Kelimeleri kaybeden çocuk

Hangi anne, bebeğinin otistik olabileceğini aklına getirir ki? Hamileliğinde her türlü testi yaptırmışsın, dünya güzeli bir çocuk doğurmuşsun, görünürde hiçbir aksilik yok, ama o cıvıl cıvıl konuşan çocuk bir an geliyor, kelimeleri kaybediyor, içine kapanıyor, kendi dünyasına çekiliyor...

Böyle bir durumda doktor, ‘Umarım yanılıyordum ama otizme benziyor!’ dediğinde ne hissedersin? Ben okuduğumda dünya başıma yıkıldı. Ona kim bilir neler oldu. Pınar Kahraman Küçükaras, bu gerçek karşısında akıl almaz bir mücadele verdi ve anne-oğul birlikte var olabilecekleri yeni bir dünya yarattılar. İşte bu kadın, yaşadıklarının kitabını yazdı. Olağanüstü bir kitap. Bir tanıklık. Bir kılavuz kitap. Hem bu durumdaki annelere yol gösterecek, yardımcı olacak bir kitap hem de ilgiyle takip edilecek bir öykü. Bu yüzden çok değerli. Siz de öyle değerlendirin...

Sizinki aşk evliliği miydi?

- Evet. Ben liseyi yeni bitirmiştim. Çıkmaya başladık. 10 gün sonra Apo evlenme teklif etti, ben o zaman 18 yaşındaydım. ‘Deli misin?’ dedim. Dedim ama 20 yaşında da evlendim. Üniversitede okurken. Herkes derse, ben nikah dairesine...

Çocuğunuz olmadan önceki 4 seneyi nasıl geçirdiniz?

- Şahane! Eşyamız bile yoktu. Zaten gerek de yoktu. Nasıl olsa ev, yatmadan yatmaya uğranan bir oteldi. Sorumsuz, aheste zamanlar. Yemek pişti, pişmedi gibi dertlerimiz yok, nasıl olsa akşam çıkar bir yerlerde bir şey yeriz. Ben rock’çıyım, sürekli rock dinliyorum, Apo soul takılıyor. O sakin adam, ben hiperaktif kadın, birbirimizi acayip tamamlıyoruz.

Üniversiteyi bitirebildiniz mi?

- Tabii, tabii. Hem de bölüm birincisi olarak. Hem serseriyim, hem ineğim!

Aile olmaya nasıl karar verdiniz?

- Vermedik ki. Küt diye oldu. En büyük şoku Apo yaşadı: ‘Ben şimdi ne yapacağım? Baba mı olacağım?’ Ben 23 yaşındaydım, o 31.

Hamileliğiniz nasıl geçti?

- Sorunlu. Hem de ciddi sorunlu. Son 4 ay yatak istirahati verdi doktor. Kanamalarım vardı, sürekli bebeği kaybederim endişesi yaşadım. Ama inat etmiştim: Oğlumu kaybetmeyecektim, aramıza gelecekti, hoş gelecekti ve ben onun yüzünü görecektim. Hayatımda hiçbir şeyi bu kadar çok istememiştim.

Ve doğum...

- Apo heyecan içinde, herkes volta atıyor, ben onların heyecanlarını bir filmmiş gibi izliyorum. Ama doktoruma çok güveniyorum, ne olursa olsun oğlum da ben de sağlıklı çıkacağız bu işin içinden diyorum...

BİRBUÇUK YAŞINA KADAR HER ŞEY RÜYA GİBİYDİ

Oğlunuz Ömer’i ilk kucağınıza aldığınızda ne hissettiniz?

- Ağladım. Mutluluktan. Yüzünü gördüm ya ‘Tamam’ dedim. ‘Bu kadar.’ Dünyanın en güzel bebeğiydi. Üstelik benimdi. Parmaklarını bile saymadım. Emindim. Sağlıklıydı. Biraz erken doğmasına rağmen 3.5 kilonun üzerindeydi. Ailemize neşe ve mutluluk getirmişti. 1.5 yaşına kadar her şey rüya gibi. Ömer, iki ailenin de tek torunu. Herkes onun başında. Sürekli ‘Allah’ım sana şükürler olsun’ diyorum. Anormal hiç bir şey yok. Biraz mızmız bir çocuk o kadar. Gazı var çocuğun diyoruz, ondandır. Her ay pediatristimiz bakıyor, boyunu, kilosunu ölçüyor, her şey doğal seyrinde ilerliyor... Sanıyoruz....

