Genom’la Tanrı’ya karışmıyoruz

Önlerinde zorlu bir yol var. İnsanın genetik haritasını çıkarmayı hedefleyen, çoğu tamamlanan ve tarihinin en büyük gelişmelerinden biri sayılan Genom Projesi, sağlık alanındaki yansımaları kadar, dini, etik, hukuki, toplumsal boyutuyla da tartışılıyor. AB Toplum Sağlığı Genombilim Ağı’nı oluşturan çalışmacılar, yılın son toplantısını geçen hafta İstanbul’da yaptı. Toplantıya AB ülkeleri, ABD ve Kanada’dan toplam 55 bilim insanı katıldı. Tartışmalarda dini, kültürel farklılıkların önemli bir yer tuttuğunu söyleyen AB Toplum Sağlığı Genombilim Ağı Başkanı Prof. Dr. Angela Brand "Genetik çalışmalar Tanrı’nın yarattığına müdahale değil. İnsan sağlığını geliştirmek için çalışıyoruz" diyor.

Genetik tıp, etik tartışmalar eşliğinde gelişiyor. Genom haritasını çıkaran bilim adamları arasında da tartışmalar oldu mu?

- Evet, etik tartışmalar çok oluyor. Etik, hukuk ve sosyal konularda çalışan komitemiz var. Genetik bilgilerin sigorta şirketleri, işverenler gibi üçüncü kişilerin eline geçmesi, sahibinin aleyhine kullanılması ihtimali ciddi bir endişe. Bu konuların hukuki ve ahlaki olarak düzenlenmesi gerek. Konuyu çok abartmamak lazım. Sonuçta sadece genetik değil, insan sağlığını etkileyen sosyal, çevresel, ekonomik faktörlerin de üzerinde çalışıyoruz. Genetik faktörünün önemli olduğu doğru, ama etik ve fayda dengesini gözetmeliyiz. Tartışma grubumuzdaki felsefeci, etikçi ve uzmanların hemfikir olduğu konulardan biri, hastalıklara yol açabilecek genetik bilgiler bilindiği halde sahiplerine bildirilmemesinin etik dışı davranış olduğu.

Netleşen etik kurallar var mı?

- En temel endişelerden biri sosyal adaletle ilgili. Herkesin bilgiye kolayca erişip, kullanması gerekir. Kişilere olası hastalıkları bildirip, eğitirsek uygun bir yaşam sürecektir. Genetik diğer tıbbi bilgilerden farklıdır, her hastaya söylenmez, sadece genetikçiler bilmeli, yaklaşımından korkuyoruz. Çünkü kolesterol, yüksek tansiyon ve diğer tüm tıbbi bilgilerle genetik bilgiler arasında bir fark yok. Hepsi gizli, kişiye özel, sadece sahibine verilmeli. Bazı ülkeler genetik bilgiyi doğrudan kişiye vermeyi yasaklıyor. Bu insan hakları açısından yanlış. Herkes sağlık risklerini, yani hastalıktan korunmak için nasıl beslenmesi, hangi ilaçları alması gerektiğini bilmeli. Bilgiyi sahibinden saklamak etik değil.

Dini tartışmalar çok oluyor mu? Etkili mi?

- Hem de çok fazla... Her kültürün, dinin kendine özgü değerleri var. Genetik konusuna tek açıdan bakmak yerine her kültürün, dinin penceresinden bakmayı öğrenmemiz lazım. Tartışmaları belli bir olgunluğa getirdik. Zaten tüm dinlerin ortak fikri eşitlik. Yani herkes genetik biliminden yararlanabilmeli.

Genetik yöntemler hálá pahalı... Bu insanlar arasında uçurumlar açar mı?

- Baştan biz de pahalı olduğunu düşündük. Sonra öyle olmadığını gördük. Genetik teknolojiler çok yüksek teknolojilere dayansa da maliyetler, fiyatlar giderek düşüyor. Genetik teknoloji, analiz pahalı düşüncesi bir şehir efsanesi, yıkılması lazım. ABD’nin Ulusal Sağlık Enstisü’nün araştırmasına göre, genetik testlerle öğrenilen hastalıkları önlemeye çalışmak, MR çekmek, patolojik araştırmalar yapmak, kan testlerini çalışmak genetik bilgilerden daha ucuz. Çünkü genetik bilgiyi hastalık oluşmadan önce öğreniyorsunuz ve hastalığı önlüyorsunuz. Öbür taraftan hastalık oluştuktan sonra tanı ve tedavi giderleri kat kat daha fazla.

Gelişmeler genetik ayrımcılığa yol açabilir mi? Buna karşı AB önlem alıyor mu?

- AB’ye göre, sağlık verileri gizlidir ve korumalı. Eğer veri korumayı, bireye ait verilerin gizliliği prensibini doğru şekilde uygularsak genetik veriyi ayrıca korumaya gerek yok. Genetik bilgiye ayrımcılık yaparsak, genetik ayrımcılık başlar. Genlere özel muamele yaparsanız öbür sağlık bilgileri paylaşılabilir şeklinde algılanabilir. Genetik bilgi, kişinin sağlık bilgisinin bir parçasıdır. Hiçbir şekilde ne sigorta şirketiyle paylaşılır ne de patronuyla ne de başkalarıyla. Bu temel bir insan hakkıdır.

