MS’ten dolayı boşanmaların olması çok üzücü

Sizin MS’le tanışmanız ne zaman, nasıl oldu?

-Beş yaşındayken annemin bir rahatsızlığı olduğunu biliyordum, görüyordum. Bir yıl sonra doktorlar ona MS tanısı koydu. Yıl 1984; ne cihazlar ne de ilaçlar var. Tanı konmasının bile neredeyse 10 yıl sürdüğü bir dönem. O zaman ben küçüktüm, hatırlamıyorum ama annem spor yapan, yüzen, epey hareketli bir kadınmış. Denge kaybı, görme bozuklukları, ellerde titreme, idrarını tutamama gibi sıkıntılar yaşamaya başlamış. 1987’den sonra tekerlekli sandalyeye bağımlı oluyor, ellerini kullanamaz oluyor. Annem tam 27 sene yatalak yaşadı. Bu hastalıkta aile desteği çok önemli. Babam, annemin her şeyiyle ilgilendi, yemeğini elleriyle yedirdi. Ben de MS’le ilgili çalışmaya küçük yaşta karar verdim.

MS nasıl bir hastalık?

-MS, bir merkezi sinir sistemi hastalığı. Merkezi sinir sistemi beyin, beyincik, beyin sapı ve omurilikten oluşur. MS’te merkezi sinir sistemindeki yapıların hasarlanması sonucunda beynin, görme, konuşma ve yürüme gibi vücut fonksiyonları üzerindeki kontrol kabiliyeti olumsuz etkilenir. Hastalık görme bozukluğu, güç veya denge kaybı, konuşma bozuklukları, yorgun hissetme, uyuşma veya karıncalanma hissi gibi belirtilerle ortaya çıkar. En sık 20-40 yaşlar arasında görülmekle beraber kadınlarda iki kat daha fazla görülür. Değişik bir hastalık. Ekvatora doğru gidildikçe hastalığın görülme oranı çok düşüyor, Kuzey ülkelerine gittikçe artıyor. Bunda çevresel faktörler, hijyen ve beslenme sorumlu tutuluyor. Özellikle ilk 15 yaşa gelene kadarki süreçte nerede yaşadığınız bu hastalığa yakalanmanızda çok etkili.

Size yeni gelen bir hastaya ilk söylediğiniz söz ne oluyor?

-“İnternetteki forumlara girmek yasak!” diyorum. O forumlarda grip olana bile kanser diyorlar, “Atak geçirdiniz, MS’lisiniz, yatalak kalacak, her zaman birine muhtaç olacaksınız” diye yazarlar. Bu doğru değil. MS, kişiden kişiye değişen bir hastalık. Benim anneminki gibi ileri seviyede yaşanan vakalar da var ama iyi huylu dediğimiz ve neredeyse hiçe yakın özürlülüğün olduğu vakalar da var. Moral bozacak bir şey yok. Kaynağı belli olmayan internet sitelerinde MS’i aratmak yerine yolarkadasimsin.com’dan veya Türkiye MS Derneği’nin sitesinden doğru bilgilere ulaşmaları daha sağlıklı.

Bu hastaların hayatını değiştirmesi gerekiyor mu?

-MS grip gibi “Hadi düzel, geç” diyecek bir hastalık değil, doğru ama bundan on yıl önce Türkiye’ye dört beş ilaç geliyorken, şimdi 12-13 ilaç geliyor. Bunlardan bazıları ‘Ataklı MS’i yüzde 85 oranına durduran ilaçlar. Eskiden, 10 yılda tanı konurken şimdi hasta ilk atağı geçirdikten hemen sonra tanı konabiliyor. “Atak geçireceğim, kötü olacağım” diye düşünmek sizi psikolojik olarak yıpratır. Sağlıklı beslenerek, günlük düzenli fiziksel egzersizler yaparak, iş yaşamı ya da hobilerle yaşamda daima aktif olarak bir MS’li yaşamını pozitife yöneltebilir. Tanı konmuş hastamıza “Hayatında hiçbir şeyi değiştirme” diyoruz. Ama işine giderken memnun değildir, ayakları geri geri gidiyordur o zaman bu hastalık ona vesile olmuştur, “İşini değiştir” deriz. Bir MS hastası, herkes gibi çalışabilir, okula gidebilir, çocuk sahibi de olabilir. Üzücü bir gerçek var ki maalesef Türkiye’de bu hastalıktan dolayı boşanmalar oluyor. Kadının MS’li olduğunun öğrenilmesinin akabinde bazı erkekler eşlerinden ayrılıyor.

Ataklı MS dediniz. Bir kişinin MS atağı geçirdiğini biz anlayabiliyor muyuz?

-Hayır, farkedilebilir fiziksel bir zaafı olmadığı sürece anlayamazsınız. Atak dediğimiz, sinir sisteminde tutulan bölgeye göre görme bulguları, duysal şikayetler, güçsüzlük, idrar kaçırma ve benzeri semptomların en az 24 saat sürmesidir. Örnek olarak optik nörit dediğimiz tabloda hastanın gözünde bir ağrı başlar. O göz giderek kötüleşir, renkleri seçemez, sonra da görmez olur. Ve bu durum, haftalarca sürebilir.

Şarkıcı Serdar Ortaç’ın MS hastası olması, bu hastalığın daha çok bilinmesini sağladı mı sizce?

-Türkiye’de bu hastalığı yaşayan 40 bin kişi olduğu söyleniyor ama bizim tahminimize göre bu sayı 40 binden fazla. Çünkü sadece Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde 10 bine yakın hasta kaydımız var, düşünün. Serdar Bey’in hastalığının haber olması, hastalığa bir şekilde dikkat çekmiştir.

Türkiye MS Derneği Başkanı olmadan on sene önce dernekte konuşmalar yapmaya, hastalarla iletişim kurmaya başlamıştım. MS’li yakını olan biri olarak, onları çok iyi anlayabiliyordum; ev ortamlarını, psikolojilerini bildiğim için beni kendilerine yakın görüyorlardı. Şu an amacım, derneğimizi tek başına ayakta durur hale getirmek. Gani Müjde’yle geçen sene çok güzel bir proje yaptık, ‘Melek ile Serhat’ isminde beş bölümlük bir dizi yaptı. Bu dizi, hikâyesini bizim hastanede tanışan iki MS’li hastadan alıyordu. Hastanede tanışıp evlenen iki gencin hayatlarından nüans alarak hazırlanan bu dizi gibi projelerin toplumda bu hastalığa dikkat çekmek için devamının gelmesini umuyorum. Diziyi, yolarkadasimsin.com adresinden izleyebilirsiniz.

3 milyon

Dünya genelinde MS hastası bireylerin sayısı.