Sonra?

- Bir buçuk yaşında o Ömer gitti, başka bir Ömer geldi. İçine kapanmaya başladı. Sesleniyoruz bakmıyor, artık bizimle oynamak istemiyor. Çok üzgün görünüyor. Tüm bunlar da kardeşi Zeynep’in doğumuna denk geliyor. Biz de doğal olarak, ‘Kardeş kıskançlığıdır’ diyoruz. İşin kötüsü uzmanlar da öyle diyor. Ama aylar geçiyor bir türlü bir gelişme kaydedilemiyor: Ona seslendiğimizde başta 3 kereden 2’sinde bakıyordu, bir an geldi hiçbirine bakmaz oldu. Ama duyuyor. İlgilendiği bir şeyin sesine koşa koşa geliyor. Şeker kağıdının sesini duysun ya da kutu kolanın, koşturarak yanınızda bitiyor. Ama bizi duymuyormuş gibi davranıyor. Sevmek istiyorsun, sabun gibi kucağından gidiyor, ıvır zıvırlarıyla oynamaya başlıyor. Oyun da gerçek bir oyun değil. Zaten önce o oyundan şüphelendim...

Nasıl yani?

- Arabaları almış önüne. Bütün çocuklar o arabaları gezdirir, arabaya bindiğini filan hayal eder değil mi? Ömer, tüm bunların yerine o arabaları yan yana diziyor, renklerine göre, bazen de ters düz şeklinde, ama hep bir örgüyle. Aralarındaki mesafe de milimetrik ayarlanmış gibi duruyor. Dışarıdan bakan biri için pekala ‘Ah ne zeki çocuk!’ görüntüsü. Ama bir tuhaflık var. Ne var ki, babası dahil herkes ‘Saçmalıyorsun çocuğun bir şeyi yok, bunlar senin kuruntuların’ diyor. Sonunda içimi fena halde acıtan bir şey oldu...

Ne?

- Ayvalık’ta teyzemin yazlığındayız. Biz ailecek tenis meraklısıyız. Kızımla başka bir çocuk, tenis toplarını topluyorlar atıyorlar birbirlerine, Ömer de bir banka gidip oturmuş. Kafasını asla kaldırmıyor, elinde her zamanki gibi oyuncak arabaları. Annem dedi ki, ‘Hadi çıkalım korttan. Bakalım, bizi arayacak mı?’ Çıktık. Kortun tellerinde sarmaşıklar var, oraya gizlendik. Böyle bir durumda normal bir çocuk ne yapar: Paniğe kapılır değil mi? Pat- pat-pat tenis oynuyordu insanlar, sesler vardı, kesildi. ‘Anneeee?’ diye bağırmaz mı, ağlamaz mı? Ama Ömer öyle yapmadı. Kapıya kadar gitti, sağa sola baktı kimse yok, çaresizlikle aynı banka gitti, başını öne eğdi oturdu. Hálá o görüntü ne zaman aklıma gelse, gözlerim dolar. Onu orada yalnız bıraktık ve o bunu kabul etti. O an bir şeyler kafama iyice dank etti...

KEŞKE ONU TEKRAR KARNIMA SOKABİLSEM

Ömer’in otistik olduğunu ilk kim söyledi?

- Marmara Üniversitesi’nden bir psikiyatr. Ayvalık dönüşü götürdüm. Olan biteni her şeyi anlattım. ‘Bu çocuğun kelimeleri vardı, onları kaybetti’ dedim. ‘Konuşuyordu, artık konuşamıyor. Bizimle iletişim kuramıyor. Nedir sorun? Yeterince sevgi veremedik mi? İlgi gösteremedik mi? Lütfen açık konuşun, bende mi sorun? Bana mı küstü? Zeynep’i doğurdum diye mi?’ Çünkü o ara herkes beni suçluyor, erken doğurdun, çocuğu kendine küstürdün diyorlar, kızmıyorum, kızamıyorum, annelik zaten suçluluk duygusu demek, kimbilir belki de haklılar diyorum. O arada ben makineli tüfek gibi konuşuyorum, doktor ise göz ucuyla Ömer’i izliyor. Ömer, bahsettiğim oyun düzenini kurmuş durumda, her zamanki gibi sanki biz odada yokmuşuz gibi davranıyor. Doktor birden bana döndü ve sesini alçaltarak ‘Umarım yanılıyorumdur ama otizme benziyor...’ dedi.

