Her yıl 1500 yeni vaka
Güncelleme Tarihi:
Lösemi ya da halk arasındaki adıyla kan kanseri. Her yıl bin 500 insanı pençesine alan dünyanın en pahalı ve kaprisli hastalığı. Türkiye'de konu ile ilgili birçok vakıf ve dernek çalışıyor. Hermatoloji uzmanları, çocuklara yardım ellerini uzatırken, halkın da artık üstüne düşenleri yapmaya başlaması için çağrıda bulunuyorlar. Lösemi gibi, en az beş milyara, kemik nakli yapılması gerektiğinde ise 50 milyara kadar tedavi masrafı gerektiren bir hastalık için, Cumhurbaşkanı Süleyman Demirel'in sözlerini hatırlatıyorlar: ‘‘Bu hepimizin hastalığı, herkes üstüne düşeni yapmalı.’’
Yapılabilecek maddi yardımları bir kenara bıraksak bile, acaba sadece cehaletin sınırlarında yürümekte direttiğimiz için bu insanlara yeterli alakayı gösterebiliyor muyuz? Lösevi, yani Ankara Lösemili Çocuklar Vakfı Başkanı Pediatrik Hematolog Dr. Üstün Ezer'in cevabı net: Hayır!
Onları da aynı özürlülerimiz gibi bir köşeye atıyor, acıyor ve içimizden dua ederek ‘‘Evlerden ırak’’ demekten ileri gidemiyoruz. Oysa, Türkiye'nin genç nüfusu gelecekte gerçek bir lösemi potansiyeli barındırıyor olabilir.
‘‘Ailelerin şimdiden çocuklarını eğitmemelerinin nelere malolabileceğini düşünmek bile istemiyorum’’ diyor Ezer. Kendisine gelen telefonlardan örnekler vererek, toplumun bu konudaki bilinçsizliğini örneklendiriyor:
‘‘Beni arayıp, ‘o çocukların hastalıkları bulaşıcı mı' diye soruyorlar. Hayır deyip açıklasam da inanmıyor, ‘ama o zaman niye maske takıyorlar' diyorlar.’’
Beyaz maskelerin ardında korkunç bir caninin beklediğine inananların sayısı azımsanmayacak kadar çok olduğunu söylüyor Ezer ve sözlerine devam ediyor: ‘‘Oysa bu maske, toplumu onlardan değil, onları toplumdan korumak için.’’
KIRILGAN BEDENLER
Bu hastalığın kan yapmakla görevli kemik iliğinin düzgün çalışmamasından kaynaklandığını, uygulanan kemoterapi ve ilaçla tedavinin ise bağışıklık sistemini çökerttiğini belirten Ezer, hastaların tozdan bile zarar görebileceklerini açıklıyor. ‘‘Tek bir mikrobun bedene girmesi, tüm tedaviyi riske sokabilir’’ diyor. Bu kadar kırılgan hale gelen bedenlerin, bir de toplumun sert ve acıyan bakışları altında ezilmesinin çok acımasızca olduğunu tekrarlıyor.
Aslında her hastalık için tekrarlanan bir söz vardır, ‘‘Teşhisi doktor koyar ama hasta iyi olmaya karar vermeli’’. İlaçlara cevap veren lösemi hastalarının oranı yüzde 60 ile 80 arasında değişse de, lösemi gibi bir vakada, moral desteğinin hayati olduğunu unutamamak gerekiyor.
‘‘Onlara o kadar çok değer veriyoruz ki, bir tek insanın bile onları kırması herşeyi altüst edebilir ve bütün çabalarımız boşa gidebilir’’ mesajını veren Erez, vakıftaki moral ortamının en yüksek seviyede korunmasına özen gösteriyor.
0-16 yaş ortalaması arasındaki hastalarının bir dediğini iki etmemeye gayret eden vakıf çalışanları ve gönüllüleri, kurtarılacak her canda koskoca hayallerin, umutların hayat bulacağını unutmadan uğraşıyor. İstedikleri herşeyi, ellerinden geldiğince yerine getirmeye çalıştıklarını dile getiren Ezer, bu çocukların ise sinemaya gitmek, oyun oynamak ya da bir futbolcuyla tanışmak kadar saf dilekleri olduğunu saklamıyor.
YARDIM ELİ ŞART
Sadece çocuklara değil, ailelere de yardım eli uzatan Lösevi, özellikle asgari ücretle geçinmek zorunda kalan birçok aile için sosyal bir tesis ve yardım birimi oluşturmak üzere kolları sıvamış. Gelecek yıl içinde Beysukent'te inşa edilecek olan bu merkezde çocuklar için steril yaşam ortamları yanı sıra en az onlar kadar moral desteğine ihtiyacı olan ailelere de dost bir el uzanacak.
