‘Albinizmi fırsata çevirmenin yollarını anlatıyorum’

Sabancı Vakfı 2009’dan bu yana Türkiye’de toplumsal gelişmeye katkıda bulunan kişilerin yaptığı çalışmalarla yarattıkları etkileri görünür kılmak amacıyla ‘Fark Yaratanlar’ programını yürütüyor. Programın bu yılki fark yaratanlarından biri de Ayşenur Sena Tarakçı. Genç kadın albinizm hakkında ‘Pigmentsiz İnsan’ ismiyle sosyal medyada içerikler üretiyor. Hayata karışmakta yaşadıkları sorunlara ilişkin farkındalık oluşturmak ve ayrımcılığa karşı mücadele etmek için açtığı sosyal medya hesabını 70 bin kişi takip ediyor, ürettiği video içerikler milyonlarca insana ulaşıyor. Tarakçı’yla yazdan kalma güneşli bir sonbahar gününde sahilde buluşup pigmentsiz insanlar ve yaşadıkları zorluklar hakkında konuştuk.

◊ Albinizm nedir Ayşenur Hanım? Sadece beyaz tenli, beyaz saçlı olmak mıdır?

Albinizm çekinik yayılan yani aslında anne-babada görülmeyen ama çocukta görülen nadir bir genetik mutasyon. Yani 6-7 gen boyunca saklanarak devam edebiliyor. Benim anne-babam albino değiller. Onların anne-babaları hatta üst ataları da değil. Bende ortaya çıkmaya karar vermiş. Bir erkek kardeşim var mesela, o da albino değil. Onun genetik haritasında albinizm var mı onu da bilmiyoruz, belki genetik olarak ona denk bile gelmedi.

◊ Albinizm sadece pigment eksikliğine mi sebep oluyor?

Görünen en belirgin özelliği öyle. Pigment eksikliğinden dolayı saçın, kaşın, kirpiğin ve derin beyaz oluyor. Pigment eksikliğinden kaynaklı deri hassasiyetim de var ama esas anne karnından çocuğun gözünün gelişmesine engel oluyor. Albinoların ciddi görme bozuklukları oluyor. Mesela ben yüzde 5 görebiliyorum. Bunun bir gözlükle, lensle ya da ameliyatla düzelme şansı maalesef yok.

ÜNİVERSİTEDE ONUR DERECESİ

◊ Dışarıdan size baktığımda yüzde 95 görmediğinizi asla anlayamam.

Evet, çünkü bunu hayatıma entegre etmeyi öğrendim. Bu benim için artık bir problem teşkil etmiyor. Çünkü doğuştan böyleyim ben, yüzde 100’üm bu. Normalim bu. Yurtdışına sık sık gidiyorum, uzman seviyesinde tango yapıyorum, iki yıldız dalışçıyım. Karakalem resimler çiziyorum. Tiyatro yapıyorum. Aslında pek çok şey yapıyorum. Yüzde 5 deyince insanların aklına çok kısıtlı bir hayat geliyor. Sosyal medyada içerik üretmeye başlamamın temel sebebi de bunu diğer insanlara gösterebilmek, farkındalık yaratmak ve albino çocuklara rol model  olmaktı.

◊ İyi bir eğitim hayatınız olduğunu okudum, bu kadar az görebilirken nasıl başardınız?

Evet, onur derecesiyle üniversiteyi bitirdim. Okula başlayana kadarki süre çok iyiydi ama okuldan sonra aslında işler sarpa sarıyor. Sınıf öğretmenim göremediğim için beni sınıfta istemedi. Defterimi alır, tahtanın yanındaki duvara adeta yapıştırıp dersi oradan takip ederdim. Hem ayakta durmaktan yorulurdum hem de arkadaşlarım dalga geçerdi. Ortaokulda matematik falan da işin içine girince çok zorlandım. Liseye geçince de akıllı tahtaların Türkiye’ye gelmesi ve özel derslerle halledebildim. Üniversitedeyse artık kendimi ifade etmeyi biliyordum ve direkt gidip hocalara durumumdan bahsedip ders slaytlarını istiyordum.

◊ Albino olduğunuza dair farkındalığınız ne zaman başladı?

Ailemde bir kuzenim de albino benim. Onu görüyordum, kendimi görüyordum ama ailemin geri kalanının da benden farklı olduğunu anlıyordum. Babam durumumu şöyle bir hikâyeyle anlatırdı: “Annesi Ayşenur’a hamileyken gece rüyamda Allah’ı gördüm. Allah bütün kız çocuklarını serdi önüme ve dedi ki bunlardan birini seç. Ben de dedim ki ‘Allahım ben kız çocuğu istemiyorum’. Allah da bana ‘Hayır, bu kız çocuklarından birini seçmek zorundasın’ dedi. Ben de baktım hepsine, hepsi siyah. Bir tane arada beyaz, parlayan bir bebek gördüm.
Dedim ki ‘Allahım bunu verirsen olur’. Seni ben seçtim, biz seçtik Ayşenur. Seni böyle seviyoruz.” Böyle anlatarak albino oluşumu bana sevdirmeye çalışırdı ve onların beni her durumda sevdiğini hissettirirdi. Bazen de “Bak, bütün mankenler senin gibi beyaz olmak için çabalıyor” derdi. Aileme gerçekten minnettarım, hep arkamda durdular. Hem beni hem de çevremizi albinizme dair bilgilendirdiler.