KANSER, KALP VE ŞEKER HAKKINDA ÇOK BİLGİ EDİNDİK

Genetikteki yeni gelişmeler heyecanlandığımız kadar önemli mi?

- Aslında beklediğimizden fazla gelişme yaşadık. İnsan genom projesi bittikten sonra, sistem biyolojisi, kronik hastalıklarla ilgili projeler başladı. Bu projeler tamamlandıktan sonra elimizde çok daha fazla bilgiler olacak. Ama bugün özellikle kanser, kalp, şeker gibi hastalıklarla ilgili bilgilerimiz düşündüğümüzden de fazla. Elimizdeki bilgi ve verilerin günlük yaşama aktarılması üzerinde büyük çalışmalar sürüyor.

Genetik bilgilerle insan ömrünün uzaması beklentilerden biri. Ülkeler bu yaşlı nüfusa hazır mı?

- Bundan 150 sene önce insan ömrü 35-40 yıldı. Ömür iki katına çıktı. Beklenen yaşam süresiyle, beklenen sağlıklı yaşam süresi farklı kavramlar. Amacımız beklenen sağlıklı yaşam süresini uzatmak. Sağlıklı, üretebilen ve topluma yararlı yaşlı nüfustan çekinmek yersiz.

TANRI DA İNSANIN İYİLİĞİNİ İSTER

Genetik bilgilerle sorunların önceden tahmin edilmesi Tanrı’nın işine karışmak mı?

- Bütün dinler insanların iyiliğini ister. Tanrı da insanın iyiliğini, mutluluğunu, sağlığını ister. Genetik çalışmalar Tanrı’nın yarattığına müdahale değil. İnsan sağlığını geliştirmek için çalışıyoruz. Doğal yaşamın seyrine her müdahaleyi Tanrı’nın işine karışma gibi görmenin sonu yok. Aşılar, ilaçlar da mı müdahale? Grubumuzdaki etikçiler, bilim adamları da genetik bilgi ve uygulamaları Tanrı’ya müdahale olarak görmüyor. Bilakis Tanrı’nın, yarattıklarının sağlığına yararlı işlerde yardım edeceğini düşünüyor. Aslında doğayla genetik yapı sürekli bir etkileşim halinde. Doğa, genetik yapıyı değiştiriyor. Doğanın arkasındaki güç Tanrı’ysa, o da insanların genetik yapısını değiştiriyor demektir. Biz de genetik yapının nasıl değiştiğini, hastalıkların geliştiğini anlamaya çalışıyoruz.

Genetik öne çıkınca çevre faktörleri önemini yitirdi mi? Kişilik özellikleri dahil her şeyden genler sorumlu tutuluyor. Tüm gelişmeler genetik kaderciliğe yol açar mı?

- Çevresel etkiler genetik kadar önemli. Örneğin bazı meme kanserleri genlere bağlı. Çevre koşullarına bağlı gelişen meme kanserleri de var. Başka bir grup meme kanseriyse hem genetik hem de çevrenin etkisiyle ortaya çıkıyor. Bir davranış için "şu gene bağlıdır" diyemeyiz. Genetik yatkınlık da olsa eğitim, aile, sosyal çevre tetiklemesi gerekir. Hiçbir davranışı sadece genlere bağlayamayız. Anoreksiya daha çok genç kızlar, saldırganlık genç erkeklerde görülüyor. Tam tersi de olabilirdi, oysa toplum kızdan ince, erkekten güçlü olmasını bekliyor.

GENTEST’E ÖDÜL

İnsanın genetik haritasını çözmek amacıyla 1990’da 18 ülkenin işbirliğiyle Genom Projesi başlatılmıştı. Sonuçlar 2001’de açıklandı. Şu anda insan genlerinin yüzde 99,5’u tanımlandı. Genlerin işlevleri konusundaki çalışmalar sürüyor. Toplum sağlığı genom bilimi, insanla ilgili genetik bilgilerin, toplumun sağlığı için etik ve etkili kullanılmasını hedefliyor. Genom Projesi verilerinin ülkelerin sağlık sistemlerinde kullanılması gündeme gelince AB Komisyonu bir platform oluştu. 2005’te kurulan AB Toplum Sağlığı Genombilim Ağı, elde edilen tüm bu bilgilerin toplumların yararına kullanılabilmesi için çalışıyor. Hacettepe Üniversitesi Teknokent’te faaliyet gösteren GENAR Enstitüsü’nün GENTEST çalışması 26-28 Kasım tarihlerinde İstanbul’da toplanan Avrupa Toplum Sağlığı Genombilim Ağı tarafından "Best Practise" (en iyi uygulama) seçildi. Ağın yönetim kurulu üyelerinden Dr. Serdar Savaş, GENTEST uygulamasının başında. GENTEST Avrupa’da halk sağlığı sorunu olarak belirlenmiş kalp krizleri, kanserler, şeker hastalığı, inmeler, kemik erimesi ve Alzheimer’a kişilerin yatkınlığını araştırıyor. Hastalıklar belirti vermeden önce riski tespit edip, erken önlem alınmasını sağlıyor.