Sadece birkaç farklılığımız var, hepsi bu

Yağmurlu İstanbul’da bir öğle vakti... Taksim’de onu beklerken bir yandan da telefonla yolu tarif ettim: “Hemen orada, köşede ya.” Gülmeye başladı, “Benim gözlerim görmüyor ki” dedi.
Albinizmli Ayşenur Sena Tarakçı, birkaç dakika sonra karşımdaydı. Mahcup bir şekilde merhabalaşırken bana yüzde 90 oranında görme kaybı yaşadığını anlatmaya koyuldu.
Sahi, Albinizmlilerle ilgili sizin bildikleriniz neler? Saçlarının, kirpiklerinin, kaşlarının bembeyaz olduğu mu? Hepsi bu kadar mı?
Kendisi de albinizmli olan üniversite öğrencisi Elif Nur Kayalar, ‘Kar Taneleri’ isminde bir belgesel çekti. Bilmediklerimizi bize anlatmak için: “Güney Afrika’da albinizmlilerin kolları, bacakları kesilerek ölümsüzlük iksiri yapılacağına inanılıyor. ‘Matrix’ dahil pek çok filmde albinizmliler, kötü kalpli veya toplumdan dışlanmış insanlar oluyor. Biz böyle değiliz ki... Sadece birkaç farklılığımız var, hepsi bu. Bunları herkes bilsin istedim.”

Kimi evden çıkmıyor
Albinizm bir hastalık değil, genetik bir durum. Çocuklarda görülme ihtimali anne-babadaki gen özelliklerine göre değişiyor. Eğer biri anneden, biri babadan gelen iki adet albinizm geni varsa çocuk albinizmli doğuyor. Ancak eğer tek gen varsa sadece ‘taşıyıcı’ oluyor. Bugün, anne-babadan alınan gen örnekleriyle a bu genin bebekte olup olmadığı ihtimalinin yüzdesi hesaplanabiliyor. Albinizimli Türklerin sayısının 4 bin civarında olduğu tahmin ediliyor.
Çoğu, maruz kaldığı bakışlardan dolayı kendini eve kapatmış durumda; bir kısmı da saçını, kaşını boyayarak kendini kamufle ediyor. Gelin onları yakından tanıyalım...

Makyajsız çıkamıyordum
Hakan Çalışkan’a teşhis, doğduğu Almanya’da kondu. Doktorlar gözlerinin yüzde 22 oranında gördüğünü ve güneşe çıkarken güneş kremi sürmesi gerektiğini söyledi. Oradayken kimse onu dış görünüşü nedeniyle yadırgamadı. Ama ne zaman ki yaz tatili için Türkiye’ye geldi, işte o zaman işler kırıcı bir hal aldı. Babasına ‘espri’ olarak söylenen “Çocuğu çok erken yaşta yaşlandırmışsınız” sözünü o an beş yaşında olmasına rağmen hâlâ net hatırlıyor. Ayşenur Sena Tarakçı’nın hatıralarında da benzer durumlar var. Altı yaşındayken, bir kadının saçlarına “Peruk” diyerek asılması gibi... Elif Nur Kayalar ise en çok insanların sokakta onu televizyon izler gibi izlemelerine alışmakta zorlanmış.
Görme kaybı yüzde 90’a varan albinizmliler var. Onlara ‘okul’ derseniz, size ilk anlatacakları da tahtadaki yazıyı göremedikleri için sürekli tahtaya kalktıkları, kelimeyi ezberledikten sonra, yerlerine oturup defterlerine yazdıkları... Ayşenur Sena Tarakçı’ya kulak verelim: “İlkokuldaki öğretmenim beni ilk gördüğünde, ‘Bu kız engelli, okuyamaz. Okuldan alın, engelliler okuluna verin’ dedi. Doktorum zekâsal bir sıkıntımın olmadığını, okumama bir engelin de olmadığını söyledi. Hocam, annem ve babamla uzun bir süre tartışınca beni kabul etmek zorunda kaldı ama bana hep mesafeli davrandı. Lisedeyken sınıf arkadaşlarım beni hiçbir arkadaş grubuna dahil etmeyip yalnızlaştırdı. Ama üniversitede böyle bir sorun yaşamadım. Hatta makyajsız dışarı çıkamıyordum, arkadaşlarım benim bunu yenmemi sağladı.”
Emre Bora Atay ilkokul üçüncü sınıfa kadar teneffüse çıkmadı. Çünkü daha 6 yaşındayken “Benimle dalga geçiyorsun ama ben de senin gibiyim” demekten yorgun düşmüştü. Sınıf arkadaşlarıyla arası iyiydi ama diğer çocuklara durumu açıklamaya hali yoktu: “Herkes için eğitim yuvası olan bir yer benim için tek kişilik bir koğuşa dönmüştü.”