Neler hissettiniz?

- Beni ‘otizm’den çok, ‘umarım yanılıyorumdur’ kısmı korkuttu. Çünkü ben de otizmi o dönem, Rainman olarak biliyorum. ‘Oğlum biraz değişik olur ama çok zeki olur’ diye düşünüyorum. Ne zaman bunun hayat boyu süren bir engellilik hali olduğunu ve çok istisnai durumlarda kurtulmanın söz konusu olduğunu okudum... Yıkıldım. Keşke onu tekrar karnıma sokabilsem diye düşündüm. Hálá hayalimdir...

Kabullenilmesi nasıl oluyor, hangi süreçlerden geçiliyor?

- Önce ret. Herkes reddediyor. Gerçi benim reddim, ailenin diğer fertlerine göre çok kısaydı. Apo 1 yıl filan reddetti. Bir de çok ünlü ve tecrübeli bir doktor, ‘Bu çocuk otistikse bileklerimi keserim!’ demesin mi? ‘Ona dokunmama izin veriyor, içinde bulduğu ortamı algılıyor, öğrettiğim oyunu tekrarlıyor. Mümkün değil otistik olamaz!’ İyice kafamız karıştı. Benim olan biteni nispeten kolay kabul edebilmemin sebebi psikolog Cafer Çataloluk’tur. Ömer’i inceledi, ‘Evet otizmli’ dedi, ekledi: ‘Oğlunuzu haftada kaç seans getirirseniz getirin, haftada bir seans da sizi göreceğim.’ Doğru bir şeydi yaptığı. Çünkü anne sağlam değilse, çocuğu da kurtaramaz. Nitekim, onun sayesinde kendimi suçlamaktan vazgeçtim. 70’lerde ortaya atılmış bir teori var. Otizmli çocukların, buzdolabı annelerin çocukları olduğu iddia ediliyor...

O ne demek?

-‘Entelektüel kadınlar, çocuklarına geleneksel sevgi yaklaşımı göstermiyor, çocuk da sevgi eksikliğinden içine kapanıyor. Anneyle ilişkisi tam olamadığı için kendine bir koza örüyor’ gibi artık tedavülden kalkmış psikolojik yaklaşımlar. Ama yine de sizi etkiliyor: ‘Ben bu çocuğu yeterince sevemedim herhalde, iyi bir anne de olamadım’ diye kendinizi suçlamaya başlıyorsunuz.

Kendinizi toparladığınızda savaşacak gücü nereden buldunuz?

- Annem çok yanımdaydı. O bana çok destekti...

Kocanız Apo?

- O kızgındı. Dünyaya kızgın, bana kızgın. ‘Hayır otistik değil benim oğlum!’ diye kendi kendine sayıklayarak dolaşıyor. Yaptığım şeyleri benimsemiyor, çocuğun eğitime gitmesi gerektiğine inanmıyor. Ama inatçı biriyim ben. Belki de kavgadan buldum gücümü.

Ömer’in otistik olduğunu bilseydiniz kızınız Zeynep’e hamile kalır mıydınız?

- Hayır. Ama iyi ki olmuş Zeynep. Ömer’in rahatsızlığına üzüldüğümüzde, teselliyi kızımızın sağlığında buluyorduk...

Siz hayatınızı Ömer’e vakfetmek zorundasınız. Bu, Zeynep’e haksızlık değil mi? Onun anne ilgisinden mahrum kaldığını düşündüğünüz oldu mu?

- Zeynep’i 3 yaşına kadar ihmal ettiğim kesin. Ama başka seçeneğim yoktu. Ömer’le meşgul olmam, onu özel eğitimlere götürmem gerekiyordu.

Ömer’e kaç tür tedavi uygulandı?

- Haftada 10-15 saat özel eğitim. Sonra GF / CF diyeti. Yani buğday proteini Gluten ile süt proteini Casein’i dışlayan özel diyete. Bunun yanında vitamin tedavileri. Bir dönem psikiyatrik ilaçlar. AIT dediğimiz işitsel bütünleme terapisi aldı. Sonra duyusal bütünleme terapisi, ki hálá alıyor. Bir de homoepati yaptık. Galiba toplam 7 tedavi....

Gün içinde kendinize nasıl vakit ayırıyordunuz?

