Otizm konusundaki farkındalık artmadıkça karantinamız devam edecek

AYLİN SEZGİN (TOHUM OTİZM VAKFI KURUCU BAŞKAN YARDIMCISI)
Toplum bize bu hayatı biçiyor

Cem’e 15 aylıkken otizm tanısı kondu. Bugün, yüzme branşında milli bir sporcu, otizme eğitimle meydan okunabileceğinin en büyük kanıtı. Toplum koronavirüs sebebiyle izole bir hayat yaşadı. O izolasyonun getirdiği ruh hallerini deneyimlediler. Şimdi onlar normalleşiyor ama biz hep evdeyiz. Çocuklarımın 23 yıllık hayatına bakıyorum da ya biri ya diğeri mutlaka eksik kalıyordu. Arkadaş ziyareti yapmak zordu. Otizmli olmayan oğlumun arkadaşlarının anneleri, çocuklarını bize göndermek istemezdi. Otizmli çocuklar ve ailelerinin yaşadığı bu izole hayat bizim gerçeğimiz. Toplum bizlere, elleriyle bu hayatı biçiyor. Aile benden sonra ne olacak gibi pek çok kaygıyla savaşmak zorunda, buna sosyal hayata adaptasyon da eklenince çok zorlanıyoruz. Çocuklarımızın fiziksel görünümlerinde farklılık olmadığı için farkına varmıyorlar. Bu anlamda otizmi bilmek çok önemli.

 

MUKADDES USTA (RİZE OTİZMLE MÜC. VE EĞ. DER. BAŞKAN VEKİLİ)
Anladılar ama unutacaklar!

Oğlum Yusuf’a (19) otizm tanısı 3 yaşındayken, çok uzun ve yorucu bir süreç sonrasında kondu. Çok çabaladık. Şimdi üniversitede resim-iş öğretmenliği okuyor, yüzmede de Türkiye dereceleri var. Bizim gibi ailelerin yaşadığı şey, mahkûmiyet... Çocuğunuzla çıkamıyorsunuz ama çocuksuz da çıkamıyorsunuz çünkü onu güvenip bırakabileceğiniz kimse olmuyor. Pandemi sürecinde çok zorlandık. Çocuklarımız belirsizlikten huzursuz olur. Yusuf’un programını yeni düzene göre yaptık ve işler yoluna girdi. Ama her çocuk aynı değil. Öfke nöbetleri geçiren, yeme problemleri artan, sağlık problemleri iyice gün yüzüne çıkan çocuklar oldu. Biz karantinayı otizmle yaşıyoruz, insanlar COVID-19’la yaşadı. Bizi pandemi döneminde bizi ister istemez anladılar ama unutacaklar. Korona bitecek ama otizm bizim hayatımızın bir parçası. Bitmiyor. Değişmiyor.

CANAN CİHAN (ANADOLU OTİZM FEDERASYONU KURUCU BAŞKANI)
‘Ev tutsaklığı’ nedir, öğrendiniz

Berat doğduğunda her şey yolundaydı. 1.5 yaşında anaokuluna başladı, 3 yaşına doğru bir şeylerin ters gitmeye başladığını görüp doktora gittik. Evimize sanki atom bombası düştü. Aile olarak bununla yaşamaya alışıyorsunuz ama toplum alışamadı. Karantina yeni bir durumdu ama otizmli çocuğu olan ailelerin sürekli yaşadığı işte tam da böyle bir sosyal izolasyon. Biz hep evdeyiz. Daha asgari ihtiyaçlarımızı bile halledemiyoruz. Örneğin bakkala ekmek almaya gideceksiniz, nasıl gideceksiniz? Ufakken dışarıya birlikte çıkmak kolaydı ama Berat şimdi benim boyumun iki katında. Çok hızlı koşuyor, koşturmak istiyor. Çocuk da haklı ama ben arkasından yetişemiyorum. Evde tek başına da bırakamıyorum. Bankacıydım, bıraktım. İnsanlar ev tutsaklığı nedir, anlamıştır ama biz hep tutsağız. Bizi anladıkları hızla da unutmuşlardır zaten. Yaşamayan, anlayamaz.