‘Görmüyor musun?’
“Aa gördün mü?” Bu cümleyi hepimiz ne kadar sık kullanıyoruz, değil mi? Hakan Çalışkan bunu duyduğunda “Evet, gördüm” deyip kafasını çeviriyor, ama tabii ki göremiyor. Hatta çocukken “Bugün saklambaç oynanmaz inşallah” diye dua ediyordu. Çünkü çocuklar saklandığında onları görmediği için hep sobeleniyordu. Bugün değişen bir şey yok... Otobüs şoförüne “Şuraya gidiyor mu?” diye sorduğunda, “Görmüyor musun?” yanıtını alıyor. Ona göre bu bir ‘zihniyet’ meselesi: “Bazı şeyler için ‘Hiç başıma gelmez’ diyorsunuz. Bunu albinizmi kastederek söylemiyorum. Bir gün başınıza bir şey geliyor, bir anda engelli kalabiliyorsunuz. Biz bunu her an yaşayacak gibi tedbirli davranırsak, bunu yaşamış insanlara karşı hassas olursak durum daha farklı olur. O zaman ne öğretmenler ne toplum acımasız olur.”

Metroda yer veriyorlar
Türkiye’de engel grupları hafif, orta ve ağır engelli olarak sınıflandırılıyor. Albinizmliler, görme oranlarına göre hafif ve orta engelli sınıfındalar, kişiden kişiye değişiyor. Engelli raporuyla toplu taşıma araçlarına ücretsiz binebiliyorlar. Ama beklentileri bu değil: Güneş kremi sürmeden dışarı çıkarlarsa ciltleri yanık olduğu için koruyucu kremler ve görmelerini kolaylaştıran teleskopik gözlüğün teminine destek verilmesini istiyorlar. Gözlüklerin fiyatı 1500-2 Bin dolardan başlıyor. Milli Eğitim Bakanlığı’nın kitaplarının az gören çocuklar için büyük puntolu basılması, sınav kâğıtlarının hazırlanması da diğer ihtiyaçları...
Onlar, yaşlıların metroda, otobüste kendilerine yer vermeye çalıştığını gülerek anlatıyor. Elif Nur Kayalar kasım ayında Hindistan’da düzenlenen ‘Woodpecker Uluslararası Film Festivali’nde en iyi öğrenci filmi ödülü aldığını anlatırken de yüzünde büyük bir gülümseme var. Keşmir Uluslararası Film Festivali’nde sağlık kategorisinde, Worldwide Women’s Film Festivali’nde de kısa belgesel kategorisinde ödül aldı sonra Sinema ve Televizyon Eseri Sahipleri Meslek Birliği belgesel dalında en iyi senaryo ödülü geldi.
Bu belgeseli yapmak ona iyi gelmiş. Yalnız olmadığını gördüğü ve belgesel vesilesiyle hayatlarına değdiği diğer albinizmlilere yalnız olmadıklarını gösterdiği için...

‘Kar Taneleri’, yurtdışındaki üç festivalden ödülle döndü.

2012 Türkiye’de Albinizm Derneği’nin kurulduğu yıl.

“Bizi ilk defa gören biri, görme problemimizin olmadığını düşünüyor. Biri tokalaşmak üzere elini uzattığında, onun yüzüne odaklandığımız için elini göremeyebiliyoruz. Bizi az tanıyan biriyle karşılaştığımızda onları uzaktan tanıyamıyor ve selam vermemiş bulunuyoruz.” Recep Yalçın

“Lise sonda hocanın durumumdan bahsederkenki alaylı tebessümünü unutamıyorum. O gün okulu bıraktım.” Ramazan Metin

“Yolda karşıdan gelen kişi boynu kırılarak bizi izliyor. Bir söz söylemesin diye gözünün içine bakıyorum ve asla tepki vermiyorum. Çünkü verirsem Hakan ‘Bir şey mi yaptılar, bir şey mi dediler’ diye soracak.” Ece Çalışkan (Hakan Çalışkan’ın eşi)