İki kardeşin hastalığında tıp çaresiz

Yürüme, algılama ve konuşma zorluğu çeken Ahmet ve İrem’in bu hastalığına tam olarak ne bir teşhis ne de tedavi önerilebiliyor.

Merkez Nilüfer İlçesi’nde yaşayan Asiye- Hayri Asal çiftinin en büyük çocuğu Ahmet’teki ilk sorunlar, 9 yaşında hiperaktiflikle başladı. Daha sonları yürüme, konuşma ve algılama bozukluğu gözlenen Ahmet’te bu sıkıntılar devam edince, ailesi onu önce Bursa’da daha sonra İstanbul ve İzmir’deki tıp fakültesi hastanelerine götürdü.

Doktorların yaptıkları muayene ve tetkiklerde Ahmet’te milyarda bir görülen ’Nörodejeneratif’ (beyincik erimesi) hastalığının meydana geldiği açıklandı. Geçen sürede durumu iyice kötüleşen Ahmet, epilepsi nöbetleri de geçirmeye başladı. Doktor doktor gezen Asal ailesi, çocuklarının hastalığının tam olarak tedavisinin yapılamaması nedeniyle büyük hayal kırıklığı yaşadı.

İrem'de de aynı hastalık

Ahmet’in sağlık durumu ile yakından ilgilenen Asal Ailesi’ne ikinci şok ise, diğer çocukları olan İrem’in de aynı belirtileri göstermesi oldu. İrem’de de yavaş da olsa konuşma ve algılama zorluğunu fark eden çaresiz çift, çocuklarını kurtarmak için çeşitli girişimlerde bulundu.

30 milyarda bir

Kızları İrem’i İstanbul Cerrahpaşa ve İzmir Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne götüren Asiye ve Hayri Asal, doktorlardan, İrem’in de aynı hastalığa yakalandığını ve hem ağabeyin hem de İrem’in yakalandığı bu durumun 30 milyarda bir görüldüğünü öğrendi.

İrem’in hastalığının, henüz ilk evresinde olduğunu belirten anne Asiye Asal şunları söyledi:

"Doktorlar bize çocuklarımızın tedavi edilemeyeceğini söylediler. Bize, ’Çocuklarınıza iyi davranın. Onlara yardımcı ve destek olun. Güzel günler yaşamalarını sağlayın. Güçlü olun. Çünkü hem Ahmet, hem de İrem gün geçtikçe kötüleşecek ve yatağa mahkum olacaklar. Çocuklarınızın hayatı yataklarında son bulacak’ dediler. Bir anne ve baba için bunları duymaktan daha acı ne olabilir ki? Tüm bu olumsuzluklara rağmen biz hala umut etmek istiyoruz. İrem daha hastalığın başında. Belki onu bu hastalıktan kurtarabiliriz. Bize yardım edecek insanlara ulaşmak istiyoruz."

Hastalığın tedavisi yok

Ahmet ve İrem kardeşlerin sağlık durumlarıyla uzun yıllardır yakından ilgilenen Nöroloji Uzmanı Dr. Asuman Ali, bu hastalığın ilacının olmadığını söyledi. Dr. Ali şöyle dedi:

"Hastalık, hücdeleri oluşturan yapıtaşlarındaki bozulmadan kaynaklanıyor. Ancak bu bozulmanın sebebi bir türlü çözülemedi. Bu hastalığın önce Ahmet’te sonra da İrem’de görülmesi, genetik bir rahatsızlık şüphesini ortaya çıkarıyor. Ancak bunun da kesin bir açıklaması yok. Maalesef bu güzeller güzeli iki çocuğumuza tedavi uygulayamıyoruz"