Gitmesini kabul etmek iki yılımı aldı

Berivan’ın hastalığı nasıl ortaya çıktı?
- Berivan sağlıklı bir bebek olarak 1979’da Ankara’da dünyaya geldi. 12 Eylül 1980 darbesinden sonra Türkiye’deki baskıdan kaçıp o üç yaşındayken Fransa’ya taşındık. Beş yıllığına gittik ama sonra kaldık. Berivan ilkokulda çok başarılı, canlı bir çocuktu. 12 yaşında Berivan birden durgunlaştı. Okulda notları düştü. Bir sorun olduğunu fark ettik ama hastalığı ona konduramadık. Bir psikiyatr onu beş ay takip etti ve ilgi çekmek için derslerine çalışmadığını bile iddia etti. Aynı fikirde değildim. Bir arkadaşımız “Biyolojik bir rahatsızlığı olabilir” diyerek bazı testler yaptı.

Teşhis neydi?
- Bogaert sendromu. Çok nadir görülürmüş. Berivan bir yaşında kızamık geçirmişti. Virüs vücudu terk etmeyip beyne yerleşmiş. Bu virüs zamanla tüm beyni istila ederek kişinin kabiliyetlerini elinden alıyor. Doktorlar yapılacak hiçbir şey yok dedi. Ama inanmak istemedim. Sağlık raporlarını Çin’e, İsrail’e, beyin uzmanı her kuruma gönderdik. En fazla bir yıl ömür biçtiler.

Ne kadar zamanda kötüleşti?
- Teşhis konduktan sonra hızla kötüleşti. Üç ayda yürüyemez, konuşamaz, yemek yiyemez hale geldi. O ara Türkiye’deydik. Fransa’ya dönerken uçakta kollarına serumlar bağlanmıştı. Son sözleri kolundaki serumlara bakıp “Anne, neden?” oldu. Bir süre hastanede kaldık ama yapılacak bir tedavi kalmayınca bizi eve gönderdiler.

Kurtuluş umudu kalmamasına rağmen kızınızı 17 yıl yaşatmayı nasıl başardınız?
- Eğer anneyseniz dağları yerinden oynatmaya çalışırsınız... Klasik tıbbın kapıları kapanınca hemen alternatif metotları araştırdım. Takviye gıda ve ilaçlar veriyordum. Ayakları için Taylandlı refleksoloji uzmanları eve geliyordu. Ben de özel masajlar öğrendim, yaptım.�

Bu sayede hiç ilerleme sağladınız mı durumunda?
- Hiçbir yiyeceği yutamayan Berivan, o yöntemlerle iki yıl sonra bir mucize gibi yeniden yemek yemeye başladı. Hatta az da olsa tekrar yürümeye, ağzından tek tük kelimeler çıkarmaya bile başladı. Sanki tıp duvarında bir çatlak açmıştım!

Nasıl finanse ettiniz?�
- Fransa’da devlet önemli rahatsızlıklarda masrafların yüzde 100’ünü karşılar. Evdeki tıbbi yatağı, her gün gelen fizyoterapistleri ve hastalığının başında gelen hemşireleri bize devlet gönderdi. Fakat ekstra tedavi için yaptığım yurtdışı gezileri ve alternatif metotları kendi bütçemden karşıladım.

Berivan’ın babası bu süreçte ne kadar yanınızdaydı?
- Berivan’ın babası en başından doktorların dediğini kabullendi. İlk anda kolu kanadı kırıldı. Ara ara “Acaba?” diye yaptıklarıma itiraz etmedi. Yıllar geçtikçe “Yeter” diye beni frenlemeye de çalıştı ama engelleyemeyeceğini anladı. Umut ve umutsuzluk arasında gidip geliyordu.

DOKTOR “EZİYET EDİYORSUNUZ” DEDİ

Bu olan biten arasında Berivan’ın bilinci yerinde miydi?
- Hastalığın ilk senesinde onu kucağıma alıp başına gelenleri, hayatımızdaki değişiklikleri anlattım; bir anda ağlamaya başladı. Bir başka sefer sevdiği bir şarkıyı duydu, heyecanlandı, hareketlenir gibi oldu. O zaman her şeyi duyup anladığını fark ettim. Ama bir gün sakinse ertesi gün kötü oluyordu. Kendi vücudunda hapisti!

