymuÅŸ anneler varsa, benim gibi bu bilgilere ulaÅŸmak için 4-5 yıl uÄŸraÅŸmasınlar. Ä°ÅŸte burada...Â