İktidar ve muhalefet bu kez el ele

Meclis’te ‘Down Sendromu Komisyonu’ kurulması için başlattığınız kampanya 80 bine yakın imzaya ulaştı. Diğer vekillerin tepkisi nasıl?
- İmza kampanyasına bu kadar güçlü bir destek olması, halkımızın bu konulardaki duyarlılığının bir göstergesi. Diğer milletvekillerimiz de Twitter hesaplarından imza kampanyası linkini paylaşarak destek oldu, hepsine çok teşekkür ediyorum. Tüm partilerden müspet yanıtlar geldi. İnşallah haftaya ortak önergeyle, iktidar ve muhalefet olarak el ele vererek, down sendromlu bireylerimiz için Meclis’te araştırma komisyonu kurulması yönünde karar alacağız.
Down sendromlu bireyler sizin gündeminize ne zaman girdi?
- Ailemde down sendromlu bir birey yok ancak bir milletvekili olarak toplumsal sorunların çözümüne katkı sağlama sorumluluğumuz var. 2015’te milletvekili seçildikten sonra ilk kanun teklifimi engellilerimizle ilgili bir konuda hazırlamıştım. Bu alanda özel çaba sarf ediyorum. Down sendromuyla ilgili çalışmaya geçen yaz karar verdim. İlk iş olarak da bu sendromla doğan bireyler ile ailelerinin yaşadığı zorlukları araştırdım.
Hedefim, hayatlarını kolaylaştıracak yasalar
Bu sorunlar bugüne kadar Meclis gündemine alınmış mıydı?
- Hayır, alınmamış olmasına da çok üzüldüm. Altı aylık bir çalışmadan sonra, geçen ay Meclis Başkanlığı’na kapsamlı bir araştırma önergesi sundum. Bir komisyon kurulması ve çözüm önerilerinin tüm partilerin el ele vereceği ortak platformda geliştirilmesini talep ettim. Aileler ve bireyler öyle zor bir mücadele veriyor ki, onların yanında olmalıyız. Ancak muhalefette olduğumuz için önergelerimiz ya gündeme alınmıyor ya da reddediliyor. Ne yapabilirim diye düşünürken, aklıma bir imza kampanyası başlatmak geldi.
Geçen çarşamba, Down Sendromu Farkındalık Günü’ydü...
- Evet, o gün Meclis’i ziyarete geldiler. Çalışan, üreten, kendi ayakları üzerinde duran, hatta maaşlarından diğer çocuklara eğitim bursu veren down sendromlu bireylerimizle o gün bir kez daha gurur duydum. Başarılarını, mücadelelerini, hayallerini tüm partilerden milletvekillerine anlattılar; komisyon kurulması yönündeki taleplerini ilettiler. Umuyorum haftaya Meclis’te tüm partilerin ortak önergesiyle oybirliğiyle bu kararı çıkarırız ve onlara güzel bir haber verebiliriz.
Hedefiniz tam olarak ne?
- Onların ve ailelerinin hayatlarını kolaylaştıracak kararların alınmasını sağlamak. İktidar-muhalefet hep birlikte, siyasetüstü bir şekilde konuyu ele alarak çözüm üreteceğiz.

Sorunlar doğumdan itibaren başlıyor

“Türkiye’de down sendromlu bireylerin karşılaştıkları zorluklar doğumlarıyla başlıyor. Ücretsiz fizyoterapi ve rehabilitasyon desteği alabilmeleri için rapor gerekiyor. Ancak rapor almak aylar sürüyor ve tekrar tekrar yenilemek gerekiyor. Halbuki down sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılık. Dolayısıyla raporun tanı konduktan sonra otomatik ve süresiz verilmesi gerekli. Rapor gecikince fizyoterapiye geç başlama, eğitime erişimde zorluklar, bakımevi ve rehabilitasyon merkezlerinin kapasitelerinin yetersizliği, çalışma imkânı bulamama gibi çok sayıda zorluk yaşıyorlar. Belki de en önemlisi toplumumuzdaki önyargıları kırma. Maalesef, down sendromuna toplumumuzda hâlâ çok yaygın bir şekilde hastalık gözüyle bakılıyor. Hasta olmadıklarını, sadece bir kromozom farklı olduklarını anlatmak için çok uğraş veriyorlar. Önyargıların yıkılması için eğitim ve farkındalık programları şart. İletişimde kullandığımız dile de çok dikkat etmeliyiz. Sanki biz mükemmelmişiz de onlara merhamet duyuyormuşuz gibi davranmamalıyız.”

Didem Engin’in ‘Down Sendromlu Bireyler için Meclis Göreve’ adlı imza kampanyasını change.org adresi üzerinden imzalayabilirsiniz.