Çocuğu otizmli olan babalar evi terk ediyor, biz anneler, bu yükün altından nasıl kalkacağız?

Canan Cihan: Yıllarımız kayboldu

Oğlum Mehmet Berat için ilkokulda ‘otizm sınıfı’ açılmasını bekledik. Bursa’da uğraşlar sonucu dört otizmli çocuk iki öğretmenle eğitime başladı. Bir öğretmen düşünün, dört yıl önce emekli olmuş ama sertifikayla öğretmenliğe dönmüş ve otizmli çocuklar hakkında bilgi sahibi değil. Yıllarımız kayboldu. Bir ailede otizmli bir çocuk varsa, oraya atom bombası düşmüş etkisi yapıyor. Sanki çocuğun bu duruma gelmesine sebep olan annelerin tutumlarıymış gibi bir tavır sözkonusu. 2012’de Mina Otizmle Yaşam Derneği’ni kurduk. İki yıl sonra da Anadolu Otizm Federasyonu’nu ve Türkiye Otizm Meclisi’ni oluşturduk. Bugün pek çok ilde STK boşlukları var. Çocuğu otizmli olan ailelerin çoğu dağılıyor, babalar evi terk ediyor. Biz anneler, bu kadar yükün altından nasıl kalkacağız? Uykuda kâbus görürsünüz de üzerinize korkunç bir ağırlık gelir, uyanmaya çalışırsınız ya benim de aynen öyle uyanmak istediğim, bitsin dediğim çok oluyor.

Meral Üstündağ: Uykusuz üç sene geçirip işe gitmek zorunda kaldığınızı düşünün

Oğlum Kemal beş yaşında. Okulda öğretmenler, çocuğa nasıl yaklaşacaklarını bilmiyor ve onlara zor geldiği için çocuğu dışlıyorlar. Otizmli çocuklar hayal gücü kurma kabiliyetleri olmadığı için oyuncakların anlamını bilmiyor. Gelişimi normal çocukların oynadığı oyuncaklarla oynayamıyorlar. Bu da onların evdeyken enerjilerini atamamasına neden oluyor. E atamayınca eşyaları sağa sola savuruyor, aşağı atıyor veya kırıyorlar. Böylelikle ev hayatı, otizmli çocukla ailesi için çekilmez bir hal alıyor. Bu durumu açık ceza evi şartlarında yaşanan mahkûmiyetlere benzetiyorum. Tek fark, ailelerin bir suçu olmadan bu mahkûmiyete katlanması… Otizmli çocukların büyük bölümünde uyku problemi ve tuvalet eğitiminde sorunlar yaşanıyor. Aile bireyleri her an tetikte var. Uykusuz üç sene geçirip işe gitmek zorunda kaldığınızı düşünün. Ailelere yardımcı tutabilmeleri için bakım ücreti ödenmeli. Devletin acilen özel eğitim uzmanı yetiştiren üniversite dalları açmasını bekliyoruz.”
Şükran Er: Bir yerlerine dokunuyordur, içini bilemeyiz ki

Oğlum Baran, altı yaşında, ana sınıfında. Okula almak istemediler. İlk bir hafta annem getirip götürdü. Öğretmenin, Baran’ı ve bizi okuldan soğutmak için fevri ve rahatsız edici hareketleri olduğunu söyledi. Sınıfında istemiyordu çünkü onun için ekstra bir iş yüküydü. Bir gün annem ağlayarak aradı, öğretmenin Baran’ı ona iterek verdiğini anlattı. Çocuğuma zarar verirler diye öğretmenlerle aramızı hep iyi tutma zorunluluğu hissediyorduk. Bir gün aradılar, “Acil gelin. Baran birinin kafasını kırmış. Okulda velisi var, problem çıkarıyor” dediler. Babam gitti, ortada veli filan yok. “Numarasını verin, özür dileyelim” dedim, öğretmen mesajıma cevap vermedi. Çocuğumu soyutlamak için böyle bir senaryo yazdılar. Bu çocukları kabul etmeyen çok okul var. Ama kabul etmediğine dair belge istendiğinde suçlu duruma düşmemek için geri adım atıyorlar. Pazartesi günü yolda yürürken bir dede ve otizmli torununa denk geldik. Yürüyorlardı. Çocuk, 11-12 yaşlarında, anlamsız sesler çıkarıyordu. Dedesi, o çocuğun yanında bir kadına şöyle dedi: “Birine beddua etmek isterseniz ‘Allah sana otizmli çocuk versin’ deyin.” İnanamadım. Neymiş, torunu evde bir sürü şeyi kırmış… O çocuk anlamıyor gibi düşünüyoruz ama bir yerlerine dokunuyordur, içini bilemeyiz ki…

Ayşe Karınca: Daha kaç insanla bunu yaşayacağım?

