Bu yapayalnız bir yolculuk

Doğum yaptıktan 1 yıl sonra ikizlerinden oğlu Emre’nin gelişiminin geriden geldiğini fark etti. Ona 13 aylıkken serebral palsi tanısı kondu. Beril Tokcan oğlunun potansiyelini arttırmak için ne gerekiyorsa yaptı; araştırdı, kitap yazdı, yeni metotlar öğrendi. En sonunda Anat Baniel Metodu eğitmeni oldu. 10 yaşındaki Emre ise artık büyüdü, akıllı ve özgüvenli bir çocuk oldu. Farklı gelişim gösteren çocukların okullara alınmamasını eleştiren bir video çekti. Sosyal medyada 1 milyon 800 kişi tarafından izlenip paylaşıldı. Anne Beril Tokcan’la konuştuk...

Emre’nin çektiği videoya nasıl dönüşler aldınız?

Emre’nin sesinin bu kadar yankı bulması bizi oldukça şaşırttı. Çünkü farklı gelişim gösteren çocukların aileleri bilirler, bu çoğunlukla yalnız yapılan bir yolculuktur. Sorunlara çözümleri kendi içimizde bulmaya çalışırız. Bu videonun geniş çaplı destek bulması öncelikle ailelere yalnız olmadıklarını hissettirdi. Bu desteklerle bir farkındalık yaratıldığını, eğitimde fırsat eşitliğine yönelik yeni kararlar alınacağını, kalıcı çözümler üretileceğini umuyoruz.

Serebral palsi’yi hiç bilmeyen birine nasıl anlatırsınız?

Öncelikle bu bir hastalık değil. Serebral palsi anne karnında, doğum sırasında veya sonrasında kanama veya oksijensiz kalmayla gelişen bir durum. Beyinde bu nedenle oluşan hasardan her çocuk farklı etkileniyor; motor fonksiyonları, duyusal, bilişsel becerilerinde yaşıtlarına göre gecikmeler görülebiliyor.

Emre’nin tanısını öğrendikten sonra nasıl bir mücadeleniz oldu?

Nöroloğun çizdiği tabloya göre Emre yürüyemeyecek ve konuşamayacaktı. Emre’nin potansiyelini arttırabilmek için ne gerekiyorsa yapmaya kararlıydım. Oturup araştırdım. Biz Emre’nin hep yapabildiklerine odaklandık. Yapamadıklarına odaklansaydık kendini başarısız, eksik hissettirecektik. Başka ailelerin de elinden tutmak için ‘Ben Artık Özgürüm’ adında, yaşadığımız süreci anlatan bir kitap yazdım. Gelişimine destek olabilmek için araştırma yaparken Anat Baniel Metodu NöroHareket’i keşfettim ve bu metodun profesyonel eğitimini tamamladım. Şimdi Emre destekle yürüyor da, konuşuyor da...

Serebral palsi tanısı olan ailelere neler önerirsiniz?

Serebral palsinin kesin bir tedavisi yok. Her çocuğun ihtiyacı farklı, aile ne kadar donanımlı olursa çocukları için yol haritasını daha kolay belirleyebilir. Bu yüzden bolca okumalı, araştırmalı, farklı uzmanlara danışıp sezgilerine güvenerek çocuklarına destek olmalılar. Çocukla yapılan herhangi bir etkileşimde onu düzeltme ya da tamir etme anlayışı yerine çocukla bağ kurup yapabildiklerine odaklanmalıyız.

‘JUDO BRANŞINDA PARALİMPİK OYUNLARA KATILMAK İSTİYORUM’

Emre

Böyle bir video çekmeye nasıl karar verdin?

Bir çocuğun farklı gelişim gösterdiği için okula alınmadığını öğrendiğimde bu haksızlığın duyulması için bu kararı verdim.

Sınıftaki diğer çocuklarla aran nasıl?

Sınıf arkadaşlarımla aram hep iyiydi. Birbirimize bir sürü şey öğretiyoruz. Ama en önemlisi motivasyon ve moral açısından bana hep destek oldular. Ben de onlara hedeflerini gerçekleştirmek için emek vermenin önemini anlatıyorum.

Okulda zorlandığın anlar oldu mu?

Oldu tabii, birkaç kez zorbalıkla karşılaştım. Ama sonra rehberlik öğretmenimizin de yardımıyla konuşabildik ve olayları çözdük.

Bir hayalin var mı?

Judoda kendimi geliştirip paralimpik oyunlara katılmak istiyorum. Bir arkadaşımla elektrikli uçan arabalar üretmek istiyoruz.

KARDEŞİM AÇIK GÖRÜŞLÜ OLMAMI SAĞLADI

Deniz

Kardeşinin özel durumu seni nasıl etkiledi? Ondan neler öğrendin?

Açık görüşlü olmamı sağladı. Oyunları onun gözünden bakarak oynamayı ve gerektiği zaman da yardım etmeyi öğrendim. Bir de farklılıkların bile olsa, aklına koyduğun şeyi çalışıp emek verdiğin sürece her zaman gerçekleştirebileceğini gösterdi.