Hangi noktada yaptıklarınızı ‘zorlayıcı tedavi’ gibi görmeye başladınız?
- Yemek yiyemediği için burnundan sondayla besleniyordu. Mideye takılan sonda artık durumunun geri dönülmez olduğunu kabullenmekti. Doktor sonunda, “Artık direnmeyin, çocuğa eziyet ediyorsunuz” dedi. 10 yılın sonunda, “Daha kaç yıl ona zorla yemek yedireceğiz?” diyerek kendimi sorguladım.

Ne yaptınız bu durumda?
- Yine çok kötü bir 30 saat geçirdikten sonra iki arkadaşım ve kız kardeşim, “Bir anne olarak çok fazlasını yaptın. Kızının gitmesi gerekiyorsa bunu kabul et” dedi. Ama “Git” demekle de olmuyor... Babasıyla bu işi nasıl yapabileceğimizi düşünmeye başladık.

Bundan sonraki süreç de kolay olmamış...
- Fransa’da 2005’te zorlayıcı tedavi gören hastaların uyutulmasına izin veren bir yasa çıkarıldı; Leonetti Yasası. Benim isteğim bu yasadan faydalanıp Berivan’ı Palyatif Birim’e yatırmak, zorla beslenmenin kesilip huzurla gitmesi için kızımın uyutulmasıydı. En büyük korkum insanların, “Çocuğundan kurtulmak için böyle yapıyor” demesiydi. Herkese 17 yıllık mücadelemi anlattım. Bir anne, kızının hayatına son vermek istiyorsa bu ne demek düşünmek lazım. Beni iki buçuk yıl oyaladılar. Birçok etik kurul gezdik. Son çare olarak doktorumuzla bu işi evde yapmaya karar verdik. 10 Nisan 2007 gününü belirledik. Önce gıda ve sıvı desteğini kesip uyutacaktık. Fakat beyin hasar gördüğünden ilaçlar etki etmedi. İlacın dozunu artırsa da Berivan’ın uyuması üç günü buldu.

Son üç gün nasıl geçti?
- Çok zordu. Onu her zamanki gibi kucağıma aldım, öptüm... Hava çok güzeldi, tekerlekli sandalyesiyle güneşe çıkardık. Yüzü çok yorgundu. Yalnızca iki arkadaşımıza haber vermiştik. Her anı Berivan’a yoğunlaşarak geçirdim. O giderken her şeyini tekrar içime almaya, beynime kazımaya çalıştım. Büyük bir sessizlik vardı. Son geceyi baş başa geçirdik. Onu kokladım, saçlarına dokundum, sondayı çıkarıp attım... Hislerim anlatılmaz.

Çevrenizden tepki geldi mi?
- Kızım 17 yıl boyunca bedeninde hapisti. Onu bir de toprağın altında bir kutuya hapsetmek istemedim. Vücudunu yakıp küllerini bir törenle İzmir’de denize savurduk. Buharlaşıp gökyüzüne, külleriyle de okyanusa yayıldı. Artık kızım sembolik de olsa özgür. Tüm sınır ve limitler kalktı.

BERİVAN UMUT DERNEĞİ

Çok yalnızlık çektik. Bir süre sonra insanların ziyaretlerinin azalması çok normal. Bu süreç onlara zor ve acı gelmeye başlıyor. Ama en büyük şansım; bizim durumumuzdaki ailelere destek veren gönüllü kuruluşları bulmaktı. Berivan’ı bir tedavi yöntemi için ABD’ye götürmek için bir dernek kurdum: Berivan Umut. Sekiz yıllık yalnızlığın ardından destek ve yardım için haftada 50 gönüllü eve gelmeye başladı. Etrafımızda büyük bir sevgi çemberi oluştu. Berivan’la mücadelemize tanıklık edenlerin kendi hayatlarına bakışı da değişti.

TÜRKÇEYE ÇEVRİLMESİ İKİ YIL SÜRDÜ

Kitap 2009’da ilk çıktığında Türkiye’de de yayınlanmasını çok istedim. Türkiye’den birçok yayınevi Fransa’daki yayıncıma başvurdu fakat prosedürler gereğinden uzun sürünce bir avukata gittim. Sanırım kitabevinin üstünde baskı vardı. Fransa’daki sistemi eleştirdiğim için kitap susturulmaya çalışıldı. Vakamızın da bir skandala yol açacağından korktular. Sarkozy yönetimi tutucu olduğundan ötanazi tartışmalarını gündemden çıkarmak için her şeyi yapıyor.