Oğlum Çınar, yedi yaşında. Geçen sene ilkokul kaydı için görüşmeye gittik. “Sınıfımda dört hiperaktif çocuk daha var, Çınar’ı getirmeseniz” dediler. Bu sene, “Kontenjan dolu” dediler ve evimize çok uzak bir yer gösterdiler. Kısaca, “Evde tutun” diyorlar. Babası bu durumu kabullenmek istemiyor. Sanki çocuğunu görmeyince problem ortadan kalkıyormuş gibi… Çınar’ın otizmli olmayan arkadaşı yok. Rica ettiğim halde kimse çocuğunu getirmiyor. İnsanların bakışları beni çok yaralıyor. Daha kaç insanla bunu yaşayacağım? Çınar yolda bir adamın kızının omzuna çok çok hafif bir şekilde vurdu. “Özür diledim, rahatsız da…” dedim. “Manyaksa sahip çıkın” dedi. Sürekli bir hayalkırıklığı içindeyiz.

Asuman Karadağ: İçinden çıkılmaz bir hal

Çocuğumun durumunu fark edip parkta kendi çocuğunu kızımdan uzaklaştıran anneler gördüm. Orada öyle, tek başına kalıyor. Biz de ailesi olarak tek başımızayız. İçinden çıkılmaz bir hal. Öyle bunaltıyor ki. Ekonomik yükü de çok fazla. Doktor, “Haftada 30-40 saat, yoğun eğitim alması lazım” diyor. Ama hiçbir merkez, bu kadar yoğun eğitim vermiyor. Stres basıyor, “Ben yokken ne olacak” diye düşünüyorsunuz. Burada öyle kötü bir muamele görüyoruz ki… Şimdi yedi yaşında, okulla görüştüğümüzde “Okul öncesi eğitim, isteğe bağlı bir şeydir” deyip “Gelmeseniz de olur” demeye getiriyorlar.
Aylin Sezgin: Çok fazla bilinmezle mücadele etmek zorunda kaldım

En çok üzüldüğüm noktalardan biri, pek çok özel okulun “Ya diğer veliler istemezse” bahanesiyle bu çocukları okula kabul etmemesi. Özel okulların bu çocukları alması için bir yasal düzenleme yapılmasını istiyorum. Otizmli çocuğunuz, ilkokula başlayacak; bir sınıf öğretmeninin ders vermesini mi istersiniz yoksa halkla ilişkiler mezununun mu? Devlet şöyle diyor: “Türkiye’de sayım yok, yeterli öğrenci yok. Ben buna göre planlama yapamam. Daha genel eğitimdeki ihtiyaçlarımız tamamen temin edilmedi.” İyi de ben onları beklemek zorunda değilim. İlkokula 100 öğrenci ilkokula başlıyorsa, ancak 30’u liseye devam ediyor. Çocuğun durumu devam etmesine uygun olmayabiliyor ama bir yandan da aile yoruluyor. Sürekli öğretmeni ikna etmeye çalışmak, hademesinden servis şoförüne herkese dert anlatmak yoruyor. Otizmli bir çocuğun annesi olarak çok fazla bilinmezle mücadele etmek zorunda kaldım. İş hayatından çıktım, topluma katabileceklerimi katamadım, gelir olarak aileme katkı sağlayamadım. Sadece çocuğum yok olmadı, benim de topluma katkılarım yok edildi. Anneler istifa etmeye, çocuğuyla meşgul olmaya zorlanıyor. Ben Tohum Otizm Vakfı’yla döndüm ama dönemeyen çok fazla anne var.”

 Neler var?
6 Nisan: 08.30’da Adım Adım Koşusu ve Çocuk Koşusu var. Toplanma yeri, Belgrad Ormanı Neşet Suyu Parkuru. Isınma hareketlerinden sonra 09.15’de koşuya başlanacak. ‘Otizme mavi ışık yak’ sloganıyla düzenlenen etkinlikte katılımcılardan mavi giymeleri bekleniyor.

12 Nisan: Otizmde Bilimsel Dayanaklı Uygulamalar Sempozyumu. Bahçeşehir Üniversitesi, B Konferans Salonu’nda, 09.00-18.00 arasında. Ayrıntılı bilgi için: tohumotizm.org.tr