Hasta çocukları için dernek kuruyorlar

Türkiye’de 5 bin çocuktan biri kısaca PKU denilen Fenilketonüri hastası. Bu çocuklar protein içeren gıdaları yemeleri yasak olduÄŸu için hayatlarını özel bir diyetle sürdürmek zorundalar. Çocuklarına PKU yan ürünleri bulmakta zorlanan aileler kuracakları derneÄŸi konuÅŸmak ve sorunlarını paylaÅŸmak için biraraya geldiler.Bugün PKU’yu tanıtmak ve sesimizi duyurmak için toplandık. 3-4 ayda bir biraraya gelerek çocukları PKU hastası olan ailelerin birbirleriyle tanışmasını, sorunlarını paylaÅŸmasını ve çocuklarımız için daha fazla ürün elde etmek için çözüm üretmeyi amaçlıyoruz.’ Kadıköy Victor Levi’de PKU’lu aileleri biraraya getiren ‘Paylaşım Günü’nü düzenleyen Deniz Atakay, PKU hastalığıyla ÅŸimdi 3 yaşında olan kızı Lal’i doÄŸurduÄŸu zaman tanışmış ve o gün bugündür PKU’lu çocuklar için çalışıyor. PKU hastası çocukların ailelerinin en büyük ÅŸikayeti çocukları için yan ürün bulamamak. PKU’lu çocuklar için Türkiye’de sadece Eti bisküvi üretiyor. Deniz Atakay, PKU ürünlerinin tıbbı ürün olmasının fiyatlarının yüksek olmasına yol açtığını ve bu yüzden de kar amacı güden Türk firmalarının üretim yapmadığını söylüyor. Çok yakında faaliyete geçecek olan PKU DerneÄŸi’nin kurulma sebeplerinden biri de yan ürün eksikliÄŸi zaten. DerneÄŸin baÅŸkanlığını yapacak olan Deniz Atakay, yan ürün sorunu yaÅŸamasalar dernek kurma ihtiyacı hissetmeyeceklerini belirtiyor: ‘Üç-dört ayda bir yurtdışına gidip PKU ürünleriyle dönüyoruz ve buradaki ailelere satıyoruz. Aksi takdirde sipariÅŸ verdiÄŸimizde gümrük iÅŸin içine giriyor ve 2 euro’luk bir bisküvi benim kapıma 11 euro’ya geliyor. Bunu bir dernek çatısı altında yaparsak ve gerekirse SaÄŸlık Bakanlığı’ndan izin alarak ithalat yaparsak, bizden sonrakiler de bunu devam ettirirler. Türkiye’deki üretici firmaları da bu ürünleri üretmek için ikna etmek istiyoruz.’ Victor Levi’deki buluÅŸmaya PKU’lu ailelerin yanısıra PKU’lu çocuklar için mama üreten Milupa firmasının marka müdürü Kerem Alpay ve yine PKU hastaları için Avonil ve PreKUnil mama ve tabletlerini ithal eden METKA ÅŸirketinin yetkilileri de katıldı. Åžirket yetkilileri ailelerin sorularını yanıtladı. PKU hastası çocuklar ise anne-babalarının konuÅŸtuklarını dinlemek yerine, kendileri için özel hazırlanmış yiyeceklerden yediler ve oyun oynadılar.Â