‘‘Hemen her gün mektup, telefon yağmuruna tutuluyoruz. Hepsine yardım etmek için çırpınıyoruz’’ diyen Ezer'in aklına birden buruk bir anı geliyor:
‘‘Bir keresinde Çorum'dan bir baba geldi. Asgari ücretle beş nüfuslu bir aileyi geçindirmeye çalışıyordu. Tanıyı koyup tedavi masraflarını açıkladığımızda, hüngür hüngür ağlamaya başladı. ‘Yapamam karşılayamam, demek ki ölecek' deyip duruyordu. Nasıl razı olabilirdik ki, bırakmadık bakımını üstlendik...’’
Lösevi bu çocuğun bakımını üstlenmiş ancak bunun gibi yüzlerce vaka için çaresiz kalabilir. Ve belki de sadece bu yüzden birçok hayat sönebilir. Aileler parçalanabilir ama Ezer umudunu hiç yitirmiyor:
‘‘Toplum, özel şirketler yardım ellerini uzatacaktır. Nitekim Cumhurbaşkanımız bu konuya çok büyük önem veriyor ve bizimle temaslarını hiç eksik etmiyor.’’
HASTANE KURULUYOR
Lösevi o kadar umut dolu bir vakıf ki, projeleri sosyal merkezle sınırlı kalmıyor. Ezer, 2000 yılına tamamlanmayı planladıkları hastaneden açıyor lafı, ‘‘Orası gerçekten olağanüstü olacak’’ diyor gururla. Lösev tanı ve tedavi merkezi olarak anılacak hastanede Ezer'in hassasiyetle üstünde durduğu nokta ise hastanenin sadece çocukların değil, ailelerin de rahat edebilecekleri bir hizmet anlayışına sahip olması. Ezer, hayalini bizimle paylaşıyor:
‘‘Bürokrasinin çok az olduğu, hatta ailelerin böyle detaylarla uğraşmayıp çocuklarının yanında kaldığı ve destek olduğu bir hastane olmalı. Ayrıca teknik olarak da son derece donanımlı olması gerek. Örneğin doku grupları bankacılığı, kan bankası olmalı.’’
Yapılan işin günü kurtarmak amacıyla değil, yarını planlayarak hayata geçirmek gerektiğini hatırlatıyor Ezer, yarının lösemili çocuklarına, maskeler arkasındaki umutlarına bir miras bırakmak önemli olan. Doğru ve işlevi olan bir miras, belki de bir zamanlar aynı hastalığı geçirmiş, onu yenmiş insanların yönettiği bir merkez, bir hastaneyle.
Nasıl yardım edebilirsiniz?
Yapılan yardımlarla ayakta kalabilecek Lösevi, finansmanını kart ve iğnelerden sağlamaya çalışıyor. Son olarak Çarkıfelek'te Mehmet Ali Erbil'in ve ekibinin hediye ettiği araba ise gerçek bir moral kaynağı olmuş vakıf çalışanlarına. Ancak, tedavisi yüksek maliyetli olan bu hastalık için daha çok yardıma ihtiyacı olan vakıf, tüm gönüllü üyelere kapılarını açıyor.
Yardım etmek için Ziraat Bankası Ankara GOP şubesi 190006 ya da İş Bankası Mithatpaşa Şubesi 473000 nolu hesaplara dileyenlerin para yatırabileceğini söyleyen Vakıf Başkanı Dr. Üstün Ezer, birçok insanın bağış adı altında dolandırıcılık yaptıklarını belirterek yardım etmek isteyen vatandaşların direk olarak bu numaralara para yatırmalarını ya da Lösevi ile temasa geçmelerini istiyor.
Nasıl anlaşılır
Her yıl yaklaşık sadece Türkiye'de bin 500 kişiyi daha pençesine alan löseminin belirtileri şöyle:
Kansızlık
Solgun bir yüz
Halsizlik
Uzun süreli ateş
Cilt altında nedensiz kanama
Nedensiz burun ve diş eti kanamaları
Kemik ağrıları
Ani zayıflama
Ancak tüm bu belirtilerin lösemi tanısı koymak için yeterli olmayacağını belirten Pediatrik Hematolog Üstün Ezer, şüpheli bir durumda en sağlıklı olanın bir doktora başvurmak olduğunu vurguluyor.