İlerleyen Serebellar Ataksi Sendromu
Güncelleme Tarihi:
En yakın arkadaşlarımdan biri Frederik ataksisi (FA) hastası. İki hayali var: yazar olmak ve Venedik’e gitmek. Birincisini gerçekleştirdik, sıra ikincisine gelmişti. İkimiz de eşit koşullarda olacak; tekerlekli sandalyede Venedik gezisi yapacaktık. O, kitap yazdı; ben, okulu bitirdim. Onların bahçesinde bilmem kaçıncı erik ağacı çiçeğe durdu, biz bir türlü hayalimizi gerçekleştirmedik. Ama hayat kendi planını yaptı ve şimdi de beni Evgin’inki gibi nörodejeneratif bir hastalıkla tehdit ediyor: Spino Cerebellar Ataxia (SCA).
Evgin Atalay’la Kas Hastalıkları Derneği - KASDER’de tanıştık. Yürüyemiyor, konuşamıyor, yazamıyor, öksüremiyor… Hastalığına inat üniversite okudu, iki parmakla da olsa kitap yazdı. Hayat Yeşil Umut Mavi kitabı için zor bela yayınevi bulduk. Kapağında Venedik resmini görünce sevinçten çıldırdı. “Atlayıp gidelim, ama ben de senin gibi sandalyede olayım?” dedim. Eşit şartlarda! Bize kim bakacak, olur-olmaz derken, hayalimizi bir türlü gerçekleştiremedik.
Aylardır babamın ilerleyen yürüme bozukluğu sebebiyle hastanelerdeyiz. İyi mi, kötü bilemiyorum, ama tam teşhis konamadığı için tedaviye de başlayamadık. Bu konuda en büyük ilerlemeyi Prof. Dr. Haşmet A. Hanağası’yla yaşadık:” İlerleyen serebellar ataksi” (Nörologların affına sığınarak) SCA, beyincik ve omurilikte denge ile ilgili hücrelerin kaybı ya da doğru çalışamaması sonucu oluşan dengesizliğin izlendiği ve pek çok çeşidi olan hastalıklardan biriymiş.
İçinde ataksi kelimesi geçmesi sebebiyle aklıma ilk olarak Evgin, namı değer martı kanatlım geldi. Eve gider gitmez hastalıkla ilgili bilimsel yazıları okudum. Genetik olması sebebiyle çocukların yüzde elli risk faktörü taşıdığını öğrendim. FA ile SCA’nın benzerliğini, etyolojik olarak kuzen çocukları olduğunu da…
Doktorumuzu Bulana Kadar…
Babamın hastalığı üç yıl önce dengesizlikle başladı. Sarhoş gibi yürüyor, koşamıyor, merdiven/yokuş çıkamıyor. Ortopedistler “bizimle ilgisi yok” dediler. KASDER Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “kas hastalığı değil” dedi. EMG, MR, DNA, şeker, prostat ve diğer kan testleri temiz, kolesterolü yıldızlı pekiyi, B12 vitamini mükemmel çıktı. Alkol ve sigara kullanmıyor, üstelik ailede hiç benzer vaka yok…
Central Hastanesi’nin laboratuar, göz, radyoloji, ortapedi ve nöroloji birimleri titizlikle çalıştı. Erenköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi’nde EMG’si özenle çekildi; Acıbadem Hastanesi’nde vertigo şüphesi yersiz çıktı. Bu süreçte Prof. Dr. Güzin Dilşen babamla yakından ilgilendi.
Bitmedi… Nöroloji profesörü Berrin Aktekin bizi, meslektaşı Prof. Dr. Yeşim Parman’a yönlendirdi. YÜ Hastanesi’nin başarılı radyoloğu Yard. Doç. Dr. Zafer Akşit cd’leri tek tek inceledi, nöroşirurji uzmanı Prof. Dr. Başar Atalay ise “fıtıklar nedeniyle acil ameliyat” dedi! Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. İsmail Cinel ve Özel Memorial Hizmet Hastanesi Başhekimi Op. Dr. Osman Akalın sayesinde sonuca yaklaştık ve Op. Dr. Umut Yaka, bizi doktorumuzla buluşturan kişi oldu.
Geçen hafta İÜ Çapa Tıp Fakültesi’nde (her çarşamba yapılan) nörolojik konsültasyonuna girdik. Doktorumuz Hanağası, alanının en iyilerinden. Alzheimer ile ilgili değerli çalışmalarıyla tanınan Prof. Dr. Murat Emre’nin de onayıyla sorunun beyincikten kaynaklandığını, fıtıklar için de ameliyata gerek olmadığını dile getirdi. Bu yazıyı okuduğunda daha teşhis konmadığı için risk taşıdığımı düşünüyor olmama kızacak belki, ama hasta yakını olmak pek çok duyguyu içinde barındırıyor. Bir zamanlar koşan babacığımı kolumda yürütürken, Evgin’le, hastalarla ve devlet hastanesinde elinde kan torbasıyla sedyedeki hastalarını asansöre sokmaya çalışan anne-babalarla kurduğum köprülerden haberi yok elbet.
Lütfen Spor Yapın!
Yaşam kalitesini arttırmak için sağlıklıyken ve de konumuz gereği nörolojik ya da kas hastalıklarında egzersiz çok önemli. Bizi havuza yönlendirdiği için Radisson’ların en şahane spa müdürü Sinem Uçar’a minnettarım, çünkü bu egzersizler sonucunda gözle görülür bir iyileşme kaydettik. Hatta tomografi ve farklı kan testlerinin sonuçlarını alacağımız önümüzdeki bir aylık süreyi fırsat bilip, Bodrum’a kaçtık. Tavsiyeler üzerine Sianji Well Being Resort’ta deniz suyundan oluşan bir havuz ve şahane spor eğitmeni Metin Önbir’i bulduk.
Yeri gelmişken otelin hümanist yöneticilerine, bizi sürekli arayan, evlerinde ağırlayan, işe geldiğim için kızan dostlarıma, yengeme, Teo bebeğe ve köpek Köpük’e teşekkür ediyorum. Evo’mun iki yıldır bekleyen şiir kitabı için yayınevi desteği ve nörolojik hastalıklarla ilgili deneyimlerinizi benimle paylaşmanız dileğiyle. Sağlıcakla kalın.