◊ Siz küçükken onlar da çok zorlanmıştır etraflarına durumu anlatmakta…

Hem de nasıl, pusette gezdirdikleri süreç dahil. Sürekli insanlardan ilginç ve kötü yorumlar alıyorlarmış. “Bu çocuk niye böyle, saçı beyaz mı? Bu yaştaki bebeğin saçını mı boyattınız? Yabancı mısınız? Eşiniz mi yabancı” gibi sorular... Annemle beraber pazara gitmiştik, bir teyze gelip saçıma asılmıştı, sonra da “Ay peruk zannettim” demişti. Fakat önemli olan ailenin bu olaylara verdiği tepki. Ailenin tutumu nasılsa ileri yaşlarda çocuk da kendini o şekilde savunuyor. Benim annem ve babam albino olmamdan hiç çekinmedi ya da üzülmedi. Herkese sabırla durumu anlatıyorlardı, kötü yorum yapanlara da çok net tepki veriyorlardı.

◊ Çok akran zorbalığı yaşadınız mı?

E tabii, kendimi çocuklara karşı tabii ki annem kadar savunamıyordum. Üzülüp, eve gelip ağladığım da oluyordu. Ama günün sonunda arkamda ailemin olması çok önemliydi. Beni hiçbir zaman az görüyorum diye sokaktan, oyundan mahrum etmediler. Kaybolur, düşer, bir yerini kanatır ya da göremez demediler. Bugün bu sayede yurtdışına bile tek başıma tatile gidebiliyorum. Reklamcılık okudum. Üniversiteye dereceyle girdim ve onur derecesiyle de mezun oldum. Şu anda da bir telekomünikasyon şirketinin iletişim ve reklam ekibindeyim.

‘BUNA SAHİP ÇIK, KÖTÜ GÖRME’

◊ Annenizle çektiğiniz eğlenceli videolar çok beğeniliyor.

Evet, aslında şunu da kırmaya çalışıyorum albino çocuğa sahip ebeveynlerin bu kadar da
hassas olmasına gerek yok. Dışarıda duyacağım negatif yorumları önce şakayla karışık annem söyledi bana. İlk ondan duymak olayları yumuşatmamı sağladı. 28 yıllık albino annesi hâlâ bana çok uzaktaki bir şeyi gösterip. “Şuradaki kedileri gördün mü? Çok tatlılar” ya da “Şuradaki çiçekleri gördün mü? Bak ne güzel açmışlar” deyip gülebiliyor. Biraz çocuğun özgüvenini kazandırmak adına şaka yapabileceğini anlatmak istiyorum. Kardeşim sürekli “Dört beyazdan uzak duracaksın. Un, tuz, şeker, Ayşenur” esprisi yapar mesela. Anneme küçükken bu kızın saçları niye beyaz diye çok sorduklarında “Çamaşır suyuna düşürdüm, ondan” derdi. Ben aslen hesabımda albinizmi fırsata çevirmenin yolları olduğunu anlatmaya çalışıyorum.

◊ Nasıl mesela?

Örneğin fotoğrafçı mı olmak istiyorsunuz? Albino fotoğrafçı çok az. Bu sizin kendinizi göstermeniz için bir fırsat. Albino veteriner çok az. Albino bir doktor, albino bir öğretmen çok az. Yani biraz farklı olduğunuzun kıymetini bilin. Çünkü şu an bu çağda herkes nasıl farklılaşırım diye uğraşırken; saçını pembe yaparken ya da kazıtırken bizim çabasız bembeyaz bir durumumuz var. Ve çok parlıyoruz. Bu sana kötü gibi görünse de aslında seni insanların içinde parlatacak bir şey. Biraz buna sahip çık ve bunu kötü bir şey olarak görme. Bir de bu sürecin ötesinde şöyle bir durum var; biz hep görme bozukluğu ya da dış görünüşümüz sebepli yaşadığımız zorlukları konuşuyoruz ama bu işin bir de ikili ilişkiler tarafı var. Ergenlikte özellikle insanlar sevgili yaparken, sürekli kalabalık arkadaş gruplarıyla gezerken albinolar bunları yaşayamıyor. Bırakın erkek arkadaşı ya da sevgiliyi, arkadaş gruplarına alınmıyor. Ve bu konuda özgüvenimiz hep eksik kalıyor.

‘İNTERNET SİTESİ HERKESE KAYNAK OLACAK’

◊  Bu yıl Sabancı Vakfı’nın ‘Fark Yaratanlar’ından oldunuz. Hesabınızı öne çıkaran, farklı kılan ne oldu sizce?

Sosyal medyada içerikler üreterek  albinizmi ve komik taraflarını da anlatıyordum ama anlatmaktan ziyade yaşadığım anları paylaşmak aslında farkındalık yarattı. Çünkü albino birinin tiyatro yapmasıyla normal birinin tiyatro yapması farklı.
Yüzde 5 görmeyle hayatımın kısıtlanmadığını, albino olmanın yaşama kısıtlama getirmediğini göstermem fark edildi. Videolarım virale dönüşüyordu, çok izleniyordu ama ne kadar etki ettiğini bilemiyordum. Sabancı Vakfı’ndan aldığım telefonla etki alanımı da görmüş oldum.

◊ Vakıf bundan sonra sizi ne şekilde destekleyecek?

Vakfın desteğiyle bir site hazırlamaya karar verdik. Albinizmli biri ya da ailesi, ihtiyacı olan tüm bilgilerin hepsini bir arada orada bulabilecek. Herkese açık bir kaynak olması çok önemli çünkü başka bir örneği yok Türkiye’de.