- Ayıramıyordum. Otizmli çocukların uyku düzeni bozuktur. Gece uyumazlar. Ömer, sabaha karşı 5’te uyuyor, Zeynep de o saatlerde güne başlıyordu. Bir de Ömer’in öfke ve ağlama krizleri oluyordu. Akıl almaz bir uykusuzluk ve yorgunluk. Sonra tekrar gün başlıyor, Ömer özel eğitime, Zeynep okula. Çok kötü görünüyordum. Saçımı bile tarayacak vaktim olmuyordu. Zaten umurumda değildi, o hayata yetişebilmek önemliydi. Babam bir gün beni kenara çekti, bana çeşit çeşit kıyafetler almış ‘Bunları giyeceksin!’ dedi ‘Felaket görünüyorsun. Saçını mı kestireceksin. Makyaj mı yapacaksın. Artık ne yapacaksan yap. Çocuklara ben bakacağım, sen de biraz kendine bakacaksın.’

Otizmli çocuk büyütmek için çok mu para gerekiyor?

- Büyütmekten öte, tedavi edebilmek için gerekiyor. Ama esas para değil, sabır gerekiyor. Parayla uygulayabileceğiniz tedavi yöntemlerini elde edersiniz, ilaçlara ulaşırsınız, özel eğitim uzmanları tutarsınız. Ama birilerine teslim ederek olmuyor ki, annenin hep orada olması gerekiyor...

Hiç yılgınlığa kapıldığınız, ‘Birlikte atalım kendimizi şu otobüsün altına’ dediğiniz zamanlar oldu mu? Yoksa, hep inatla yaşamak ve zorlukları birlikte mi yenmek istediniz?

- İkisi de oldu. Dibe çok vurdum. ‘Birlikte ölelim ve kurtulalım’ dedim. Mücadeleden yoruldum. Ama ben inatçı bir kadınım...

Asıl korkunuz ne? ‘Ben öldükten sonra ona kim bakar?’ mı?

- Yok. Ben öldükten sonra onu kim sever? Çünkü biliyorum ki kimse onu benim gibi sevemez, bakamaz, sabır gösteremez. Tedavi etmekle de uğraşmayacaklar. Gerçekten çocuğa adanmayı gerektiren bir şey, onu da sadece anne yapabiliyor.

Bir gün kendi kendine yeteceğine dair bir inancınız var mı?

- Zaten bütün çabamız bunun için: Kendi ayakları üzerinde durabilsin. Birilerine ihtiyaç duymasın, alışveriş yapabilsin, evinde yemek pişirebilsin. Yavaş yavaş ona yemek pişirmeyi öğretiyorum. Geçen hafta ilk defa kendi kendine makarna pişirdi. Öz bakım sorunlarını aşağı yukarı halletmiş durumda. En çok sıkıldığım nokta ise kendini ifade edememesi. Ama kim bilir belki günün birinde... Belli mi olur...

BU HASTALIK TAM BİR MUAMMA

Bir arkadaşım otizmli çocuğu hayatta yalnız kalmasın diye özellikle ikinci bir çocuk dünyaya getirdi. Bir sürü genetik test yaptırdı. Ki tamamen yol göstermiyor o testler. Bu hastalık tam bir muamma. Artık iman gücüyle mi diyeyim, ‘İnşallah, bu çocuğum sağlam olur’ dedi ve çocuğu dünyaya getirdi. Allah’tan sağlam oldu. Ama tersi örnekler de var. Oğlu otizmli olan bir annenin cinsiyetini seçerek doğurduğu kız çocuğu da otizmli. Oysa 5 otizmli çocuğun 4’ü erkek. Yani gidiyor kızı seçiyor, ama çocuk yine otizimli oluyor...

BU KİTAPTA

Yaşadıklarımı olduğu gibi anlattım. Kendi hatalarımı da yazdım. Ama bunun içinde ‘Bakın ben neler çektim’ yok. Ben en büyük zorluğu, otizmle ilgili bilgi bulamamakta çektim. Yıllarca yok internetten bilgi indirdim, yok yurt dışından kitap getirttim bu konuda yapılan tıbbi araştırmaları inceledim. Öğrendiklerimi bir uzmana sordum, değişik bir yanıt alınca onu öbür bilgiyle çarpıştırdım. Bu kitabı yazmaktaki amacım, bu teşhisi yeni duymuş anneler varsa, benim gibi bu bilgilere ulaşmak için 4-5 yıl uğraşmasınlar. İşte burada...